behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Zomergast

behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Zomergast » do 30 aug 2012, 18:06

Ik heb begrepen dat het voor de overlevingskansen niet uitmaakt of je na diagnose en behandeling van een eerste keer borstkanker, je daarna met alleen regelmatige mammografieen of met meer onderzoeken (bv botscans) wordt gecontroleerd en dat daarom het beleid is niet dergelijke uitgebreide controle-onderzoeken te doen, alleen mammografieen om wel een eventuele nieuwe primaire tumor in de andere borst snel te kunnen vinden/behandelen. De wetenschapper in mij gaat af op wat volgens de artsen de stand van de wetenschap is; dat het dus inderdaad geen zin heeft bv halfjaarlijks meer dan mammografieen uit te voeren om eventuele uitzaaiingen op te sporen, maar de borstkankerpatient in mij (gelukkig voor zover nu te zien zonder uitzaaiingen)denkt dan toch: " wat je eerder aantreft kun je met meer kansen op genezing behandelen". Daarom mijn vraag: wat maakt dat dergelijke onderzoeken geen zin hebben en dat bij uitzaaiingen die later worden gevonden, men niet meer curatief behandelt? Wat is bv het verschil met een uitzaaiing van borstkanker in de botten en een primaire bottumor? Betekent het feit dat het om een uitzaaiing gaat, dat het bv een ander soort tumor is dan een primaire tumor die misschien wel curatief te behandelen is?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4645
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Dees » do 30 aug 2012, 18:51

Hoi Zomergast,
Je schrijft:
wat je eerder aantreft kun je met meer kansen op genezing behandelen
Het klinkt logisch, maar er komt steeds meer informatie dat het wat ingewikkelder ligt. Alles hangt af van de aard van de tumor. Er bestaan onder de borstkankers slome 'schoothondjes' en agressieve 'wolven'. En dan heb je nog agressieve 'wolven' die goed reageren op behandeling en agressieve 'wolven' die niet of niet genoeg reageren op behandeling en toch gaan uitzaaien.
Zomergast schreef:de borstkankerpatient in mij (gelukkig voor zover nu te zien zonder uitzaaiingen)denkt dan toch: " wat je eerder aantreft kun je met meer kansen op genezing behandelen". Daarom mijn vraag: wat maakt dat dergelijke onderzoeken geen zin hebben en dat bij uitzaaiingen die later worden gevonden, men niet meer curatief behandelt? Wat is bv het verschil met een uitzaaiing van borstkanker in de botten en een primaire bottumor? Betekent het feit dat het om een uitzaaiing gaat, dat het bv een ander soort tumor is dan een primaire tumor die misschien wel curatief te behandelen is?
Als er bij borstkanker uitzaaiingen op afstand (longen, lever, botten, hersenen) worden gevonden dan word je niet meer beter. Die uitzaaiingen kunnen nog wel behandeld worden, maar na verloop van tijd zullen ze toch verder gaan groeien. Het maakt niet uit of die uitzaaiingen heel vroeg of wat later gevonden worden. Je leeft niet langer als ze eerder gevonden worden. Het is vooral belangrijk of ze op therapie aan reageren of niet. Dat hangt af van de aard van de tumor. Er zijn allerlei theoriëen waarom uitgezaaide borstkanker niet te genezen is. Zo is de gedachte dat er kankerstamcellen bestaan. Dat zijn een soort oercellen. Deze zijn niet gevoelig voor de huidige therapiëen. De 'gewone' kankercellen worden vaak dus wel bestreden, maar niet de kankerstamcellen, die toch weer de impuls geven om nieuwe kankercellen te maken.

Het zijn venijnige cellen, die uitgezaaide borstkankercellen. Ze laten zich vaak wel een tijdje bestrijden, maar vroeger of later komen ze altijd terug en ze worden steeds hardnekkiger. In principe kun je zeggen dat de periode tussen de 1e en 2e behandeling langer is dan tussen de 2e en 3e en zo worden de tussenpozen steeds korter, totdat iemand komt te overlijden. Als de 1e chemotherapie helemaal niet aanslaat, is de kans dat de 2e wel aanslaat niet heel groot en als de 1e en 2e niet aanslaan is de kans dat de 3e chemotherapie aanslaat zo goed als verwaarloosbaar.

