Petscan

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Fraz

Re: Petscan

Bericht door Fraz » za 13 apr 2019, 16:50

Hoi Zon,

Helemaal alleen sta je daar niet in, echter een petscan is en blijft een moment opname.
Ik had in 2012 borstkanker linkerborst ( zelf ontdekt) grote (5,1 cm) plus kleine tumor (0,8 cm) en macrometastase in de poortwachtersklier. Op mri scan was rechterborst niks te zien. Allerlei behandelingen gehad ( amputatie, chemo, bestraling en hormoontherapie). Jaar erop controle mammografie gehad van rechterborst, niks te zien. Jaar daarop (2,5 jaar na de eerste keer borstkanker) was op de mammografie wel wat te zien in rechterborst. Bleek weer borstkanker, twee tumoren en macrometastase in de poortwachtersklier dus weer amputatie, chemo, bestraling en hormoontherapie.

Ik heb toen wel een petscan laten doen omdat chemo drie jaar door werkt en ik hormoontherapie kreeg en toch weer borstkanker kreeg. Chemo en hormoontherapie hadden dus hun werk niet goed gedaan . Op petscan niks te zien dus voor dat moment verder gerustgesteld, maar dan nu ? Elk jaar opnieuw petscan? Maar dat is geen garantie dat er niks zit ( kleiner dan 0.5 cm is toch niet zichtbaar) en is elk jaar een petscan dan wel genoeg, moet dat dan niet elk halfjaar, elk kwartaal of elke maand? De mammografie een jaar eerder zag ook niks. De mri 2 jaar eerder zag ook niks...

Kortom een petscan geeft geen garantie dat je er over vijf jaar nog bent. Die onzekerheid met borstkanker hou je altijd.
Ik merkte dat ik beide keren pas na twee jaar weer een beetje aan de toekomst kon gaan denken. Kon denken ach ik kan ook nog wel gewoon 84 jaar worden. Dat ik na twee jaar weer keuzes durfde te maken voor de toekomst. Ik had bijv. Na de eerste keer borstkanker wat geld over van de verkoop van mijn huis ( na scheiding) tja besteed ik dat aan een wereldreis of steek ik dat in de tuin ( geheel verzakt, geen privacy)) na twee jaar besloten te investeren in de tuin want daar heb ik elke dag plezier van.

Kortom dat gehaaste en nu moeten genieten van het leven en de onzekerheid en niet durven plannen voor de toekomst , ook dat slijt met de tijd. Een scan helpt hier niet mee....

Dees*

Re: Petscan

Bericht door Dees* » za 13 apr 2019, 21:48

Maar Zon, wat houdt je tegen om nu zoveel mogelijk te leven alsof het je laatste jaren zijn? Met een beetje redelijkheid natuurlijk he.... Dat zou toch iedereen moeten doen?

Upke
Berichten: 7
Lid geworden op: do 25 okt 2018, 19:24

Re: Petscan

Bericht door Upke » zo 14 apr 2019, 17:36

Helemaal niet raar Zon. Niks is raar, iedereen doet en voelt dingen anders.

Ik herken je gedachtegang heel goed. Bij mij kwam die vraag alleen pas NADAT er uitzaaiingen waren ontdekt. Het is niet zo dat mijn arts me na de diagnose kon zeggen dat ik nog 5 jaar te leven had. Ze zei dat ik in elk geval zeker de kerst zou halen (8 maanden later, dat is gelukt) en dat ze patiënten had in mijn situatie die al 8 jaar na diagnose dezelfde medicatie slikten en dus nog steeds leefden. Daarnaast waren er wat statistieken die vooral op 50+-ers van toepassing zijn. Ik weet niet of er artsen zijn die dat anders doen, maar volgens mij kunnen ze er weinig over zeggen en doen ze dat dus ook niet (meer).

Ik kon geen fuck mee met het antwoord. Heb ik 8 maanden; ja, dan zeg ik morgen mijn baan op en ga ik mijn spaargeld verbrassen. Heb ik nog 8 jaar, dán vind ik mijn baan en leven veel te leuk, heb ik het spaargeld misschien nog nodig. Dus wat moet ik kiezen?
Inmiddels ben ik bijna een jaar en 2 behandelingen verder en nog steeds doen artsen geen voorspelling over levensverwachting. Ja, ik besef dat de kans dat ik 50 word minimaal is, maar verder kan ik nog steeds maar moeilijk kiezen voor korte of middellange termijn. De regel waar ik me nu aan vasthoud is: stel niks uit.

