punctie lymfeklieren bij het borstbeen

[Joke B]

Bij mij is borstkanker voor de tweede keer vastgesteld. De vorige keer zaten er twee tumoren in mijn rechterborst en was de poortwachter schoon. Nu zit er een tumor in mijn rechteroksel, een bundeltje van drie lymfeklieren. Op de MRI werden nog meer plekken zichtbaar bij mijn borstbeen en mijn borstspier.
Doordat ik vrij recent blaaskanker gehad heb is er in het afgelopen half jaar vier keer een CT-scan gemaakt van mijn torso, dus ook mijn borst was daar zichtbaar. Ik begrijp niet dat zowel mijn tumor in mijn oksel als de uitzaaiing bij mijn borstbeen niet gezien is. De reden dat ze een CT scan van mijn torso maken is omdat blaaskanker zich makkelijk uitzaait naar de longen en borstbeen.

Het plan is om chemo, hormoonbehandeling of bestraling palliatief in te zetten. Echter als het blaaskanker blijkt te zijn dan gaat deze behandeling niets doen op de niet operabele plek. Om blaaskanker uit te sluiten willen ze onder echo geleiding een punctie nemen van de lymfeklieren. Echter er zit een siliconen borstprothese voor. Eventueel willen ze de punctie door de prothese nemen. Maar wat kan ik hiervan verwachten en wat zijn de risico's? En vooral is het zinvol om dit te doen?
Woensdag 17 mei staat de afspraak voor de punctie.

Alvast bedankt,
Groet van Joke

[Dees]

Hoi Joke, wat een narigheid zeg. Dat je naast borstkanker ook nog blaaskanker kreeg, is te erg. Is er ooit erfelijkheidsonderzoek gedaan? Ook nadat je blaaskanker kreeg? Je zou vermoeden dat er een vorm van erfelijke aanleg is he. En die geeft mogelijk ook weer aanleiding voor behandelingen.

Tumoren kunnen snel groeien. Misschien is dat de reden dat ze op de eerdere CTscans niks zagen. Je zou het wel kunnen navragen of ze met de wetenschap van nu echt niks kunnen zien. Verder heb je helaas niet zoveel aan deze informatie, vrees ik.

Blaaskanker of borstkanker, het kan allebei. Er zijn wel chemo's die voor beide kankers ingezet worden. Ook bestraling kan in mijn ogen altijd wel. Ik zou niet weten waarom blaaskanker niks gaat doen als het uitgezaaid is met deze behandelingen. Dat kan wel toch? Wat dat betreft kunnen ze best een proefbehandeling doen. Cisplatinum zou kunnen en pembrolizumab ook. Als de plekken kleiner worden, weet je dat de behandeling aanslaat. Je oksel kunnen ze altijd wel opereren en beoordelen. Door een prothese heen prikken, hmmmm dat lijkt me n ooit een optie.

Ik weet niet of je in een regionaal ziekenhuis behandeld wordt, maar zelf zou ik naar het AvL in Amsterdam gaan.

Take care.

[Joke B]

Hoi Dees,

Dank je wel voor je antwoord.
Voor de blaaskanker word ik behandeld in Rijnstate in Arnhem en Dr Wijburg is mijn operateur geweest en betrokken bij mijn behandeling. Mijn behandelend arts is een arts-assistent en heeft in eerste instantie de blaaskanker niet gezien. Het is door mijn doorzettingsvermogen dat het gezien en behandeld is. In die periode ben ik vier keer de CT-scan in geweest. De laatste keer was een week voor het biopt uit mijn oksel. Doordat ik al wist dat het verdacht was heb ik daar specifiek met mijn behandelend arts over gesproken, maar zij heeft niets verontrustends gezien op de scan. Dus de uitslag van mijn oksels had ik niet verwacht.
Voor de borstkanker ben ik in behandeling bij het Alexander Monro ziekenhuis. Zij gaan de laatste CT-scan opvragen en zelf beoordelen. Uiteindelijk veranderd de situatie voor mij niet, want de kanker zit er nu eenmaal.
Het AvL is voor mij ver weg. Nu kan ik er zelfstandig met het OV komen, maar ik weet niet hoe dat in de toekomst gaat. Kan het Radboud een goede optie zijn? Dat is voor mij makkelijker bereikbaar.