Uitgezaaide borstkanker blijft borstkanker, ook als het in je botten, longen of lever zit. Daar wordt het niet ineens botkanker, longkanker of leverkanker van. Borstkankercellen zijn gemuteerde borstcellen met eigen kenmerken, dus ook als ze zich elders genesteld hebben. Uitzaaiingen van borstkanker worden ook op borstkankermanier behandeld. Een geisoleerde bot-, long- of levertumor kan curatief behandeld worden, alhoewel de prognose voor alledrie ook niet bijster goed is.

Het is een hele enge gedachte dat je uitzaaiingen kunt hebben, zonder dat je dat weet, maar.... als je het even op je in laat werken, als je niet langer leeft doordat ze die uitzaaiingen eerder vinden, wat is dan het voordeel van eerder vinden? Vanaf het moment dat je weet dat je ongeneeslijk ziek bent, moet je namelijk ook met die zware last leven. Als er uitzaaiingen komen, is er dan niet wat voor te zeggen om dat zo laat mogelijk te willen weten en zo lang mogelijk 'onbezorgd' te blijven? Het is vroeg genoeg om ze te vinden als je er klachten door krijgt. Behandeling kan er namelijk wél voor zorgen dat de klachten afnemen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Michiel

Re: behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Michiel » do 30 aug 2012, 22:56

Als er eenmaal een uitzaaiing van een primaire tumor is gevonden, blijft dat niet beperkt tot één uitzaaiing en zullen er meerdere volgen.
Het is slechts de eerste uitzaaiing die klachten geeft.
De tumor is dan niet meer beperkt tot de oorspronkelijke borstkanker maar verspreid door het lichaam en niet meer curatief te behandelen.
Een verspreide tumor, lees uitgezaaide borstkanker, is niet meer te genezen maar hoogstens tijdelijk onder controle te krijgen..
Het maakt voor de overleving niets uit of je de uitzaaiingen eerder of later ontdekt, hoe tegenstrijdig dat ook lijkt te klinken maar je krijgt een uitzaaiing niet wég.

Een primaire bottumor is geen uitzaaiing en dus nét als primaire borstkanker curatief te behandelen.
Als een bottumor uitzaait (op meerdere plekken wordt gevonden) is er net als bij uitgezaaide borstkanker geen genezing meer mogelijk.

De controles zijn niet bedoeld om een uitzaaiing snel te vinden maar om een eventuele nieuwe primaire tumor of een lokaal recidief te vinden.
Zo'n primaire tumor of lokaal recidief kan dan wederom curatief behandeld worden.
Daar is eerder aantreffen mogelijk een grotere kans op genezing, maar ook een recidiverende tumor bewijst dat 'ie wil overleven en is vaker geneigd tot uitzaaien.
Het gaat bij een neiging tot uitzaaien eigenlijk vooral om de genetische tumorkenmerken en grootte is daarbij van minder groot belang gebleken.

Helpt dit de wetenschapper en de patiënt in haar beeldvorming?

Zomergast

Re: behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Zomergast » vr 31 aug 2012, 09:44

Dank Dees en Michiel voor jullie antwoorden, het geeft mij weer wat meer inzicht en daarmee ook meer mogelijkheden eea aan mijn omgeving uit te leggen. Ik krijg (ongetwijfeld herkenbaar voor lotgenoten) vaak de vraag waarom ik niet regelmatig volledig gecontroleerd wordt en tot op heden kon ik alleen maar aangeven dat als je dan ev eerder dan er klachten ontstaan een uitzzaaiing aantreft, dat niet zorgt voor een grotere overlevingskans, met jullie antwoorden snap ik het waarom daarvan ook wat beter.

Dees, ik snap je punt wb de vraag of het meerwaarde heeft eerder te weten dat je ongeneeslijk ziek bent. Misschien inderdaad liever wat langer onwetend zijn. Anderzijds kan het misschien goed/prettig zijn te weten waar je met je lijf aan toe bent, om eerder aan een proces van afscheid nemen te kunnen beginnen. Maar dat is slechts theorie, en tussen een uitzaaiing vinden door onderzoek terwijl je nog geen klachten hebt en het krijgen van klachten zit vast niet heel veel tijd. Hoe dan ook, ik weet wat me te doen staat de komende jaren, heel hard duimen dat uitzaaiingen me bespaard gaan blijven!!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4645
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Dees » vr 31 aug 2012, 09:53

