corona tijdperk

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hannah
Berichten: 90
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

corona tijdperk

Bericht door Hannah » ma 27 apr 2020, 08:53

Ha Dees, ja iedereen wacht af hoe dit verder moet in het corona tijdperk....kuren worden afgezegd, operaties uitgesteld, consulten per telefoon....

Ik geef je even een piep over mijn persoonlijke ervaring in deze tijd. Ben ook erg benieuwd naar die van mijn mede-forumlezers; hoe doen jullie het? Zijn er bij jullie ook ongewone problemen rond behandelingen?

Ik werd door de huisarts gevraagd na te denken over wat ik wil, mocht ik ernstige covid 19 krijgen. Conclusie: thuislijven indien mogelijk en wel met behulp van zuurstof en goede zorg maar niet op de IC aan de beademing. Dus met grote kans op overlijden. Overweldigende tijden, beslissingen, want ik ben nu niet bepaald levensmoe, het gaat nu goed allemaal, maar heb wel vergevorderde uitgezaaide borstkanker. Dus in mijn geval is het ook een kans om op deze manier te ''ontsnappen'' aan alle mogelijke ellende die me sowieso ook te wachten staat en waar ik al ruimschoots mee te maken heb gehad. Word je besmet, loopt het uit de hand, ga je er aan dood->in een week kan het bekeken zijn, niet voorstelbaar maar waar.
Ondertussen worden de maandelijkse APD-kuren steeds uitgesteld. Het was niet zo belangrijk zei de arts via de telefoon,die stoffen blijven lang in het bloed zitten. Waarom ik dan 8 jaar elke maand aan het infuus moest is me dan even ook niet duidelijk. De volgende kuur zal ook wel afgezegd worden, en zo erg vind ik dat niet, het ziekenhuis was toch al niet mijn favoriete plek.

Nu zei mijn vorige oncoloog vaak dat de APDkuur echt eens in de 4 weken moest, om div. redenen. We probeerden wel eens 6 weken, maar nee, toch maar weer om de 4, vanwege het calcium in het bloed en de nierwaarden. M'n tumormarkers zijn ook verder gestegen, naar 100. "Die eiwitten, die tumormarkers zijn, zeggen ook niet alles", bagatelliseert de oncoloog verderen dat is waar maar niet in mijn persoonlijke geval. In het verleden bleek steeds dat het bij mij een redelijk betrouwbare graadmeter was ivm uitwerken van een medicijn. Nu wordt er ineens gehandeld ''op geleide van klachten''. Tja.... Ik ga hem wel vragen stellen maar dat duurt nog tot half juni(of als ik wil, eerder) en inderdaad, ik ben ook zo eentje die denkt laat maar even, die arts heeft nu wel wat anders aan zn hoofd. Fout natuurlijk, maar die aarzeling zit erin gebakken. En bovendien, als mijn hormoonmedicijn, de Faslodex, uitgewerkt is dan blijft er geloof ik alleen chemo over en dat is nu even ook niet zo handig.

Wat vind jij hiervan? Hoor je van meer mensen dat de APD kuren steeds niet doorgaan? Hoor jij uit de praktijk veel over gestaakte behandelingen en wat zijn de risico's? Mn bloedwaarden zijn verder wel gemeten(thuis) en redelijk ok met op veel punten lichte afwijkingen, en dat gebeurt om de 3 maanden.

Ik ben wat onzeker over de hoge tumormarkerwaarde maar verder maak ik het goed durf ik te zeggen. De overmacht en de uitwerking van de komst van dit virus op álles en iedereen, wereldwijd, is zó groot dat het bij mij omgekeerd wordt in ontspanning en loslaten. Is dat niet wonderlijk?

Hoop dat het jou goed gaat Dees. Ik wens jou en alle forumlezers in deze tijd natuurlijk heel veel sterkte, moed...en alle goeds!

Hannah

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4827
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: corona tijdperk

Bericht door Dees » ma 27 apr 2020, 15:00

Hoi Hannah, naar is het he? Dit soort gesprekken zijn naar en dat je behandeling nu inééns aangepast wordt, dat is ook naar. Ik kan me je vragen goed voorstellen. Bij mijn weten wordt de borstkankerzorg overal weer opgestart, dus ik zou gewoon vragen om die APD of.... misschien kun je ook naar infusen zolendronaat (Zometa) of injecties denosumab (Xgeva).

De Borstkankervereniging volgt nauwgezet of behandelingen en controles weer opgestart worden. De lijntjes met de behandelaars zijn kort. Zie hier en hier. We hebben inderdaad ook de indruk dat niet alles al weer opgestart is. Je kunt ook altijd een melding doen.

Ik hoop dat je snel antwoorden krijgt en laat me weten als ik iets kan doen ! Stay safe
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hannah
Berichten: 90
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

Re: corona tijdperk

Bericht door Hannah » ma 27 apr 2020, 19:13

Dank Dees, en goh wat goed zeg, dat bestaan van NABON COVID19-consortium. Dat is zo'n beetje precies waar je betrouwbare houvast aan hebt en waarmee je de arts vragen kan stellen en als aanknoping voor de (uitgestelde)behandeling. Ik ga ook nog even naar het Youtube-filmpje kijken.

nogmaals dank voor je antwoord en betrokkenheid,

goeds, Hannah

Gesloten