Hoi Hamonsieur,
Dank voor je compliment. Dat is wel precies waarom we Borstkankervragen opgericht hebben. We hadden teveel kennis om er niks mee te doen en we concludeerden dat alles op internet te vinden is, maar dat dat nogal wat zoekvermogen van patiënten vraagt. Bovendien lees je dan ook altijd dingen die je liever niet had willen lezen.
Hier nog een reactie op al je vragen en opmerkingen:
Hamonsieur schreef:Ik heb in t 1e ziekenhuis te horen gekregen dat de tumor hormoonongevoelig was (gecheckt op het biopt uit de borst na mammo en echo, 2x1 biopt). In het 2e ziekenhuis, waar ik geopereerd ben, kwam na mastectomie de uitslag dat de tumor tòch oestrogeen positief was.... Ik ga zeker kijken of ik daar nòg een mening over wil....
Zeker als er al onduidelijkheid was, naar aanleiding van het biopt, zou ik een second opinion overwegen. Tegelijk met de Mammaprint kan er ook een
Targetprint gedaan worden om te kijken wat de eigenschappen van de tumor nou precies zijn.
Hamonsieur schreef:Ik zou met enig vertrouwen deze behandelingen ingaan als de kans reëel is dat ik tot de groep kàn behoren die aan de goede kant van de streep eindigt. Ik snap dat dat een gok blijft. Maar dan wil ik die gok wel zover mogelijk ontdaan hebben van variabelen. Dus wèl een mammaprint en wel nader onderzoek naar de hormoongevoeligheid (op basis van wat jij me schreef over wisselende uitslagen).
Dat snap ik. Bij ziekenhuizen spelen kosten ook altijd een rol en als ze de kosten niet zelf hoeven te betalen, speelt de verantwoordelijkheid voor die kosten een rol. Als er een overweging gemaakt moet worden bij wie de Mammaprint wel en bij wie deze niet ingezet moet worden, vind ik dat met name de groep Graad 2 het meeste baat heeft bij de Mammaprint. Voor jou geldt alleen jouw individuele geval. Niemand zegt dat jij niet bij die 15% kan horen. Als je verzekering de Mammaprint dus betaalt, zou ik er zeker voor gaan.
Hamonsieur schreef:Verder vind ik het heeel bijzonder dat de onderzoeken wèl uitspraak durven doen over 10 jaar kansen, dat ze zich realiseren dat er in 50% van de gevallen overbehandeld wordt, maar dat er niet van tevoren verder gekeken wordt hoe die groep van 50% dan verkleind kan worden. Bijvoorbeeld door verder onderzoek of er elders in het lichaam kanker zit.
Het is natuurlijk speculeren maar ik kan me zo voorstellen dat als je geen andere kankerhaarden hebt, je eerder tot die 50% overbehandelde groep hoort dan dat je ze wel hebt. Daarbij snap ik ook dat van de terecht behandelde 50% er een x-aantal baat hebben bij chemo etc.. Zelfs als, zoals bij mij de tumor netjes is weggehaald en er geen kanker in de schildwachtklier te zien was. Het zou nl zomaar kunnen dat er elders ook nog kanker zit, die hiermee uitgeroeid wordt. En mocht die al veel te ver zijn, dan steekt die toch de kop wel op. Tja, allemaal koffiedik kijken. Ik begrijp alleen echt niet dat de medische wetenschap die 50% overbehandelde groep niet kleiner probeert te krijgen...?! (Toch iets van invloed van de farmaceuten...?)
Hier vind je de uitleg van Adjuvant Online. Adjuvant Online is een grote database met de tumorkenmerken van duizenden vrouwen. Het is gebleken dat de prognose goed voorspeld wordt voor vrouwen vanaf een jaar of 50. Adjuvant Online is minder betrouwbaar en té rooskleurig voor jonge vrouwen. Dat komt omdat zij ondervertegenwoordigd zijn in de database.
Om het nog lastiger te maken, moet je weten dat het programma Adjuvant Online een aantal beperkingen kent.
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers nog gunstiger zullen zijn.
- Adjuvant Online maakt (nog) geen onderscheid tussen Her2Neu-positieve tumoren en het gebruik van Herceptin.
- Het systeem gebruikt afkappunten voor de grootte, het aantal positieve klieren. Dat is natuurlijk een kunstmatig afkappunt. De tumor geeft niet ineens meer risico doordat ie 1 millimeter groter is.
