Preventief verwijderen baarmoeder/eileiders?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

amalia

Preventief verwijderen baarmoeder/eileiders?

Bericht door amalia » do 30 aug 2012, 11:05

Ik heb "hormoongevoelige" borstkanker en na de borstbesparende operatie, okselklieruitruiming, TAC chemo en bestraling, heb ik tot nu toe afwisselend Tamoxifen en Femara gebruikt, beide in combinatie met Zoladex.
Tumor Grade I, 2 van 12 lymfklieren besmet. Verder geen uitzaaiingen gevonden.
Eerst 9 maanden Tamoxifen, maar toen bij een echo bleek dat het baarmoederslijmvlies verdikt was (10-11 mm, onduidelijke grenzen) ben ik overgestapt op Femara nadat er eerst een curettage was uitgevoerd.
Na 9 maanden Femara, ben ik weer op Tamoxifen overgestapt, omdat de hormoonwaarden nog steeds aangaven dat ik nog "ruim voor de overgang" zat.
Na 6 maanden Tamoxifen was het baarmoederslijmvlies weer verdikt (8-9 mm, onduidelijke grenzen), heb daarna 2 maanden Femara gebruikt en toen het bleek dat het baarmoederslijmvlies niet dunner was geworden, weer een curettage.
Beide keren zijn er geen kwaadaardige cellen tijdens het weefselonderzoek gevonden.
Bij mijn laatste afspraak was mijn eigen oncoloog op vakantie en kreeg ik een vervanger die mij adviseerde om zo snel mogelijk baarmoeder en eileiders te laten verwijderen.
Nu is mijn vraag: Wat zijn de voordelen/nadelen van het verwijderen van baarmoeder/eileiders vs. doorgaan met Femara+Zoladex? Is dit de normale gang van zaken? Of is het niet veilig om langer dan 2,5 jaar Zoladex te gebruiken? Ik heb wel verschillende bijwerkingen van Femara (hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol, depressief) en weinig of geen problemen met Tamoxifen. Ook heb ik nog hartritmestoornissen door de Zoladex, maar dat is vrij goed onder controle met medicijnen.

Hartelijk bedankt!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4645
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Preventief verwijderen baarmoeder/eileiders?

Bericht door Dees » do 30 aug 2012, 20:13

Hoi Amalia, uit je verhaal maak ik op dat je een jonge (normaalgesproken premenopausale) vrouw bent en dat je zonder Zoladex weer zou gaan menstrueren. Je bent geen BRCA1 of BRCA2-gendraagster he? Of dat er eierstokkanker of veel meer borstkanker in je familie voorkomt, maar er geen gen aangetoond is?

Even wat achtergrondinformatie. Bij een hormoongevoelige tumor geeft o.a. oestrogeen de kankercellen een prikkel om te gaan groeien en zich te vermenigvuldigen. Er zijn nog veel meer prikkels maar deze is wel bekend. Als de tumor verwijderd is, is de kanker in principe weg. Toch weten we dat er na verloop van tijd toch uitzaaiingen kunnen ontstaan. Als er uitzaaiingen zijn van borstkanker (longen, lever, botten en hersenen) kun je nog wel behandeld worden, maar word je niet meer beter.

De adjuvante chemotherapie en hormoontherapie wordt gegeven om de kans te vergroten dat de kanker niet gaat uitzaaien. Het is een preventieve therapie. Een groot* deel van de vrouwen heeft er geen baat bij, omdat ze nooit uitzaaiingen zouden hebben gekregen. Voor een klein* deel is de chemotherapie niet levensreddend omdat ze desondanks uitzaaiingen krijgen en dat wordt allemaal gedaan omdat het voor een klein* deel van de vrouwen het verschil maakt tussen wel of geen uitzaaiingen krijgen ofwel niet of wel overleven.

*Hoe slechter de prognose bij aanvang, hoe meer baat je hebt bij chemotherapie en hormoontherapie en hoe kleiner de kans dat je het krijgt terwijl je er eigenlijk niks aan hebt.

Bij premenopausale vrouwen is het advies, alleen Tamoxifen (dus zonder dat de eierstokken onderdrukt worden) of Tamoxifen plus Zoladex.

Afbeelding

Bron: Richtlijn Mammacarcinoom 2012

Tamoxifen gaat op de hormoonreceptor van een kankercel zitten en blokkeert dan de toegang van oestrogeen tot de cel. Dat oestrogeen kan geen signaal meer naar binnen geven dat de cel moet gaan groeien.

Vóór de overgang wordt vrijwel al het oestrogeen geproduceerd vanuit je eierstokken. Na de overgang (als de eierstokken plat liggen) wordt er een beperkte hoeveelheid oestrogeen geproduceerd door de omzetting van testosteron (vanuit buikvet en bijnier) in oestrogeen. Zoladex zorgt ervoor dat je eierstokken plat komen te liggen en dat ze geen oestrogeen meer aanmaken. Voor vrouwen die op natuurlijke wijze in de overgang komen, is dat een geleidelijk proces. Je lijf gaat dat compenseren en je bijnier en vanuit je buikvet wordt dan de oestrogeenproductie een beetje overgenomen. Er wordt dan testosteron (wat vrouwen ook hebben) omgezet in oestrogeen.