Beste gast, het is inderdaad herkenbaar hoe weinig mensen ervan weten. Dan gaan ze je vertellen dat je toch 'schoon' bent of 'genezen'.
Zomergast schreef:Dees, ik snap je punt wb de vraag of het meerwaarde heeft eerder te weten dat je ongeneeslijk ziek bent. Misschien inderdaad liever wat langer onwetend zijn. Anderzijds kan het misschien goed/prettig zijn te weten waar je met je lijf aan toe bent, om eerder aan een proces van afscheid nemen te kunnen beginnen. Maar dat is slechts theorie, en tussen een uitzaaiing vinden door onderzoek terwijl je nog geen klachten hebt en het krijgen van klachten zit vast niet heel veel tijd. Hoe dan ook, ik weet wat me te doen staat de komende jaren, heel hard duimen dat uitzaaiingen me bespaard gaan blijven!!
Ik hoop ook dat je géén uitzaaiingen krijgt !!!

Wat ik tot nu toe heb gezien van het constateren van uitzaaiingen, is dat het uiteindelijk toch vaak als een verrassing komt. Hoesten, kinkhoest proberen te bestrijden, die gaat dan niet over en de klachten worden erger en dán wordt er een uitzaaiing in de longen gevonden. Pijn in de kaak, uitgaan van een kaakontsteking, naar de tandarts die geen raad weet en dan wordt er een uitzaaiing in een nekwervel gevonden. Een seroombult in een gereconstrueerde borst, waarvan gedacht wordt dat het door de reconstructie komt, maar die niet weg te halen is en dan ineens blijken er op allerlei plekken uitzaaiingen te zitten. Een griep die maar niet over gaat. Herhaalde nierontsteking. Rugpijn die de fysiotherapeut niet wegkrijgt.

Mijn (inmiddels overleden) vriendin bemoeide zich met de discussie of ze het eerder had willen weten en ze was daar heel helder over: "Nee, ik had het niet eerder willen weten."

Normaalgesproken kun je ook met uitzaaiingen nog best een tijd leven, zeker een jaar en vaak langer. Het kan in uitzonderlijke gevallen héél snel gaan, maar dat is echt een uitzondering. Eigenlijk zou je je leven moeten leven alsof elke maand je laatste maand is he met liefde voor diegenen die je dierbaar zijn en met het nemen van de beslissingen die voor jou de juiste zijn. Als je dan zo 90 wordt, heb je een prachtleven gehad en als er onverhoopt toch uitzaaiingen komen, heb je er het beste van weten te maken. Het klinkt misschien wat cru, maar ik heb wel eens bedacht dat mocht ik in de toekomst uitzaaiingen krijgen, dat dit, de periode waarin ik nog van niks weet, eigenlijk mijn beste periode is met relatief weinig klachten, dus wat houdt me tegen om er het allerbeste van te maken?)

Misschien nog aardig:
Wanneer ben ik nou genezen?

Nou nog één keer dan, het zit zo:
- voor de UWV en ARBO ben je binnen het jaar volledig hersteld
- voor verzekeraars eigenlijk nooit meer zo’n beetje …
- voor de buitenwereld zodra je weer haar hebt
- en voor jezelf ….. zodra je weer een beetje met beide voeten op aarde terugbent en de draad weer min of meer kunt oppakken
- voor je oncoloog pas na pakweg een jaar of tien
- voor filmsterren en BN’ers geldt een aparte clausule, die zijn beter zodra ze dat zelf in de media roepen….. (van Loesje, http://www.de-amazones.nl)
Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ariane

Re: behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Ariane » vr 31 aug 2012, 10:37

Als er eenmaal een uitzaaiing van een primaire tumor is gevonden, blijft dat niet beperkt tot één uitzaaiing en zullen er meerdere volgen.
Michiel, je weet dat ik uitgezaaide borstkanker in vrijwel mijn hele skelet heb.
Bedoel je hiermee dat er vroeger of later hoe dan ook op andere plaatsen uitzaaiingen komen?

