Misleidende info op facebook

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Joy
Berichten: 3
Lid geworden op: zo 26 aug 2018, 10:20

Misleidende info op facebook

Bericht door Joy » zo 26 aug 2018, 10:26

'Oktober borstkankermaand' moet nog beginnen en ik zie al weer in dat kader onzin rondwaren op facebook. Vanmorgen heb ik me druk gemaakt over deze: https://healthwatch.eu/nl/de-schande-va ... ialnetwork

Zijn jullie bekend met 'healthwatch'?
Ik denk zelf dat er geen enkele wetenschappelijke onderbouwing is aan hun geschrijf.
Maar wat zeg je tegen een kennis die dit op facebook deelt omdat ze er in gelooft?

(N.B. Ik ben zelf in 2014 behandeld voor borstkanker, en heb toen veel gehad aan borstkankervragen.nl De inloggegevens van toen kan ik niet meer vinden, helaas.)

hannna
Berichten: 16
Lid geworden op: vr 06 okt 2017, 18:34

Re: Misleidende info op facebook

Bericht door hannna » zo 26 aug 2018, 19:02

Dit artikel is ernstig! Als ik me hieraan had gehouden was ik waarschijnlijk in de tussentijd al lang overleden of zou ik tenminste uitzaaingen hebben. Mijn HER2 + werd namelijk ontdekt bij het bevolkingsonderzoek. Ik kan alleen maar hopen dat niemand deze onzin geloof gaat schenken.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4645
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Misleidende info op facebook

Bericht door Dees » ma 27 aug 2018, 10:27

Hoi Joy en Hannna, ik ga hier een lang en ingewikkeld antwoord op geven. De tekst van Healthwatch is nogal uit zijn verband getrokken.

Het artikel komt van een twijfelachtige website. Healthwatch is notoir onbetrouwbaar.

Dat thermografie een goed alternatief is voor borstkankerscreening is niet waar. Dit bericht wordt vooral de wereld in geholpen door mensen en organisaties die hun geld verdienen met thermografie. Hier vind je meer informatie: https://borstkanker.nl/nl/vragen-over-thermografie

In het stukje wordt goede informatie gemengd met regelrechte onzin. Dat borstkankerscreening (bij vrouwen zonder BRCA- of CHEK2-mutatie) levens redt, daarover is een wereldwijde controverse. Er zijn voorstanders en tegenstanders en die vechten elkaar de tent uit. Er zijn ook veel belangen (oa van de apparatenfabrikanten, artsen, farma).

Om van die controverse iets te begrijpen, moet je weten dat één op de drie borstkankers gemist wordt met het bevolkingsonderzoek. Daarbij moet je weten dat niet elke (borst)kanker uit zal groeien tot een dodelijke kanker. Sommigen groeien niet of zo langzaam dat vrouwen geen tijd van leven hebben om er dood aan te gaan. Als er naar gezocht wordt, wordt het gevonden en vanaf dat moment ben je kankerpatiënt en moet je ook dealen met de angst. Als dat je leven redt, is dat natuurlijk prima, maar als je een kanker had die nooit dodelijk was geworden, is het eigenlijk alleen maar balast.

Aan kankerscreening zitten óók nadelen en mensen vinden dat heel moeilijk te begrijpen. Ik merk dat het op ontzettend veel weerstand stuit. Toch protesteer ik tegen fanatieke berichten waarin staat dat je aan screening deel moet nemen én tegen fanatieke berichten dat je niet aan screening deel moet nemen. Die afweging is een persoonlijke. Daarvoor moet je wel weten dat er ook nadelen zitten aan kankerscreening. Ik heb er laatst een hele serie tweets over geplaatst en die heb ik ook in deze blog gezet.

Het gaat dus NIET over de vraag of je met een knobbel naar de dokter moet en ook niet over de vraag of mammografie (met echo en MRI) een goede manier is om dan te onderzoeken of het borstkanker is. Het gaat over de vraag of het zinnig is om te zoeken naar iets dat je niet voelt. De discussie gaat over hoeveel levens er nu mee gered worden en hoeveel levens (en lichamen) er onterecht door beschadigd worden.

Als je een andere ernstige aandoening hebt, is de kans groot dat je mét borstkanker doodgaat en niet áán borstkanker. We weten ook steeds meer over borstkanker en dat 'hoe eerder je borstkanker vindt, altijd beter is' is niet waar. De eigenschappen van de borstkanker zelf maken ook of die dodelijk is of niet.