Het is zeker zo dat als je op het moment van diagnose wél uitzaaiingen elders in het lichaam (longen, lever, botten en hersenen) hebt, je hoort bij diegenen die een slechtere prognose hebben en van wie de kans groot is dat ze na 10 jaar niet meer in leven zijn. Dus... er zaten in de groep vrouwen die overleden zijn binnen 10 jaar zeker vrouwen die bij diagnose al ergens uitzaaiingen hadden. Ze waren echter niet gediagnosticeerd en ze hadden er ook geen klachten van. Als er wel naar gezocht was, is de kans nog steeds groot dat ze die uitzaaiingen niet gevonden hadden. Uitgezaaide borstkanker is pas te zien als er echt een flink gezwel is ontstaan. Niks vinden betekent dus helemaal niet dat het er niet is. Dat vrouwen met niet-gediagnosticeerde uitzaaiingen met chemotherapie en/of hormoontherapie behandeld werden (worden), betekent niet dat de behandelingen die ze kregen overbehandeling waren (zijn). Als ze namelijk wél uitzaaiingen hadden gevonden bij diagnose, hadden deze vrouwen waarschijnlijk geen andere behandeling gekregen. De ziekte mét uitzaaiingen wordt namelijk wél geremd door de chemotherapie en door de hormoontherapie.
Het is absoluut niet waar dat de medische wetenschap niet probeert om de overbehandelde groep kleiner te krijgen. Dat gebeurt wel. De Mammaprint, Oncotype DX en andere genprofieltesten zijn daar een goed voorbeeld van. Ook farmaceutische bedrijven zoeken naar voorspellers van slechte of goede prognose en wel of geen baat bij de therapie. Ze moeten wel. Kanker is een ontzettend ingewikkelde ziekte. Je zou eigenlijk het boek Keizer aller ziektes van Siddhartha Mukherjee moeten lezen. Mukherjee is oncoloog, onderzoeker en getalenteerde schrijver. Hij beschrijft in het boek de biografie van kanker, kanker door de eeuwen heen. Hij noemt kanker de Keizer aller ziektes omdat het de eigenschappen bevat die ons mensen als soort zo sterk maakt. Kanker heeft net zulke goede overlevingsmechanismen als de mens zelf.
De hele wereld is bezig met Personalised Medecine. Er wordt ontzettend actief gezocht naar genetische profielen en wat je daar dan mee kunt. Daar is echt nog tijd en veel onderzoek voor nodig. Er wordt ook veel onderzoek gedaan naar biomarkers (ki67, PTEN etc) die iets zeggen over de prognose.
Het is wel een lastige afweging tussen overbehandeling enerzijds en onderbehandeling anderzijds. Dokters willen namelijk ook niet iemand laten lopen zonder nabehandeling die dan vervolgens terugkomt met uitzaaiingen, die ze wellicht niet gekregen had als ze wel nabehandeling had gekregen.
Natuurlijk is er invloed van farmaceuten, maar ook van producenten van genprofielentesten en biomarkerstesten, van onderzoekers, van fondsenwervers en van patiënten. Het is een complex geheel. Zo gaat dat. Ik ben altijd meteen alert als er over een complot van de farmaceutische industrie gesproken wordt. Dan komt namelijk steevast uit de alternatieve hoek waarbij er altijd bizarre claims zijn over allerlei vage therapieën, voedingsmiddelen en medicijnen.
Hamonsieur schreef:Algemene vraag over iets wat ik al eerder terug heb horen komen:
Als de kanker terugkeert, is hij niet meer te genezen? Dat begrijp ik niet zo goed?
Hangt dat dan niet af van WAAR hij terugkeert? Stel in de andere borst? Waarom dan niet daar dezelfde procedure als nu?
Of als het in het lichaam (reeds) zit of terugkeert is het sowieso niet geneesbaar? (Jouw zwaard van Damocles). En dan? Weer chemo? Met welk doel? Of iets anders?
Een lokaal recidief (dat de kanker ter plekke, dus in de borst, terugkeert) is iets anders als dat de kanker terugkeert in longen, lever, botten of hersenen (dat zijn de voorkeurslocaties van uitzaaiingen van borstkanker). Een lokaal recidief heeft ten eerste vaak te maken met het feit dat door de chirurg niet al het aangedane weefsel is weggenomen. Daarnaast kunnen er toch nog kankercellen hebben gezeten in de borst (als er borstsparend geopereerd is) of in de huid, in klieren (in de oksel of bijvoorbeeld bij het borstbeen) of tussen de ribben. Bestraling verkleint de kans dat de kanker ter plekke terugkomt. Een lokaal recidief is natuurlijk nooit gunstig voor je prognose, maar je houdt wel een kans om te genezen.
