Niet zoeken naar uitzaaiingen

[Dees]

De gedachte 'dan ben je misschien al te laat' klopt niet. Als je uitzaaiingen krijgt in longen, lever, hersenen, botten, dan kun je nog wel behandeld worden, maar je kunt (vooralsnog) niet meer beter worden.

Het maakt niet uit of je er vroeg of laat bij bent, want je leeft niet langer door die uitzaaiingen eerder te ontdekken. Hoe lang je leeft met uitzaaiingen hangt er vanaf hoe goed de kanker reageert op de aangeboden behandelingen.

Daarom is het beleid dat er niet actief naar gezocht wordt. Alle tijd dat je dacht dat je gezond was, kun je namelijk gewoon doorleven. Vanaf het moment dat je weet dat je uitzaaiingen hebt, moet je leven met de zware last dat je niet meer beter wordt en dat je waarschijnlijk aan de borstkanker zult overlijden.

Het beleid is dus om pas te gaan zoeken als er serieuze klachten zijn. Om jezelf niet helemaal gek te maken, kun je met jezelf afspreken dat je minstens vier weken wacht voordat je aan de bel trekt (tenzij je zulke ernstige problemen hebt dat je er echt iets mee moet gaan doen). De meeste klachten zijn namelijk binnen vier weken weg en als je slecht nieuws moet krijgen, waarom zou je daar dan niet even mee wachten?

Ik heb een paar keer onderzoek gehad waarvan achteraf bleek dat het niks was, maar de stress was zo heftig dat ik daar óók een week van bij moest komen. Toen heb ik besloten dat ik zeker vier weken wacht. Dat werkt heel goed.

Met een MRI (of mammo) van de borsten wordt er alleen gekeken of er opnieuw borstkanker komt in de andere borst of dat de kanker terugkomt in de geopereerde borst, litteken of oksel. Die kans is niet zo groot en als dat gebeurt, ontdekken vrouwen dat heel vaak niet tijdens onderzoek maar zelf door goed te voelen. Je kunt er dus ook voor kiezen om die onderzoeken niet meer te doen en jezelf goed in de gaten te houden.

De angst is héél herkenbaar. Die hebben we allemaal wel, denk ik. Je moet er mee leven, als een stalkende ex..... De tijd is je beste vriend. De tijd tussen het ene angstige moment en het volgende angstige moment wordt steeds langer.

Ik heb in de afgelopen veel vrouwen gekend die uitzaaiingen kregen. Geen twee verhalen lijken op elkaar. Het begon vaak met iets onbestemds. Daarvan werd dan een tijdje gedacht dat het iets 'onschuldigs' was (longontsteking, kinkhoest, frozen shoulder, nierbekkenontsteking, hernia, hoofdpijn, lichtflitsen, noem het maar op). Dan werd er vanalles geprobeerd wat niet echt hielp en na verloop van tijd kwam dan het verpletterende bericht dat het tóch uitzaaiingen waren.

Ik heb vrouwen wel eens gevraagd of ze het éérder hadden willen weten. Ik ken een paar mensen bij wie dat zo was (maar die hadden dan zo'n agressieve kanker dat ze als het ware ingehaald werden door de tijd of doordat ze véél te lang met ernstige pijn door waren blijven lopen terwijl er aan die pijn wel wat gedaan kon worden). De meesten hadden het toch niet eerder willen weten....

Ik vind zelf altijd dat je naar een arts moet gaan met jouw eigen agenda en niet omdat hij heeft gezegd dat je op controle 'moet' komen. Heb je iets te vragen of te bespreken? Zoek je bepaalde hulp, maak dan een afspraak. Soms kun je die hulp zelfs beter krijgen van je huisarts. Als je niks te zeggen of te vragen hebt, kun je net zo goed niet gaan.

Soms zeggen mensen dat je 'van het positieve' uit moet gaan. Bij mij werkte dat niet. Ik haat het om verrast te worden, dus ik wilde liever 'van het negatieve' uitgaan. Ik heb erom gehuild, erom gerouwd, alleen, met mijn man. Ik ben er bewuster door gaan leven. Ik heb dingen gedaan als herinnering voor mijn dochter...... Toen alles klaar was, dacht ik: Ja en nu? Toch maar gewoon gaan leven, terwijl ik wachtte op uitzaaiingen.....

Ik ben nu 7,5 jaar verder..... Hoe lang ga ik nog wachten eigenlijk op die uitzaaiingen? Gewoon maar doorleven dus..... Er komt toch wel shit in je leven, altijd..... Geeft niet. Vandaag is goed en morgen misschien ook wel..... En als het niet goed is, kan ik daar ook wel mee omgaan

[roosje]

wat heb je dit mooi geschreven zo herkenbaar.

leven met angst is geen fijn leven.

bang zijn voor dingen die wel, of misschien ook helemaal niet zullen gebeuren, iedereen heeft daar mee te maken, het is de kunst om die angst te overwinnen, en dat is vaak moeilijk.

stom gevoel is dat eigenlijk ANGST je kunt er namelijk helemaal niks mee.

