Nazorg en controle na borstamputatie

[Pechvogeltje]

Goedenavond,

Mijn vraag is wat voor onderzoeken en controles er mogelijk zijn na een borstamputatie aan beide zijden en hebben deze onderzoeken en controles ook nut of niet? Voor mijn gevoel geldt hoe eerder je er bij bent hoe beter. De chirurg vertelde mij dat röntgenfoto's en scans ook weer risico's met zich mee brengt en dat het geen nut heeft. Nu wil ik graag weten of er dan wel een echografie gemaakt kan worden, want dat is toch niet schadelijk voor je gezondheid omdat dit met geluidsgolven wordt gedaan?

Er wordt nu 1x per jaar een paar seconde gevoeld op mogelijke afwijkingen maar ik heb daar geen rust mee.

Ik hoor dus graag wat de mogelijkheden zijn, of het nut heeft en zoniet waarom niet. Ik heb namelijk duidelijk uitleg nodig want ik blijf nu hier maar in hangen omdat er voor mijn gevoel meer gedaan kan worden.

[Dees]

Hoi Pechvogeltje,
Begrijp ik goed dat je borstkanker hebt gehad in beide borsten? Is er dan ook erfelijkheidsonderzoek gedaan?

Er zijn inderdaad geen controles meer na amputatie. De kans op een lokaal recidief is heel, heel klein en als er iets is, vindt de patiënt dat eigenlijk altijd zelf.

Daarbij, wat je het meest bedreigt na borstkanker is het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Daar wordt niet actief naar gezegd en hier probeer ik je uit te leggen waarom dat is.

Kun je daar iets mee?

[Pechvogeltje]

Hallo Dees,

Het klopt dat ik in allebei de borsten tegelijk tumoren had ziten. Ze kwamen er bij toeval achter met mijn eerste bevolkingsonderzoek. Ik had helemaal geen klachten en dat vind ik het enge eraan.

Er is inderdaad een genetisch onderzoek gedaan en ook nog een petscan gemaakt buiten de andere onderzoeken om, omdat ze mij te jong vonden om het in beide borsten al te hebben. Meestal komt het in een borst voor. Daar kwam uit dat het niet genetisch bepaald was. Toch komt er bij mij in de familie heel veel kanker voor, dus gaat er toch volgens mij toch wat mis in onze celdeling. Ik ben de eerste met borstkanker terwijl ik niet rook, niet drink en zo gezond mogelijk leef. Mijn moeder was 61 toen ze stierf aan maagkanker en meerdere familieleden zijn ook jong gestorven aan kanker. Vandaar dat de angst bij mij heel diep zit. Voor mijn gevoel ben ik er binnen een paar jaar er niet meer terwijl ik pas 51 ben.

Ik heb chemotherapie gehad, beide borsten zijn geamputeerd en in totaal 3 lymfklieren weggehaald. Gelukkig waren die wel schoon waardoor ik geen bestralingen kreeg.

Ik heb er wel wat aan wat je geschreven hebt want nu weet ik namelijk dat er nergens onderzoeken worden gedaan na een borstamputatie. Ik dacht er echt aan om naar de huisarts en een andere specialist te gaan om het toch voor elkaar te krijgen dat ik op wat voor manier dan ook toch in de gaten werd gehouden.

Ik heb nog steeds geen rust maar weet nu wel dat ik met mijn angsten moet leren omgaan. Hopelijk slijt het een keer

[Zon]

Mag ik hier even op inhaken? Ik heb nl gekozen voor een borstsparende operatie omdat mij verteld is dat een borstamputatie niet veiliger is. Er zou altijd borstweefsel achterblijven waar het ook kan ontstaan. Dus dan lijken me controles wel zinvol.

Wat is waar: is een amputatie toch veiliger dan borstsparend opereren?

[Pechvogeltje]

Ik ben ook wel erg benieuwd naar het antwoord op deze vraag

[Dees]

Mag ik hier even op inhaken? Ik heb nl gekozen voor een borstsparende operatie omdat mij verteld is dat een borstamputatie niet veiliger is. Er zou altijd borstweefsel achterblijven waar het ook kan ontstaan. Dus dan lijken me controles wel zinvol.

Wat is waar: is een amputatie toch veiliger dan borstsparend opereren?

Neeneenee, dat is een theoretische gedachte. In de praktijk blijken de meeste patienten namelijk zélf een recidief te ontdekken als ze die al krijgen, want de kans daarop is heel klein. Een lokaal recidief komt meestal voor in de huid of in de oksel.

Dat idee van 'veiliger' ligt er maar aan wat jij beschouwt als veilig. Uiteindelijk gaat het er natuurlijk om of mensen grotere kans hebben dood te gaan. Dat blijkt niet zo te zijn. Na amputatie of borstsparend plus bestraling zijn de cijfers hetzelfde.