Als er borstkanker ontstaat in de andere borst, noem je dat geen lokaal recidief, maar een nieuwe primaire contralaterale tumor (een nieuwe tumor in de andere borst). Het zal je niet verbazen, maar ook dat is natuurlijk nooit gunstig voor je prognose, maar ook daarbij houd je de kans dat je kunt genezen. BRCA-gendragers hebben een verhoogd risico op borstkanker aan de andere kant. Zij hebben een defect in het BRCA-gen zitten. Daardoor krijgt borstkanker meer kans om te groeien. Er is iets mis met de rem om kanker tegen te gaan.
Als borstkanker uitzaait, is dat met name in longen, lever, botten en hersenen. Dan ben je niet meer te genezen, maar nog wel te behandelen. Er zijn allerlei theoriëen waarom uitgezaaide borstkanker niet te genezen is. Zo is de gedachte dat er kankerstamcellen bestaan. Dat zijn een soort oercellen. Deze zijn niet gevoelig voor de huidige therapieën. De 'gewone' kankercellen worden vaak dus wel bestreden, maar niet de kankerstamcellen, die toch weer de impuls geven om nieuwe kankercellen te maken.
Het zijn venijnige cellen, die uitgezaaide borstkankercellen. Ze laten zich vaak wel een tijdje bestrijden, maar vroeger of later komen ze altijd terug en ze worden steeds hardnekkiger. Uitgezaaide borstkanker blijft borstkanker, ook als het in je botten, longen of lever zit. Daar wordt het niet ineens botkanker, longkanker of leverkanker van. Borstkankercellen zijn gemuteerde borstcellen met eigen kenmerken, dus ook als ze zich elders genesteld hebben. Uitzaaiingen van borstkanker worden ook op borstkankermanier behandeld. Hoe lang je leeft met uitzaaiingen, hangt niet af van het moment waarop uitzaaiingen gevonden worden, maar van de aard van de tumor en de gevoeligheid van de tumor voor behandelingen. Je leeft niet langer door eerder vinden. Daarom is het advies om niet actief te zoeken naar uitzaaiingen op afstand, maar het hebben van klachten (langer dan 4 weken) als graadmeter te gebruiken.
Het is een hele enge gedachte dat je uitzaaiingen kunt hebben, zonder dat je dat weet, maar.... als je het even op je in laat werken, als je niet langer leeft doordat ze die uitzaaiingen eerder vinden, wat is dan het voordeel van eerder vinden? Vanaf het moment dat je weet dat je ongeneeslijk ziek bent, moet je namelijk ook met die zware last leven. Als er uitzaaiingen komen, is er dan niet wat voor te zeggen om dat zo laat mogelijk te willen weten en zo lang mogelijk 'onbezorgd' te blijven? Het is vroeg genoeg om ze te vinden als je er klachten door krijgt. Behandeling kan er namelijk wél voor zorgen dat de klachten afnemen.
Het doel van de behandelingen van uitgezaaide borstkanker is om zo lang mogelijk een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te hebben. Welke behandeling op welk moment wordt aangeboden hangt af van de klachten die iemand heeft en de eigenschappen van de tumoren. Als er alleen botuitzaaiingen zijn, wordt er altijd een botversterker gegeven en als de tumor hormoongevoelig is ook hormoontherapie. Tegen pijnklachten of risico op breuken wordt er soms bestraald. Uitzaaiingen in longen en lever wordt vaak bestreden met chemotherapie, als dat even kan gecombineerd met Targeted Therapy, zoals Herceptin (en andere middelen) die zich bij een Her2Neu-positieve tumor richt op de Her2Neu-receptoren. Dat is maar een greep uit alles wat er mogelijk is. Ondertussen komen er steeds nieuwe behandelmogelijkheden bij.
Als een eerste behandeling bij uitgezaaide borstkanker goed aanslaat en zorgt voor een lange ziektevrije periode geeft dat hoop voor de behandeling daarna. De periode tussen de 1e en 2e en tussen de 2e en 3e en de 3e en 4e lijns behandeling wordt in principe steeds korter.
Dit artikel van Magazine B van de Borstkankervereniging legt dat goed uit.
Soms wordt de uitzaaide borstkanker zelfs chronisch genoemd. Je kunt je voorstellen dat als een dame van 75 uitzaaiingen van borstkanker krijgt die goed reageren op bijvoorbeeld hormoontherapie ze daarmee misschien wel 85 kan worden. Ze kan dan overlijden aan de gevolgen van de uitzaaiingen, maar natuurlijk ook doodgaan aan al die andere dingen waar mensen dood aan gaan (zoals hartaanvallen of een beroerte).