Bij aromataseremmers wordt het enzym aromatase geremd. Dat enzym heb je nodig om, zoals hierboven beschreven, uit testosteron oestrogeen te kunnen maken. Als dat enzym geremd wordt, kan die omzetting dus niet meer plaatsvinden. Als er bij premenopausale vrouwen voor een aromataseremmer gekozen wordt, moet dat in combinatie met Zoladex. Een aromataseremmer bij een premenopausale vrouw zonder Zoladex zorgt voor een tegengesteld effect en jaagt de productie van oestrogeen aan en... dat versterkt de vruchtbaarheid. Dat moet je niet willen.

Ik weet niet zo goed waarom je baarmoederslijmvlies steeds zo aan groeit. Ik hoop (en verwacht) dat gynaecoloog Cor de Kroon daar wel een antwoord op heeft.

Puur qua borstkanker is er geen reden om je baarmoeder eruit te willen. Dat is toch een vrij zware ingreep en heeft met borstkanker niks te maken. Als er gynaecologisch geen zwaarwegende redenen voor zijn, zou ik die mooi laten zitten.

Het verwijderen van de eierstokken zorgt ervoor dat je eierstokken geen oestrogeen meer kunnen aanmaken. Je wordt dan een postmenopausale vrouw. Dan bereik je hetzelfde als dat je Zoladex gebruikt.

Het enige verschil is dat je die eierstokken nooit meer terug kunt krijgen en dat je wel met Zoladex kunt stoppen. De hormoonbehandeling is wel een preventieve therapie en als je teveel klachten hebt, kun je ook overwegen om met de hormoontherapie te stoppen.

Ik heb zelf ervoor gekozen om mijn eierstokken te laten verwijderen. Ik was 36 ten tijde van de diagnose. Mijn overweging was dat ik toch zeker 5 jaar hormoontherapie moest gebruiken met Zoladex en dat tegen de tijd dat die 5 jaar voorbij waren ik 42 zou zijn en dat het dan nog maar een paar jaar zou duren voordat ik in de natuurlijke overgang zou komen. Mijn prognose was heel slecht en ik vond de rest allemaal bijzaak.

Uiteindelijk ben ik na 2,5 jaar hormoontherapie gestopt. Ik kon niet meer. De bijwerkingen waren zo zwaar dat ik besloot ermee te stoppen. Ik moet zeggen dat sommige klachten hier wel door verdwenen, maar ik blijf in de overgang en de klachten die daardoor veroorzaakt zijn, gaan nooit meer weg.

Als ik toen had geweten, wat ik nu weet, had ik die beslissing toen zo niet genomen. Ik heb last van ernstige slaapproblemen, gewrichtsklachten, slijmvliesproblemen en het heeft een gigantische impact op mijn seksleven. Waar alle bijwerkingen me in eerste instantie bijzaak leken, werden ze na verloop van tijd wel belangrijk. Natuurlijk overleven is belangrijk, maar kwaliteit van leven is ook belangrijk, zeker nu ik 5,5 jaar na diagnose ben en ik ook nog 90 kan worden. Gedane zaken nemen geen keer, maar ik kan alleen maar zeggen dat ik je kan aanraden je eierstokken te laten zitten als er geen zwaarwegende argumenten zijn om ze eruit te halen.

De vervroegde overgang heeft ook nadelen. Het is niet goed voor je botten, hart en vaten en het geeft nog een paar andere risico's.

Ten slotte.... jij schrijft dat je een graad 1-tumor had. Dat is gunstig. Van de graad 1 tumoren bleek 80% met de Mammaprint láág risico op uitzaaiingen te hebben.

Afbeelding]

Er is ongetwijfeld weefsel van de tumor bewaard. Tegenwoordig kan de Mammaprint ook uitgevoerd worden op weefsel dat op paraffine bewaard is. Veel aanvullende zorgverzekeringen vergoeden de Mammaprint. Mocht je ooit overwegen om te stoppen met hormoontherapie, dan kan die informatie over je tumor je misschien net motiveren om door te gaan (als ie toch Hoog Risico blijkt te zijn) of je helpen om te stoppen met de therapie (als ie Laag Risico blijkt te zijn).

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Preventief verwijderen baarmoeder/eileiders?

Bericht door Sanne » do 30 aug 2012, 23:51

Amalia,

We gaan in eerste instantie proberen om een antwoord te krijgen op jouw vraag.
De informatie van Dees kan je helpen en we hebben deze vraag ook uitgezet naar onze experts op dit terrein.
Misschien heb je al even rondgeneusd op deze site, en er is - wel vanuit een andere context - al een antwoord gegeven op de vraag of preventieve verwijdering zinvol is, maar daarbij spelen niet de specifieke klachten over verdikking van baarmoederslijmvlies. Wie weet helpt deze informatie tóch, al is het maar bij het verhelderen van wat voor jou van belang is... : http://www.borstkankervragen.nl/viewtop ... f=76&t=556
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

amalia

Re: Preventief verwijderen baarmoeder/eileiders?

Bericht door amalia » vr 31 aug 2012, 14:46

Bedankt voor de snelle reacties. Om antwoord te geven op de vragen. Nee, ik ben niet echt jong, maar 54 jaar, en 1 van die "gelukkige" vrouwen die al heel vroeg menstruatie kregen (10,5 jaar) en blijkbaar laat in de menopauze komen.
Ik ben geen drager van BRCA1-2, maar er komt wel borst-, eierstok- en baarmoederkanker in mijn familie voor (mijn moeder) en er komt ook veel andere soorten kanker in mijn familie van beide kanten voor (vader, opa, ooms).

Ik ga in ieder geval vragen of het mogelijk is om als nog een mammaprint uit te voeren.

Gesloten

Terug naar “Augustus 2012”