Je moet écht even dat stuk lezen over Zoeken naar uitzaaiingen, want wat je na borstkanker het meest bedreigt is niet het krijgen van een lokaal recidief, maar het krijgen van uitzaaiingen op afstand.

[Dees]

Hopelijk slijt het een keer

Ja dat is zeker zo. De periode tussen het ene Periodiek Angstige Moment (door mij PAM genoemd) en het andere wordt steeds langer. Ik ben nu 11 jaar na diagnose. Het speelt echt geen rol meer in mijn leven, maar toch..... als ik dan langdurig hoest, denk ik toch...... en dan denk ik ook: Ik wacht gewoon....

[Pechvogeltje]

Hallo Dees,

Heel erg bedankt voor de duidelijke uitleg. Ik heb nu wel wat meer rust gekregen en ga mij proberen erbij nee te leggen en zie wel hoe alles verloopt.

Groetjes, Pechvogeltje

[Zon]

Dank voor je uitleg Dees! Ik ga het lezen en zal proberen het te begrijpen.

Ik heb net chemo en operatie achter de rug en moet de bestralingen nog krijgen, maar maak mij nu al zorgen over de periode erna. Ze zeggen nu dat ik alleen een mammografie krijg en ik vraag me af of dat voldoende is als ik ook te horen krijg dat ze op de mammografie pas tumoren >1cm kunnen zien. Plus, jij zegt dat de kans op uitzaaiingen groter is dan een recidief. Ik denk eraan om zelf elk jaar bodyscan te laten doen. Ik ben zelf meer van meten is weten. Ik hoop echt dat ik er na 11 jaar ook wat losser in kan staan.

[Dees]

Dank voor je uitleg Dees! Ik ga het lezen en zal proberen het te begrijpen.

Ik heb net chemo en operatie achter de rug en moet de bestralingen nog krijgen, maar maak mij nu al zorgen over de periode erna. Ze zeggen nu dat ik alleen een mammografie krijg en ik vraag me af of dat voldoende is als ik ook te horen krijg dat ze op de mammografie pas tumoren >1cm kunnen zien. Plus, jij zegt dat de kans op uitzaaiingen groter is dan een recidief. Ik denk eraan om zelf elk jaar bodyscan te laten doen. Ik ben zelf meer van meten is weten. Ik hoop echt dat ik er na 11 jaar ook wat losser in kan staan.

Nou, ik zeg het iets anders. Wat je na borstkanker het meest bedreigt, is het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Dan word je vooralsnog namelijk niet meer beter en is de kans groot dat je doodgaat aan borstkanker. Het enige dat je kunt doen om die kans te verminderen is, operatie, bestraling (alhoewel daar discussie over is), chemotherapie, hormoontherapie. Gezond leven is uiteraard voor iedereen gezond. Er zijn bijvoorbeeld wel aanwijzingen dat ernstig overgewicht en weinig bewegen je kans op uitzaaiingen iets groter maakt. Voor de rest is niet roken, geen/weinig alcohol, veel groenten (een halve kilo per dag), matig met vlees (en zeker met bewerkt vlees zoals worst en boterhambeleg) en zo veel mogelijk vers en niet uit pakjes en potjes altijd goed.

Het is niet zo dat het doen van een bodyscan zorgt dat je langer leeft. Als er uitzaaiingen op afstand worden gevonden, word je behandeld. Hoe lang je stabiel blijft op die behandeling hangt af van het soort tumor. Dat kunnen ze niet precies voorspellen. Er zijn onderzoeken gedaan en uitzaaiingen eerder vinden, maakt niet dat mensen uiteindelijk langer leven. Als je een bodyscan doet en er wordt iets gevonden, dan ga je of de molen in met alle stress van dien en komt er uit dat het toch niks is. Of er komt uit, de kanker is terug, je wordt niet meer beter, we kunnen je wel behandelen, maar hoe lang dat goed gaat, kunnen we niet zeggen. Als je in die laatste groep valt, weet je wel eerder dat je doodgaat. Dat heeft enorm veel invloed op de kwaliteit van je leven. Dus 'meten is weten', tja, daar ben ik ook van, maar ik heb toch goed geleerd om dat los te laten, ook omdat ik niet elke nacht in een MRI-apparaat kan slapen. Want..... hoe vaak wilde je zo'n scan dan doen? Om de week? De ene week kan er niets zitten en de week daarna wel. Daarom hanteren ze dat ze die scans niet doen, maar afgaan op je klachten. Daarom zeg ik, wacht het vier tot zes weken af. De meeste klachten gaan vanzelf over. En als je te horen moet krijgen dat je uitzaaiingen hebt, dan maakt die vier tot zes weken ook niks meer uit. Dan kun je het waarschijnlijk beter later dan eerder weten.

Het voelt raar, ik weet het, maar.... probeer gelukkig en onwetend te leven..... en dat is al moeilijk genoeg