Adjuvant online

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hanne1961

Adjuvant online

Bericht door Hanne1961 » za 05 okt 2013, 13:09

Hallo Dees,

Is het nog mogelijk om voor mij adjuvant online in te vullen.
Ik heb in overleg met mijn oncoloog op mijn het einde van de behandelingen gekozen om geen hormoontherapie te doen.
Mijn lijf gierde van de bijwerkingen.
Nu 2,5 jaar later lees is ik in rapportage van mijn oncoloog telkens weer dat ik niet bereid ben om de hormoon therapie te doen.
Dit klinkt alsof ik het absoluut niet wilde. Dit terwijl ik dit goed met de oncoloog besproken had en zij het helemaal met mij eens was.
Dit heb ik nu met mijn nieuwe huisarts besproken en deze is van mening dat ik als ik er ruime winst uit kan halen alsnog zou kunnen starten.
Nu wil ik dan wel weten of er voor mij ruime winst uit te halen is.
Gezien mijn ernstige late gevolgen van de borstkanker wil ik natuurlijk niet nog meer lichamelijke mogelijkheden inleveren met de hormoontherapie.
Ik had voor de neo-adjuvante chemo twee infasief ductale carcinomen, 1x 4,5 cm en 1x 1,5 cm. Verder waren 4 okselklieren besmet.
Na de chemo bleek bij patholigisch onderzoek dat mijn okselklieren schoon waren en de tumor van 4,5 cm was verdwenen. De kleine tumor was nog 0,9 cm.
Verder was er DCIS geconstateerd, waardoor ik volgens ieder niet onder een borstamputatie uit kon.
Ik heb geen bestraling meer gehad. We nog een jaar Herceptin.
Kun jij hier iets mee. Het is wel laat, maar je weet maar nooit.
Er is trouwens toendertijd geen Mammaprint gemaakt, omdat dit niet standaard aangeboden werd. En... ja ook mijn onwetendheid in deze materie. Intussen heb ik helaas veel bijgeleerd.

Gr Hanne

Hanne1961

Re: Adjuvant online

Bericht door Hanne1961 » za 05 okt 2013, 13:23

Ooh ja,

De tumor was graag 2, hormoongevoelig en her2neu gevoelig.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Adjuvant online

Bericht door Dees » ma 07 okt 2013, 19:58

Hoi Hanne,

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet. Adjuvant Online is eigenlijk niet geschikt voor meerdere tumoren. Om toch een indicatie te krijgen heb ik ze daarom bij elkaar opgeteld.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:

Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 40,5 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 13,3% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 19,9% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 30,1% % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 70 mensen in leven, als ze chemo én hormoontherapie namen.

Je ziet dat voor jou de chemotherapie en hormoontherapie echt wel belangrijk zijn. Het kan natuurlijk best dat je bij die 40,5 % hoorde die ook zonder aanvullende therapie na 10 jaar nog in leven was, maar 30,1 % risicoverbetering is natuurlijk wel veel.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- Her2Neu en het positieve effect van Herceptin is er nog niet in verwerkt. Oorspronkelijk was Her2Neu-positiviteit een slecht teken, maar met Herceptin is dat echt gecompenseerd. Er worden bovendien nog steeds op her2Neu-gerichte therapieën geregistreerd (voor het ongelukkige geval dat je uitzaaiingen zou krijgen).
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.
- In Adjuvant Online kun je invullen hoeveel klieren zijn aangedaan. Jij hebt neoadjuvante chemo gehad, dus het exacte aantal positieve klieren weet je niet. Je weet het in elk geval zeker van 4. Je valt daarmee net in de categorie 4-9.
- Dat die tumor van 4,5 cm weg was na chemo en die van 1,5 sterk verkleind, is prognostisch wel een gunstig teken.

Kun je hier iets mee? Valt het mee of tegen?

Ik geloof dat ik dus inderdaad wél zou starten met tamoxifen. Stel nou dat je het goed verdraagt, dan is elk % risicovermindering meegenomen en ... stoppen kan altijd nog.

Mocht je schrikken van de cijfers, goed om te weten is dat je inmiddels ook al 2,5 jaar verder bent. Dat is dan weer gunstig.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hanne1961

Re: Adjuvant online

Bericht door Hanne1961 » ma 07 okt 2013, 20:25

Dankjewel Dees,

Ik kan hier inderdaad iets mee. Ga er eens goed over nadenken.
Jammer dat dit door de oncoloog niet zo uitgelegd wordt. De informatie van haar was heel summier.
Ik ga hiermee eens sparren met mijn nieuwe huisarts. Een man met veel ervaring en brede kennis.
Eind van deze maand heb ik weer een afspraak bij hem. Dan heeft hij tijd gehad om mijn dossier te bestuderen.
Misschien moet ik ook eens een andere oncoloog consulteren, second opinion.
Het vertrouwen is een beetje weg. Vooral nadat ik mijn dossier heb gelezen.
Alle late gevolgen worden afgedaan onder de noemer psychosomatisch.