Het is ingewikkelde materie en druist in tegen je gevoel dat áls er kanker in je lichaam zit je dat wilt weten en het eruit wilt. Dat maakt het onderwerp heel lastig.

Dit artikel in de Volkskrant is een aardige introductie in de materie.
https://www.volkskrant.nl/mensen/redt-p ... ~b7bb90d9/

Dit is belangrijke informatie om de 'mammografie is schadelijk'- angstberichten een beetje te snappen. Het gaat dus niet zozeer over de straling alswel de nadelen van kankerscreening.

Ikzelf ben een scepticus over het bevolkingsonderzoek. Ik denk dat het schade veroorzaakt en weinig oplevert. Omdat ikzelf zo'n grote tumor had en niet dood ben en veel vrouwen heb gekend met een veel betere prognose die niet meer leven, ben ik er niet van overtuigd dat 'hoe vroeger hoe beter' het hele verhaal is.

Ik vind het onverteerbaar dat er elk jaar meer dan 60 miljoen uitgegeven wordt om vrouwen met een láág risico op borstkanker op te sporen en een veelvoud van dat bedrag voor hun behandelingen terwijl er over het nut een controverse is, terwijl de vrouwen met een hóóg risico op borstkanker, bv omdat ze een BRCA- of CHEK2-mutatie hebben, niet actief worden opgespoord en ook niet actief worden herinnerd aan hun jaarlijkse screening. Er worden nog steeds vrij veel mensen met erfelijke aanleg gemist. Zij lopen een véél groter gevaar dan die vrouwen met een laag risico die naar de bus gaan.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Joy
Berichten: 3
Lid geworden op: zo 26 aug 2018, 10:20

Re: Misleidende info op facebook

Bericht door Joy » ma 27 aug 2018, 20:06

Dees schreef: Kun je hier iets mee?
Ja. En nee. ;)

Ja, want je bevestigt mijn gedachte dat Healtwatch onbetrouwbaar is. Èn dat thermografie geen goed alternatief is voor borstkankerscreening.

Nee, want je gaat niet in op de suggestie dat mammografie/straling leidt tot borstkanker en borstamputaties. Toegegeven, ik had mijn vraag duidelijker moeten formuleren.
Ik vraag me dus af of er énige onderbouwing is, ergens, voor die bewering van Healthwatch.
Zelf denk ik dat het onzin is, anders dan dat straling natuurlijk liever te vermijden is. Al kan dat lang niet altijd, en zal het soms onvermijdelijk zijn om, bijvoorbeeld, een röntgenfoto te maken.

Jouw standpunt over het bevolkingsonderzoek is mij bekend. En respecteer ik. Al ben ik blij dat het er is, want mijn tumor is ontdekt bij het bevolkingsonderzoek. ;-)

Zoals altijd: bedankt voor je uitvoerige antwoord.
Ik hoop dat je ook een antwoord hebt op mijn vraag hoe het zit met de straling van een mammografie: gevaarlijk? En zo ja: zo gevaarlijk als Healthwatch suggereert?

Groetjes,
Joy

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4645
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Misleidende info op facebook

Bericht door Dees » di 28 aug 2018, 07:42

De tekst van Health watch noemt hier en daar wel straling als schade, maar leggen zelf maar mondjesmaat de relatie met die extra borstkankers. Het risico op borstkanker door de straling van mammografie is verwaarloosbaar klein, maar als je er op jonge leeftijd mee zou beginnen is dat er wel. Het is niet voor niets dat de leeftijdscategorie 50-75 is gekozen bij het bevolkingsonderzoek en dat ze er niet jonger mee beginnen, behalve als je vanwege erfelijke aanleg een heel hoog risico hebt (en dan nog gaat de voorkeur uit naar MRI). De schade is veel meer dat er kankers ontdekt worden die bij leven nooit dodelijk waren geworden, maar dat omzeilen ze dan weer in die tekst.

Dus leidt mammografie tot borstkanker en borstamputaties? Nouja, vooral als je het tegen de context van het bevolkingsonderzoek plaatst bij vrouwen die een laag risico hebben en nergens last van hebben.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Joy
Berichten: 3
Lid geworden op: zo 26 aug 2018, 10:20

Re: Misleidende info op facebook

Bericht door Joy » di 28 aug 2018, 18:06

Dank je!

Gesloten

Terug naar “Augustus 2018”