Ontwikkelingen nieuwe behandelingen

[K84]

Dag allemaal,

Ik kreeg 2 weken geleden slecht nieuws. De borstkanker is weer volop aan het woekeren. Veel groei in lever, enkele plekjes op de ribben, de lymfeklieren zijn terug aangetast in oksel en borstbeen. En in mijn borst zelf is het ook terug actief.

Ik werd in eerste lijn behandeld met Femara + palbociclib. Dit heeft ongeveer een jaar gewerkt. In 2e lijn kreeg ik Xeloda voorgeschreven. Na 2 kuren aan 100% met uitdrogingsverschijnselen in ziekenhuis opgenomen wegens extreme diarree. De tumor in de borst werd intussen getest op Pik3ca (mutatie aanwezig) en vertoonde DPD-deficientie (positief). Erna werd kuur teruggeschroefd naar 75%. Na 3 kuren aan deze dosis liet PETscan zien dat chemo niet aanslaat, forse groei. Bloedwaarden zijn wel allen ok...

Ik ben nu naar universitair ziekenhuis doorverwezen om eens te kijken waarvoor ik op studievlak in aanmerking kom.

Heel zenuwachtig hiervoor. Het lijkt ook of mijn leven stilstaat momenteel. Durf geen plannen maken, bang voor wat komen gaat.
Waar mag ik me aan verwachten? Welke ontwikkelingen zijn er tegenwoordig gaande?

[Dees]

Ach jeetje, K84, wat afschuwelijk spannend zeg... Er is vanalles gaande qua ontwikkelingen. Ik weet niet precies wat wanneer en dan ook nog in welk ziekenhuis, maar ik kan wel met je meedenken. Die DPD-deficiëntie is niet van de tumor he, maar van jou. Dat betekent dat je van een bepaald eiwit, DPD, weinig hebt, waardoor capecitabine (5FU) slecht wordt omgezet. Hierdoor blijft er te lang in je lichaam een te hoge dosering.
Had je direct bij diagnose al uitzaaiingen op afstand? Of heb je eerder chemo en een andere therapie gehad? Hoe oud ben je en is er erfelijkheidsonderzoek gedaan? Is de hormoongevoeligheid van je uitzaaiingen nog eens gemeten? Misschien is opnieuw hormoontherapie een goede optie bv ribociclib met fulverstrant.

Laat je iets van je horen?

Wellicht heb je ook nog iets aan deze presentatie die ik ooit hield op een congres. Laat je niet afschrikken door de woorden Passende zorg in de laatste levensfase. Dat is niet de kern. De kern is: Zet je leven centraal en word geen slaaf van de behandelingen in het ziekenhuis.

[K84]

Hoi Dees,

Om even op alle vraagjes te antwoorden....
Ik ben 35 jaar. Diagnose was in februari 2018, onmiddellijk met uitzaaiingen over gehele skelet, lymfeklieren en lever. 70% oestrogeen en progesteron gevoelig. Geen genetische belasting.

Eierstokken laten verwijderen, maandelijks Xgeva, dagelijks vitD/calcium. Begonnen met Femara en palbociclib in maart 2018. Januari 2019 borsttumor laten wegnemen omdat ik er gek van werd. Zat er voortdurend op te duwen en knijpen. Maart 2019 vermoeden dat de combi zijn beste tijd had gehad, toch nog ermee verder tot september 2019. Helemaal foute boel op scan.

Onmiddellijk over naar Xeloda, aan 100%. Heel erg ziek van. Oncoloog wou niet weten van bloedtest om DPD-deficientie te onderzoeken. Wou ook niet weten van het genetisch profiel van de tumor te onderzoeken. Toen ik op spoed terecht kwam, heb ik andere oncoloog gevraagd. Zij heeft wel geluisterd naar mijn vraag voor tumoranalyse. Uit die analyse bleek dan de pik3ca-mutatie en de DPD-deficientie (geen bloedonderzoek hier naar). Nu recent is er ook bloed afgenomen om dit deficit officiël te bepalen, belangrijk voor de toekomstige behandelingen, zei ze. Op die uitslag wachten we nog. Is toen ook de hormoongevoeligheid nog nagekeken? Geen idee...

Heb dus enkel deze 2 behandelingen gehad. Ik word overigens in België behandeld, ben nu doorverwezen naar het UZ Leuven.

[Dees]

Om even op alle vraagjes te antwoorden....
Ik ben 35 jaar. Diagnose was in februari 2018, onmiddellijk met uitzaaiingen over gehele skelet, lymfeklieren en lever. 70% oestrogeen en progesteron gevoelig.

Jeetje mina, wat heftig zeg. Weet jij ook de waarde voor de progesterongevoeligheid? Was die ook 70%?

Geen genetische belasting.

Is er alleen naar BRCA1 en BRCA2 gekeken of misschien ook naar CHEK2, ATM, PALB2? Just checking

Eierstokken laten verwijderen, maandelijks Xgeva, dagelijks vitD/calcium. Begonnen met Femara en palbociclib in maart 2018. Januari 2019 borsttumor laten wegnemen omdat ik er gek van werd. Zat er voortdurend op te duwen en knijpen. Maart 2019 vermoeden dat de combi zijn beste tijd had gehad, toch nog ermee verder tot september 2019. Helemaal foute boel op scan.

Onmiddellijk over naar Xeloda, aan 100%. Heel erg ziek van. Oncoloog wou niet weten van bloedtest om DPD-deficientie te onderzoeken. Wou ook niet weten van het genetisch profiel van de tumor te onderzoeken. Toen ik op spoed terecht kwam, heb ik andere oncoloog gevraagd. Zij heeft wel geluisterd naar mijn vraag voor tumoranalyse. Uit die analyse bleek dan de pik3ca-mutatie en de DPD-deficientie (geen bloedonderzoek hier naar). Nu recent is er ook bloed afgenomen om dit deficit officiël te bepalen, belangrijk voor de toekomstige behandelingen, zei ze. Op die uitslag wachten we nog.

Dat van de DPD-deficiëntie in de tumor zelf komt mij niet bekend voor. Je wordt nl ziek omdat je een eiwit mist om de chemo af te breken.

Uit die analyse bleek dan de pik3ca-mutatie

Deze mutatie zou de tumor gevoelig maken voor een PI3K-remmer. Je zou wellicht mee kunnen doen met deze studie.

Is toen ook de hormoongevoeligheid nog nagekeken? Geen idee...

Kanker kan gedurende alle behandelingen veranderen. Hormoongevoeligheid kan hormoonongevoelig worden. Anders lijkt ook mogelijk. Daarom is het verstandig om de eigenschappen opnieuw te laten bepalen.

Moeilijk he. Ik zou willen dat ik een wondermiddel kende, waar ze van gaat genezen, maar de waarheid is dat tot nu toe vrij veel tegen zat. Toch is het mogelijk dat je een experimenteel middel treft, zoals Alpelisib wat ineens goed werkt. Ik hoop het voor je. Ik duim heel hard.

Twee armen om je heen en laat me weten wat ik voor je kan doen....

[K84]

Hoi Dees,

Zowel oestrogeen als progesteron scoorden 70%.
Qua erfelijkheid is inderdaad alles gecontroleerd, dit hebben ze ook in Leuven gedaan.

Dank voor je reactie. Ik wacht met een bang hart af wat het volgende in rij is.

Groetjes.