Uitgezaaide borstkanker: heeft een second opinion zin?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Upke
Berichten: 7
Lid geworden op: do 25 okt 2018, 19:24

Uitgezaaide borstkanker: heeft een second opinion zin?

Bericht door Upke » wo 10 apr 2019, 13:37

Hoi, ben ik weer.

Sinds vorig jaar weet ik dat ik uitzaaïingen heb. Helaas slaan de anti-hormoonbehandelingen bij mij niet (meer) aan. De tumoren zaten eerst in het bot, nu zijn ook de eerste plekjes in de lever ontdekt. Op wat pijntjes, vermoeidheid en spanningsklachten na heb ik eigenlijk nog weinig last.

Volgende stap van de behandeling zou chemo zijn. Goed gesprek met mijn oncoloog gehad, die Capecitabine of Paclitaxel voor me in de aanbieding heeft. Mijn vorige chemo's vielen me achteraf mee, maar hebben alsnog nogal impact op wat ik kon doen.

Heeft het in dit stadium zin om een second opinion te vragen?
Mijn voornaamste reden is ontdekken of er nog meer opties van de behandeling zijn. Waarbij ik hoop dat er een derde optie tussenzit die minder mijn leven en huidige fitheid nog verder op z'n kop zet en/of een optie die statistisch gezien mogelijk wat meer voor elkaar krijgt dan misschien een paar maanden respijt.
Een tweede reden is meer mentaal: zeker weten dat ik en mijn arts even verder hebben gekeken dan het standaard menu van mijn huidige ziekenhuis.

Mijn patientenkaart:
35 jaar
Hormoongevoelige borstkanker ontdekt en behandeld in 2016 (Docetaxel, FEC, ablatio, bestralingen)
Uitzaaiingen in bot ontdekt en behandeld in 2018-heden (eerstelijns: Letrozol+Palboceclip (studieverband) tweedelijns: Fulvestrant)

Gast

Re: Uitgezaaide borstkanker: heeft een second opinion zin?

Bericht door Gast » wo 10 apr 2019, 22:14

Ik zou het doen. Maar dan wel meteen bij een goed ziekenhuis. Dees zal je wel op weg helpen als het haar ook iets lijkt.

Ik ben geraakt door je berichtje en je veel te jonge leeftijd.
Sterkte en knuffel,
Gast

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitgezaaide borstkanker: heeft een second opinion zin?

Bericht door Dees » do 11 apr 2019, 11:09

Hoi Upke, getsie ellendig is dat he.... Het lastige bij uitgezaaide ziekte is dat we niet precies weten wat nuttig is en wat niet. We weten ook niet op welk moment chemo nuttig is.

Ik ben benieuwd of er erfelijkheidsonderzoek gedaan is. Daar zouden nog mogelijkheden zitten?

Zijn de uitzaaiingen onderzocht op bepaalde genen?

Je zegt dat antihormonale therapie niet (meer) aanslaat. Zeg je dat omdat die levertumor erbij gekomen is? Of stijgen tumormarkers? Of worden de plekken in het bot groter?

Had je als hormonale therapie tamoxifen in 2016?

Laat me even meedenken...... In welk ziekenhuis word je nu behandeld?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Upke
Berichten: 7
Lid geworden op: do 25 okt 2018, 19:24

Re: Uitgezaaide borstkanker: heeft een second opinion zin?

Bericht door Upke » do 11 apr 2019, 13:30

@Gast: bedankt voor je reactie.
Dees schreef:
do 11 apr 2019, 11:09
Ik ben benieuwd of er erfelijkheidsonderzoek gedaan is. Daar zouden nog mogelijkheden zitten?
Is gedaan. Ze hebben niks gevonden dat nu op erfelijke belasting duidt.
Dees schreef:
do 11 apr 2019, 11:09
Je zegt dat antihormonale therapie niet (meer) aanslaat. Zeg je dat omdat die levertumor erbij gekomen is? Of stijgen tumormarkers? Of worden de plekken in het bot groter?
Alle 3: nieuwe plekken in bot en lever, stijgende markers en volgens mij zijn de bekende plekken ook groter geworden, dat moet ik even nazoeken. Ze zijn in elk geval actief. En ik zeg het omdat de arts dat concludeert uit de PET-CT.
Dees schreef:
do 11 apr 2019, 11:09
Had je als hormonale therapie tamoxifen in 2016?
Nee, ik heb ervoor gekozen geen preventieve homornale therapie te nemen na de eerste behandelingen.
Dees schreef:
do 11 apr 2019, 11:09
In welk ziekenhuis word je nu behandeld?
UMC Utrecht.

Voor de duidelijkheid: ik ben erg tevreden met mijn arts en het team eromheen en heb het volle vertrouwen in hen. Maar ik ben wel benieuwd of andere specialisten een ander voorstel zouden doen en met welke argumenten.

Bedankt voor je snelle reactie en het meedenken.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitgezaaide borstkanker: heeft een second opinion zin?

Bericht door Dees » do 11 apr 2019, 19:25

Hoi Upke,
Het ligt eraan hoeveel last je hebt van je klachten, maar een tijdje tamoxifen proberen, dat is geen waanzin. Je verwacht het niet, maar soms slaat het toch weer aan. Ook de combinatie everolimus met een aromataseremmer kan soms toch ineens weer werken. Het ligt er een beetje aan hoeveel haast je hebt vanwege klachten, want hormoontherapie werkt vaak langzamer dan chemotherapie.

Ze kunnen ook een androgeenreceptor bepalen. Stel dat die gevonden wordt, dan bestaat daar ook weer therapie voor.

Er zijn ook chemokuren waar mensen relatief weinig last van hebben, bv wekelijks Taxol maar ook capecitabine wordt goed verdragen. Soms kun je na chemo toch weer iets proberen met hormoontherapie en werkt dat opnieuw.

Ik heb al snel gekeken op Clinical Trials of er in Nederland nog een interessante studie voor je loopt met nieuwe medicatie. Misschien kijk ik niet goed, maar ik heb de indruk van niet. Die vraag kun je natuurlijk wel stellen. In plaats van een echte second opinion kunnen ze in het UMCU ook even naar het Erasmus en het AvL bellen om te overleggen.

Kun je hier iets mee? Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Upke
Berichten: 7
Lid geworden op: do 25 okt 2018, 19:24

Re: Uitgezaaide borstkanker: heeft een second opinion zin?

Bericht door Upke » za 13 apr 2019, 09:11

Dees, bedankt voor je uitgebreide antwoord en onderzoek. Ik had ook nog naar trials gekeken, maar ik lijk inderdaad nergens in te passen. Everolimus was ik nog niet tegengekomen, goed om te weten dat het bestaat. Ik heb nu nog weinig klachten, maar denk dat het wel goed voelt om de boel nu een opdonder te geven met een chemo en daarna te kijken of er weer/nog hormoonkuren zijn die aanslaan. Mijn voorkeur gaat nu uit naar de capecitabine. Mijn bloed wordt onderzocht om te kijken of ik niet verhoogde kans op diarree heb ivm de bijwerkingen, dus duimen dat het niet het geval is.

De SO wil ik wel, maar misschien kan het inderdaad via een overleg met mijn arts ipv een hele formele route. Het lijkt zo logisch om het te doen, maar het is ook weer een stap waar ik energie voor bij elkaar moet rapen en ik merk dat ik die liever besteed aan leukere dingen.

Dank!

Plaats reactie

Terug naar “Stel je vraag HIER”