Nogmaal dankjewel!!!
Hanne1961

Carla

Re: Adjuvant online

Bericht door Carla » vr 11 okt 2013, 21:16

Hallo allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum en heb een paar dingen gelezen over Adjuvant Online. Ik vroeg me af of dit voor mij ook uitgerekend zou kunnen worden. Mijn ziektegeschiedenis is echter gecompliceerd, dus misschien gaat dat wel niet. Ik zal dat in het kort toelichten. Ik heb voor de eerste keer borstkanker gehad in 1997, waarna een borstbesparende operatie volgde en 32 bestralingen. In mei 2005 kreeg ik opnieuw borstkanker in beide borsten. Ik heb een volledige amputatie ondergaan (dus zowel links als rechts) en daarna geen aanvullende behandelingen. Deze tweede keer werd gezien als een 'nieuw feit', aangezien de 5 jaren termijn na de eerste keer al was verstreken en de kans op terugkeer was klein (minder dan 5%). In oktober 2010 kreeg ik opnieuw borstkanker, in een klier in mijn linkeroksel. Er is toen (pas) geconstateerd dat ik een hormoongevoelige kanker heb. Sinds december 2010 slik ik hormoonpillen. De eerste 3 maanden tamoxifen (waar ik niet tegen kon), daarna aromasin, waar ik zes weken geleden tijdelijk mee gestopt ben vanwege alle bijwerkingen. Sinds woensdag slik ik nu leprozol. Ik heb met mijn oncoloog veel discussie over de hormoontherapie. Hij vindt dat ik deze gewoon moet afmaken, de bijwerkingen voor lief nemen zodat ik na 5 jaar de beste kans heb op herstel. Begrijpelijk, de aromasin maakt me echter behoorlijk depressief en angstig. In de 6 weken die ik gestopt was werd ik eindelijk weer mezelf, wat een enorme opluchting was. Daarnaast zorgt aromasin (en ik vermoed ook leprozol) voor flinke gewrichtspijn en daar wordt het lastig; langzaam maar zeker kan ik geen kant meer op. Mijn oncoloog raadt me aan om 6 paracetamols per dag te slikken en gewoon door te gaan (niet zeuren!!). Ik maak me zorgen over de belasting van mijn lever door nog ruim 2 jaar paracetamol erbij te slikken. En ik snak ernaar me weer eens 'normaal' te voelen en pijnvrij. Misschien dat de berekening met Adjuvant Online me een bepaalde kant wijst (doorzetten of juist niet), maar ik vroeg me af welke gegevens er nodig zijn om de berekening te maken. Die van de tweede keer of van de derde keer dat ik borstkanker heb gekregen. Of is mijn situatie zo, dat er eigenlijk geen berekening voor te maken is?

Ik wacht het antwoord in spanning af.
Groeten, Carla

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: Adjuvant online

Bericht door Team » vr 11 okt 2013, 22:29

Carla, ik heb van je vraag even een nieuwe vraag gemaakt.

Carla

Re: Adjuvant online

Bericht door Carla » ma 14 okt 2013, 09:10

Oke, dank. Kan ik het antwoord dan weer vinden onder Adjuvant online, of moet ik dan ergens anders zijn.
Groeten,
Carla

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Adjuvant online

Bericht door Dees » ma 14 okt 2013, 10:30

Hier kun je het lezen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Suzan

Re: Adjuvant online

Bericht door Suzan » wo 30 okt 2013, 12:30

Vraagje
Hoeveel vrouwen zitten in elk staatje?
(dat maakt namelijk nog al een verschil)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Adjuvant online

Bericht door Dees » wo 30 okt 2013, 13:03

Hallo Suzan,

Dit staat er over Adjuvant Online in de Nederlandse richtlijn:
In het programma Adjuvant! wordt met patiënt- en tumorgerelateerde kenmerken een inschatting gemaakt van de prognose en het effect van de verschillende behandelingsmogelijkheden [Ravdin, 2001843]. Het programma is gevalideerd in verschillende grote datasets, on-line te bezoeken (http://www.adjuvantonline.com) [Olivotto, 2005769]. Opbouw van deze database berust op SEER (Surveillance, Epidemiology and End Results) data met op USA-data gebaseerde, kankerspecifieke overlevings- en recidief-curves. De relatieve winst door vermindering van recidief- en sterftekansen is afkomstig uit de meta-analyse van de EBCTCG en is verwerkt in deze curves, om te komen tot leeftijds- en tumorkenmerk-afhankelijke risicoschattingen.
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom
Adjuvant! integrates patient related information (age, sex, and comorbidity) to make estimates of non-breast cancer related mortality, tumor related information (nodal status, tumor size, histologic grade, estrogen receptor status, and histologic subtype) to project breast cancer related mortality and relapse, and tumor and patient related information (patient age, estrogen receptor status, and treatment type) to make estimates of treatment efficacy. Adjuvant! draws information from Mortality Statistics in the United States, the SEER database, and Meta-analyses and individual clinical trials. Detailed discussions of the data and assumptions underlying the program’s estimates can be found in the Help Files.
Bron: Adjuvant Online

De SEER-database is The Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) Program of the National Cancer Institute oftewel, de kankerregistratie, zoals we die in Nederland kennen, maar dan in de USA. Zie hier.

Er zitten dus echt heel vrouwen in deze database.

Wereldwijd wordt Adjuvant Online gebruikt om de prognose te berekenen en om te zien hoe hormoontherapie, chemotherapie of de combinatie daarvan de prognose verbetert. Over het algemeen beschouwt men deze data als zeer betrouwbaar, behalve voor jonge vrouwen, die relatief ondervertegenwoordigd zijn in de database. De prognose, zoals Adjuvant Online die berekend, is voor jonge vrouwen over het algemeen te rooskleurig.

Kun je hier wat mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Oktober 2013”