[jacobine]

Heel herkenbaar...qua tijdsbestek na diagnose ga ik gelijk met je op en denk hier veel over na.Vooral als mensen vragen of ik nu genezen ben....erg lastige vraag omdat je jezelf schrap blijft zetten voor als .....
gelukkig en gezond met en na kanker......dat is een hele strijd die de moeite waard blijft.
Ik had ook last van pijnlijke ribben....mri...angst....lichtflitsen/oogmigraine....angst ......alle onderzoeken bleken ok....en na het stoppen van de arimidex waren alle klachten verdwenen....en dan......angst zonder klachten en zonder arimidex......het blijft goochelen....in je brein.
Remedie;LEVEN!!!!!

[wil1964]

Hallo Dees,
bedankt voor je duidelijke uitleg,
je hebt ook helemaal gelijk,
en ik bedoelde dat ook, dat het er dan al zit, en weer een behandeling moet gaan krijgen.
Het ene moment gaat het heel goed het andere moment krijg ik het Spaans benauwd.
(ik zeg altijd ik word 90, maar nu gaat me dochter volgend jaar trouwen dan krijg ik het weer op m'n heupen zeg maar)
En wat die kalk spatten betreft vind ik eigenlijk wel een beetje eng een oude vriendin had aan de ene borst kanker en de andere borst zaten kalkspatten, uiteindelijke zijn allebei de borsten verwijderd.
dus ik had zo iets Ja dus bij mij zitten ze op m'n linkerlong ( borstkanker zat aan de linkerborst + lymfen )

probeer me niet druk te maken maar soms.....

nogmaals dank je wel

[Pieta]

Hoi Dees,

Wat je schrijft vind ik enerzijds heel herkenbaar en ik heb het al heel vaak gelezen: door een vroege ontdekking van een uitzaaiingen leef je niet langer. Van de ene kant begrijp ik dat, van de andere kant ook niet. Wat ik er niet aan begrijp is dat wanneer je uitzaaiingen ontdekt, dan kun je toch ook eerder behandelingen inzetten? Waarom leef je niet langer als je eerder behandelingen in kan zetten? Als eerder inzetten van de behandelingen geen zin heeft, dan hebben de behandelingen toch ook geen zin? Misschien sla ik iets over.... dat hoor ik dan graag. Ik lees het al zo lang, maar toch blijft die vraag steeds bij me hangen..., tijd om hem te stellen!

[Gast]

heel mooi geschreven en uitgelegd inderdaad.
en aan de ene kant zo herkenbaar, wat een rot ziekte!
niks is zeker, en als het dan al zeker is, is het zeker dat het kut is..pff
je krijgt zoveel informatie in de ziekenhuizen dat je van ellende niet meer weet wat bruikbaar is!
en je moet alles uit die mensen trekken, niks komt er vanzelf uit , dat vind ik zo niet eerlijk.
net als dat ik gister pas las dat er een aantal mensen ziek zijn geworden van bepaalde implantaten, en je dus research kan en zou moeten doen zodat je weet wat je moet
kiezen?
ik heb helemaal geen keuze welke ik wil hebben, maar zie om me heen wel mensen die plotseling ziek worden na het plaatsen ervan, ze weten volgens mij heel goed wat ze
doen ,maar geven je die informatie niet en hopen elke keer dat het goed gaat ofzo?
lijkt wel alsof ze met je aan het spelen zijn, hoe belachelijk..
ik ga deze informatie zeker doorgeven aan mijn groepje bij oncologische fysio, en ja ik spoor die mensen ook aan bij vragen echt naar de oncoloog te gaan of de mamacare,
en ja ik sta bekend in het ziekenhuis,want ik houd mijn mond niet en zoek alles uit , en spreek tegen als ik dat nodig vind.
want ze houden zoveel achter naar mijn idee.

[Mariska]

Heel herkenbaar verhaal. Ik ben nu 16 maanden na de diagnose, en heb een behoorlijk hoge recidiefkans (percentages ken ik niet, maar ik had een mastitis carcinomatosa met meerdere lymfekliermetastasen en een micrometastasen in de oksel aan de andere kant). Regelmatig slaat de schrik me om het hart, maar ik denk dan ook maar weer aan de 4 weken regel. Ik lees de laatste tijd alleen wel dat oligometastatische ziekte wel met opzet curatief behandeld wordt. Volgens mijn boeren verstand zou het dan wel zinvol zijn om op zoek te gaan naar metastasen. Dan zou je het mogelijk in een nog wel te genezen stadium kunnen ontdekken. Hoe denken jullie hier over?

[Dees]

Mariska, ik beantwoord hem even hier.