Ik vind het ook een lastige dat ze komende woensdag eventueel door de prothese willen prikken. Daarvan weet ik niet wat ik kan verwachten en wat de risico's zijn. Maar ik weet ook niet wat de alternatieven kunnen zijn om er achter te komen welke vorm van kanker er bij mijn borstbeen zit.
Wat is eigenlijk het verschil tussen een biopt en een punctie?

Cisplatine in combinatie met gemcitabine was de optie van chemo voor de blaaskanker. Zowel voor als na de operatie ben ik daar niet voor gegaan, juist door de slechte prognose van blaaskanker. Nu ik weet dat het ook voor borstkanker ingezet wordt blijft die optie mogelijk. Mijn borstkanker is Her2, ER+++, PR+++ en meer weet ik niet. Operatie van mijn oksel heb ik zelf ook al aan gedacht. Daar heb ik na het bericht van afgelopen vrijdag niet meer besproken.
Ik ben mijzelf een beetje aan het vastzetten. Alle behandelingen zijn heel intensief en ben ik ook bang voor de gevolgen. Wat het met mij doet op de korte en lange termijn als het gaat over kwaliteit van leven. Ik weet niet wat ik win en wat ik verlies door de behandeling. Hierdoor ben ik alles aan het afwijzen want het gaat nu goed.
De eerste keer heb ik chemo gehad (4x AC en 4x Docetaxel en een jaar Herceptin). De laatste operatie (cystectomie, lymfeklier
verwijdering en aanleggen van een Brickerstoma) heb ik als heel heftig ervaren. Veel heftiger dan de periode van 8 keer chemo. Door de operatie hebben ze mij echt plat gekregen. De twee heropnames via de SEH hebben ook veel impact gehad. Met heel veel doorzettingsvermogen ben ik gekomen waar ik nu sta. Het is worstelen met een stoma, maar dat is vooral praktisch omdat ik veel te actief ben. Het enige wat ik nog voel is een vermoeidheid in mijn lijf waardoor ik een extra tandje bij moet zetten om op gang te komen. Eenmaal op gang gaat het goed.
Voor dit hele stuk ben ik bij het HDI, maar speelt voor mij wel mee in de beslissingen. Het is niet alleen een rationele beslissing, het komt ook voort vanuit angst.
Ik ben een beetje de draad kwijt.

[Dees]

Hmmm....... getsiederrie, ik snap je heel goed.

Even nadenken.... eigenlijk heb je een oncoloog nodig waar je niet te ver vanaf woont en die zowel mee kan denken als het gaat om eventueel blaaskanker als borstkanker. Én die goed is in palliatieve zorg én oog heeft voor jou als mens en voor jouw kwaliteit van leven. Omdat je al een uroloog hebt in Rijnstate, is het wellicht een optie om voor de hele kankerbehandeling naar Rijnstate te gaan. Het Alexander Monro kan prima voor niet-uitgezaaide borstkanker, maar voor uitgezaaide borstkanker zullen ze je toch naar het UMC Utrecht willen verwijzen (hoop ik en denk ik). Een vriendin van me is onder behandeling bij Van der Vorst (in Rijnstate) en heel tevreden over hem. Voor ingewikkelde vragen kunnen ze altijd oncologen raadplegen in het AvL of in het Radboud. Dat is nu niet het belangrijkst. Kun je misschien je uroloog benaderen met de vraag of hij kans ziet om een afspraak voor je te regelen bij de oncoloog?

Ik snap heel goed dat je aan het afwijzen bent omdat je je niet slecht voelt. Dat is het allerbelangrijkste ook. Ik hoop dat je dat zo lang mogelijk en zo goed mogelijk vasthoudt. Misschien is er daarom ook helemaal geen haast om te onderzoeken wat je precies hebt en wat ze daaraan moeten doen.

Een biopt is een hapje weefsel en een punctie, dan zuigen ze cellen en vloeistof op. Ik vind dat door die prothese heen prikken echt geen optie. Daarvan moet het voordeel wel heel groot zijn, anders zou ik er niet aan beginnen.

Stel nou dat ze een behandeling hebben waar je niet veel last van hebt, dan zou dat misschien nog wel wat zijn he?

Big hug voor jou. Het slechte nieuws is zo vers. Neem de tijd. Probeer te focussen op wat belangrijk is in jouw leven. Dat neemt niemand je meer af.