Hamonsieur schreef:Verder begreep ik over de bestraling dat ook t bestalen zelf schade met zich mee kan brengen. Zelfs (andere) tumorvorming door de bestraling. Dus dat blijft inderdaad kansberekenen...
Bestraling geeft zeker schade, alhoewel artsen natuurlijk wel proberen om die schade te beperken. Zo is er bijvoorbeeld de
Breathhold-techniek ontwikkeld om de kans op schade aan het hart te verminderen, als je links bestraald wordt. Bestraling kan kankerverwekkend zijn, maar ik heb geen bewijs gezien dat bestraalde vrouwen massaal tweede tumoren ontwikkelen in het bestraalde gebied. Daarbij geldt ook wel altijd dat je de eerste kanker moet overleven om het risico te lopen ooit een tweede keer kanker te kunnen krijgen. Oftewel, de prioriteit ligt wel echt bij het goed behandelen van de eerste keer kanker.
Welke afweging je daarbij moet maken, kan ik niet zeggen. Dat moet je overleggen met de artsen, waarbij bovenstaande vragen van belang zijn. Ik denk wel dat ze je inschatten als een Hoog Risico-patiënt. Ik was zelf ook een Hoog Risico-patiënt en bij mij hebben ze ook alles uit de kast getrokken. Ik ben nu 6,5 jaar na diagnose. Ik heb geen uitzaaiingen voor zover ik weet en ik ben niet dood, dat weet ik zeker. Ik had een hele grote tumor, aangedane okselklieren en daardoor een slechte prognose. Ik acht de kans groot dat alle behandelingen mijn leven gered hebben. Dus ja, ik heb restschade en dat is vervelend, maar die accepteer ik omdat het het gevolg is van behandelingen die mijn leven gered hebben.
Hamonsieur schreef:De uitslag van een mammaprint zou me vooral sterken in mijn beslissing voor het één of het ander. Het zou me denk ik niet meer of minder bang maken voor kanker. Die heb ik nou één keer...
De Mammaprint zegt niks over je kans op een lokaal recidief. Het zegt iets over je risico om uitzaaiingen te krijgen (en dus te overlijden) zonder nabehandeling. Bij de ontwikkeling is gebruik gemaakt van de tumorbank van het Antonie van Leeuwenhoek-ziekenhuis. Ze hebben borsttumoren vergeleken van vrouwen onder de 55 met een tumor kleiner dan 5 cm en met schone lymfeklieren die geen nabehandeling kregen (want dat werd toen niet zo massaal gedaan als nu). Ze hebben 70 genen kunnen selecteren die het verschil lieten zien tussen die vrouwen die binnen 5 jaar uitzaaiingen hadden en die vrouwen die niet binnen 5 jaar uitzaaiingen hadden.
Hamonsieur schreef:Verder wist mijn vader me te vertellen dat zijn oma (mijn overgrootmoeder dus) voor haar 50e aan borstkanker is overleden. Mijn opa was haar zoon en mijn vader diens zoon, dus ik ben de eerste vrouw weer in de lijn. Mijn ziekenhuis heeft me op basis van deze gegevens doorgestuurd naar de klinisch geneticus van het AMC. Heel fijn dus (ook omdat we 2 dochters hebben). Tenslotte ga ik inderdaad eens horen of deze chemo ook nog alternatieven heeft, zoals je zei, misschien in t AvL al andere inzichten.
Dat is wel heel belangrijk. Ik hoop dat je in aanmerking kunt komen voor de spoedprocedure. Meestal wordt dezelfde chemo gegeven bij BRCA-gendraagsters, maar bijvoorbeeld bij triple negatieve (oestrogeenongevoelig, progesterongevoelig én her2-neu-ongevoelig) borstkanker van BRCA-gendraagsters reageert gemiddeld genomen nóg beter op chemotherapie waar een platinumhoudend onderdeel in zit.
Ik hoop dat je géén BRCA-gendraagster bent, maar als dat wel zo is, helpen we je graag verder. Het heeft dan nogal wat gevolgen voor jou en je familie (nichtjes, dochters).
Als je een goede relatie hebt met je arts, kun je hem ook vragen om te overleggen met het AVL over TAC danwel 4 x AC en dan los een taxaan.
Hamonsieur schreef:Heel erg bedankt voor nu. Misschien dat je nog aanvullende info hebt, nu ik wat meer heb verteld.
Gelukkig heb ik nu een week of 3-4 tot er iets (moet) gaat gebeuren.
Grtjs Hamonsieur
Take care !!
).