Pffff, ik wist dat hele verhaal van Dees en jou natuurlijk al, maar als je het dan zo zwart op wit voor je neus ziet staan :(

Michiel

Re: behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Michiel » vr 31 aug 2012, 16:54

Beste Ariane,

Het is helaas zo dat als er eenmaal ergens uitzaaingen zijn geconstateerd ze vroeger of later ook op andere plaatsen zich manifesteren.
Via je bloedsomloop circuleren de uitzaaiingen door je lichaam, als losse cellen.
Bij jou vinden de kankercellen het beenmerg nu een goede plaats om te nestelen en uit te groeien: dat zijn de diffuse botmetastasen.
Dat betekent dat er nog meer, maar minder snel groeiende, uitzaaiingen zullen zijn op ook andere plaatsen dan het beenmerg.
Borstkanker heeft namelijk een voorkeur voor bloedrijke omgevingen zoals het beenmerg, de lever en de longen.
Waarschijnlijk zijn uitzaaingen nu nog te te klein om op die andere plaatsen te ontdekken. Hopelijk blijft dat voorlopig ook zo.

Ariane

Re: behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Ariane » vr 31 aug 2012, 17:38

Ik hoop ook dat dat minstens 10 jaar zo blijft, Michiel.
Ik wil nog zo veel......
Alle vertrouwen in mijn lijf ben ik kwijt :cry:

sorry voor de emotionele reactie.

Zomergast

Re: behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Zomergast » vr 31 aug 2012, 19:51

" Het klinkt misschien wat cru, maar ik heb wel eens bedacht dat mocht ik in de toekomst uitzaaiingen krijgen, dat dit, de periode waarin ik nog van niks weet, eigenlijk mijn beste periode is met relatief weinig klachten, dus wat houdt me tegen om er het allerbeste van te maken?)" (Quote van Dees hierboven)

Herkenbaar, dat denk ik ook vaak, maar wat me tot nu toe vaak tegenhoudt is het feit dat ik zo somber kan worden van de angst voor uitzaaiingen....Hoe doe je dat, leven met die angst en het leven daarbij zo leuk mogelijk maken? Het lijkt zo tegenstrijdig, alles uit het leven halen, zoveel mogelijk lol maken terwijl je dat doet omdat het misschien binnen een paar jaar afgelopen is...
Ik merk dat ik dat op dit moment (net na alle behandelingen, ik heb geloof ik nu pas tijd om stil te staan bij wat er de afgelopen tijd op me af is gekomen) echt het allermoeilijkst vind, tips iemand?

Ariane, ik hoop uit alle macht dat de uitzaaiingen, voor zover dat kan, zich rustig houden, sterkte!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4645
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: behandeling/diagnostiek bij uitzaaiingen

Bericht door Dees » vr 31 aug 2012, 20:14

Beste Zomergast,
Ik heb geen standaard recept voor je....... Mensen zeiden ook tegen mij: Ja, je zult je nu wel minder druk maak om vanalles..... Maar..... dat was helemaal niet zo. Ik maakte me juist wel heel druk.

De eerste drie jaar heb ik puur op adrenaline geleefd. Ik hield er in alle redelijkheid rekening mee dat ik het niet zou overleven, dus ging ik heel hard door om alles voor mijn man en dochter zo goed mogelijk achter te laten. Ik kan je dat niet aanraden.

Na drie jaar was ik niet dood. Dat was mazzel, maar..... ik was zo moe van het volhouden dat ik er depressief van werd. Ik heb zelfs gedacht: "Als ik nu uitzaaiingen krijg, dan vind ik dat niet zo erg, want dan hoef ik niet meer zo lang." Ik bedoel dat niet vervelend voor al die mensen die wel kampen met uitzaaiingen, hoor, ik durfde het eigenlijk ook zo niet te zeggen, maar het voelde wel zo. Het gaf wel aan hoe moe ik was. Alles bij elkaar leidde dat er toe dat ik MOEST stoppen. Stoppen met werken, stoppen met rennen, stoppen met overleven.

Via Sanne kwam ik bij een geweldige psycholoog van het Helen Dowling Instituut. Ik moest echt tig stappen terug. Ik moest mijn lijf met alle beperkingen serieus gaan nemen en gaan leven in plaats van overleven. Eén ding werd voor mij helder: Ik wil NOOIT meer dat punt bereiken waar ik ben geweest. Ik heb er meer dan een jaar over gedaan.

Heb je ooit aan Herstel en Balans meegedaan? Heb je ooit overwogen om naar één van de therapeutische centra van IPSO te gaan?

"De tijd is je beste vriend" zei een kankervriendinnetje van me. Na 5,5 jaar kan ik zeggen dat ze gelijk had. Die angst hoort erbij als een stalkende ex en echt vertrouwen in je lijf krijg je nooit meer, maar de tijd tussen de ene PAM (Periodiek Angst Moment) en de volgende PAM wordt steeds groter. Het went....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2012”