Had ik het niet geweten, dan had ik nu een andere baan gehad en was ik misschien naar een andere stad verhuisd, zoals in mijn oorspronkelijke wensenlijst stond. Geen slechte keuzes, nu durf ik dat niet meer en daar baal ik af en toe behoorlijk van.


@Ingy: je hebt gelijk, waar MRI van hele lijf stond, bedoel ik PET-CT.

Roos

Re: Petscan

Bericht door Roos » do 25 apr 2019, 16:32

Hallo,
Bij mij is vorig jaar een kleine solitaire uitzaaiing in het bot ontdekt. 2 Jaar daarvoor ben ik uitgebreid behandeld voor de primaire tumor in mijn borst en 4 uitzaaiingen in de okselklieren (chemo, operatie, bestraling en hormoontherapie).
De uitzaaiing in het bot is inmiddels behandeld (opnieuw chemo, stereotactische bestraling en een andere hormoontherapie). Deze behandeling was gericht op genezing, zo werd mij door de artsen verteld.
Door de berichten die ik hier nu lees ben ik toch weer wat in verwarring gebracht:

Bericht door Fraz » di 09 apr 2019, 11:07
- Het is pas sinds kort dat één enkele kleine uitzaaiing genezend behandeld kan worden. Meestal betekent een uitzaaing vinden helaas dat je niet meer kunt genezen. Stel je vind vroeg een uitzaaing in 2015 en je komt in 2020 te overlijden dan heb je vijf jaar geleefd met een uitzaaing en ben je vijf jaar aan het behandelen. Stel je vindt pas later als je klachten krijgt dezelfde uitzaaing in 2017 , dan kom je ook in 2020 te overlijden. Je hebt dan 2 jaar onwetend en 3 jaar wetend met een uitzaaing geleefd.

Bericht door Dees » di 09 apr 2019, 11:49
Kitty schreef: ↑ma 08 apr 2019, 21:46
Dees maar stel je vind eerder een kleine uitzaaiing kunnen ze dan niet sneller bepaalde behandeling en inzetten waardoor het stopt / niet overal verder gaat?
Daardoor leef je dus niet langer. Dus je start eerder met behandelen, maar voor je levensduur doet het niks.

Is bij een kleine solitaire uitzaaiing die agressief is behandeld, de hoop op genezing reëel, of niet?
Alvast bedankt!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4703
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Petscan

Bericht door Dees » vr 26 apr 2019, 20:34

Roos schreef:
do 25 apr 2019, 16:32
Is bij een kleine solitaire uitzaaiing die agressief is behandeld, de hoop op genezing reëel, of niet?
Alvast bedankt!
Lieve Roos, nou, we wéten dat niet precies..... Dus hoop totdat het tegendeel bewezen is. Ik ken in elk geval één persoon wiens solitaire uitzaaiing behandeld is en die vijf jaar verder is zonder aangetoonde ziekte.

Ik duim gewoon heel hard voor je....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Roos
Berichten: 1
Lid geworden op: do 25 apr 2019, 16:33

Re: Petscan

Bericht door Roos » za 27 apr 2019, 09:23

Dank je Dees!

Kitty

Re: Petscan

Bericht door Kitty » za 27 apr 2019, 16:44

Ik ook Roos!! We duimen voor je.

Dansertje

Re: Petscan

Bericht door Dansertje » zo 28 apr 2019, 15:28

Dag Roos,

Ik wil ook nog een verhaal delen van iemand die ik ken die jou ook wat moed kan geven.

Oorspronkelijk had ze een primaire tumor op 29j leeftijd waarvoor ze uitgebreid behandeld is geweest (CMF, operatie, bestraling), helaas was de tumor na 4 jaar terug in haar hand. Hiervoor is heeft ze dan opnieuw chemo gehad (ik dacht opnieuw CMF) en hebben ze haar hand geamputeerd (wat uiteraard zeer drastisch was).
Ondertussen is ze eind de 50 en heeft ze geen weet van eventuele uitzaaiingen.
Zij is behandeld geweest in de jaren 90, wanneer veel behandelingen nog niet beschikbaar waren. Jij bent nog een stuk beter behandeld geweest, dus laat ons hopen op het beste...

Gesloten

Terug naar “April 2019”