wel of geen chemo

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Orange

wel of geen chemo

Bericht door Orange » ma 23 sep 2013, 12:38

Ik vraag me af of chemo voor mij een goede optie is. Ik had een tumor )lobulair invasief) van 3,4 cm graad1 , okselklieren en snijranden schoon. Ben 51 jaar, goed gezond. Maar, ik heb een genafwijking, waardoor ik meer kans op baarmoeder, eierstok en darm kanker heb (HNPCC-gen). Ik vraag me af of chemo niet extra bevorderend werkt op de andere soorten kanker. Ook vraag ik me af, wat de prognose is voor iemand zoals ik, en wat de chemo hieraan toevoegt? MAW hoe groot is de kans dat ik over, pak weg, 10 jaar nog op deze wereld rondwandel?
Al vast bedankt voor het antwoord
Orange

Orange

Re: wel of geen chemo

Bericht door Orange » ma 23 sep 2013, 12:44

Aanvulling: tumor is wel hormoongevoelig, Her2neu negatief.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4823
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen chemo

Bericht door Dees » ma 23 sep 2013, 19:04

Beste Orange, he wat een narigheid. Draagster zijn van het HNPCC-gen is bepaald niet fijn en dan nu de dilemma's rondom je behandeling van borstkanker. Ik heb natuurlijk geen glazen bol en kan niks zeggen over je kansen om over 10 jaar nog op aarde rond te lopen. Omdat de groep mensen met het HNPCC-gen zo klein is, ben ik bang dat er geen goede prognoses te geven zijn. Er zijn wel aanwijzingen dat HNPCC ook een verhoogd risico geeft op borstkanker.

Ik denk dat het slim is om een Klinisch geneticus te betrekken bij je behandeling en de afwegingen die je nu moet maken.

Ik vermoed dat de stelregel zal zijn dat je eerst je eerste kanker moet overleven om het risico te lopen ooit een tweede kanker te kunnen krijgen. Het is dus zaak deze tumor goed te behandelen. Het is waarschijnlijk slim om een Mammaprint of een andere genexepressietest te laten uitvoeren op de tumor. Als er hoog risico uitkomt, dan lijkt me chemotherapie zeer zeker aan te raden.

Ik kan me, eerlijk gezegd, niet voorstellen dat chemotherapie een trigger zal zijn voor die andere vormen van kanker, maar... ik vraag dat nog even na bij de Klinisch geneticus.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

klinisch geneticus

Re: wel of geen chemo

Bericht door klinisch geneticus » ma 23 sep 2013, 19:28

Beste Orange,

Wat ontzettend naar. Heb je door een erfelijke aanleg een verhoogd risico op darm- en baarmoederkanker (Lynch syndroom) en dan krijg je een andere vorm van kanker. Voor wat betreft de risico's bij Lynch syndroom: als je goede controles krijgt voor de darmen en baarmoeder, zoals geadviseerd bij dragers van het Lynch syndroom, zorg je ervoor dat de kans dat je darmkanker krijgt (40-70%) flink terug gebracht wordt naar zo'n 8-14%. Dit komt doordat je eventuele darmpoliepen verwijderd voordat ze uitgegroeid zijn tot darmkanker. Het bevolkingsrisico op darmkanker is ongeveer 5%.
Met baarmoedercontroles voorkom je geen baarmoederkanker, maar lukt het wel om het vroeg op te sporen. Indien gewenst valt uiteraard ook een preventieve verwijdering van de baarmoeder te overwegen. Dit alles maakt dus dat een drager van het Lynch syndroom (bij goede controles) dus geen verkorte levensverwachting heeft.
Daarnaast is het niet zo dat iemand met het Lynch syndroom een verhoogde kans heeft om een 2e tumor te ontwikkelen als deze persoon eerder chemotherapie heeft gehad om een vorm van kanker te behandelen; daar is in ieder geval geen data over bekend.

Oftewel: het advies van wel of geen chemotherapie voor deze borstkanker zou afhankelijk moeten zijn van de huidige kenmerken van de borstkanker en niet af moeten hangen van het feit dat je drager bent van het Lynch syndroom.
Hopelijk helpt dit je een beetje verder in de afweging wel of geen chemotherapie.

Orange

Re: wel of geen chemo

Bericht door Orange » ma 23 sep 2013, 19:39

Dank jullie beide voor dit duidelijke antwoord. Wat betreft HNPCC krijg ik 2 jaarlijks een colonscopie bij de autoriteit op dit gebied in Groningen. Voor baarmoeder en eierstokken krijg ik een jaarlijkse controle bij een oncologisch gyneacoloog. Dus ik ben wat dit betreft wel onder controle.
Ik ga 7 oktober naar de oncoloog en ga ook met hem in overleg.
Nogmaals mijn dank.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4823
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen chemo

Bericht door Dees » ma 23 sep 2013, 20:08

Hoi Orange,
Even los van het HNPCC-gen zou dit het resultaat zijn uit Adjuvant Online. Adjuvant Online is een online programma dat wereldwijd gebruikt wordt om prognoses te berekenen. Hier vind je hoe Adjuvant Online werkt.

Afbeelding

Op basis hiervan zou het advies wel hormoontherapie en wel chemotherapie zijn. Een Mammaprint noemde ik al en lijkt me sowieso heel verstandig. Hier vind je welke zorgverzekeraars de Mammaprint vergoeden.

De prognoses berekend met Adjuvant Online geven (normaal gesproken) een behoorlijk betrouwbare prognose.

Om het nog lastiger te maken, moet je weten dat het programma Adjuvant Online een aantal beperkingen kent.
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers nog gunstiger zullen zijn.
- Adjuvant Online maakt (nog) geen onderscheid tussen Her2Neu-positieve tumoren en het gebruik van Herceptin.
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- Het systeem gebruikt afkappunten voor de grootte, het aantal positieve klieren. Dat is natuurlijk een kunstmatig afkappunt. De tumor geeft niet ineens meer risico doordat ie 1 millimeter groter is.

Omdat tamoxifen een licht verhoogd risico geeft op baarmoederkanker, heb ik aangegeven dat je hormoontherapie bestaat uit een aromataseremmer. Die mag je alleen maar krijgen als je eierstokken uitgeschakeld zijn. Misschien is het, gezien je verhoogde risico op eierstokkanker, sowieso wel verstandig om je eierstokken preventief te laten verwijderen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2013”