Recidief of restant? Verschil in prognose?

Moderators: Team, Angela, Sanne, Superuser

Mirna
Berichten: 5
Lid geworden op: ma 16 aug 2021, 18:11

Recidief of restant? Verschil in prognose?

Bericht door Mirna » do 05 jan 2023, 22:37

Hoi allemaal, moderators en (andere) lotgenoten

Wat fijn dat dit forum bestaat en wat doen jullie goed werk, ontzettend veel dank daarvoor.
Onderaan plak ik de technische gegevens uit de pathologische rapporten.

In 2016 (toen 45 jaar) links twee invasieve ductale carcinomen, graad 2, beide ER en HR positief (80-100%)
Van twee klieren (poortwachterprocedure) een met macrometastase.

Ik heb toen voor een amputatie gekozen omdat ik bestraling wilde vermijden maar vanwege positieve klier werd bestraling toch geadviseerd. Die heb ik geweigerd (dom, achteraf, maar op dat moment voelde het als een goede beslissing).

Tamoxifen hield ik niet vol, ik werd er verschrikkelijk somber van (ik heb daar ook aanleg voor), na paar weken gestopt.

In 2020, toen ik voorzichtig begon te denken dat ik er goed mee was weggekomen, voelde ik een knobbeltje in mijn linkeroksel. Foute boel, dus chemo, operatie, bestralen, en letrozol (ik was inmiddels 50+ en post-chemo dus tamoxifen hoefde niet meer).

Omdat de artsen mij beschouwen als recidiefpatient is minimaal 5 (liever 10) jaar letrozol het advies (was het sowieso al, maar we zijn inmiddels 7 jaar verder).

Ik volg dat niet helemáál, want een inval-oncoloog zei bij de ontdekking in 2020: dit is geen recidief, maar een restant uit 2016. Maar... als het er al zat, zou de prognose toch gunstiger zijn dan als het een recidief is?

Niemand in het ziekenhuis kan deze vraag beantwoorden. Ze benadrukken steeds hoe belangrijk het is dat ik Letrozol blijf slikken, maar niemand kan concreet maken hóe belangrijk precies, want over locoregionale recidieven bestaan geen statistieken, naar het schijnt. Maar is het wel een recidief?

Ik heb het idee dat als het een restant was van de vorige keer, dat ik nu na de chemo en bestralingen en 2 jaar letrozol (veel bw), misschien wel zou kunnen stoppen. Uiteraard ben ik heel bang om nog een keer een verkeerde beslissing te nemen. Maar hoe kan ik een overwogen beslissing nemen als ik niet weet of ik wel een recidief heb?

Rapporten ziekenhuis: 2016-10: cT1multiN0 ER+ PR+ HER2- gr I-II LBQ linker mamma, bestaande uit twee dichtbijeengelegen laesies van 12 en 14 mm, totaal 47mm 2016-11: Skin sparing ablatie links. PA: 2 graad 2 invasieve ductale carcinomen, van 2.1 en 1.8 cm ER/PR+ her2-. 1 SN+. pT2(mN1(sn). 2016-12: MammaPrint: laag risico 2017-01
2020-07: N2 klier (axillair) recidief links waarvoor advies NAC gevolgd door MARI + VC, RT en HT 2020-08: Start neoadjuvant dose dense AC, 12x paclitaxel.
2021-01: MARI axilla + VC links, Adjuvant letrozol. 2021-02: Axillair recidief (N2) na pT2mN1(sn) ER+ borstkanker links MARI. RT linkerborst, axilla, periclav, 4005 cGy, 15 fracties. Radiotherapeutische gegevens: Doelgebied: Linker borst, axilla, periclav, 4005 cGy, 15 fracties[/i][/i]

Danseres

Re: Recidief of restant? Verschil in prognose?

Bericht door Danseres » do 12 jan 2023, 08:20

Hallo Mirna,

Lastig he, die onzekerheid... Niet weten of je al dan niet bij de gelukkigen hoort waarbij de behandeling succesvol was en je dus nog vele jaren mag leven. Dat is ook bij mij nog datgene waar ik bijna dagelijks mee bezig ben (ik ben een grote 5j na diagnose).

In verband met je vraag of het een restant is of een recidief. Niemand kan die vraag met zekerheid antwoorden. Wat wel zeker is, is dat het in 2016 alleszins niet groot genoeg was om op te merken.
Zaten daar al tumorcellen in 2016? Die kans is groot, maar die cellen zijn er nadien wel in geslaagd om weer te groeien en een tumor te worden. Ze hebben ook de tijd gehad om mogelijks die lymfeklier te verlaten en zich op een andere plaats in je lichaam te nestelen.
Vandaar dat de artsen je deze keer ook met chemo te behandelen. Stel dat er al cellen op een andere locatie zijn terecht gekomen, heeft de chemo die hopelijk opgeruimd.

Jouw tumor was sterk hormoongevoelig. Typisch reageren die tumoren minder goed op chemo, maar reageren ze wel heel goed op de hormoontherapie. Vandaar dat ze ook zo lang hormoontherapie aanraden (daar zijn wel meerdere studies over die die effecten aantonen) .
Die 7j is ook hoe lang je de therapie effectief genomen hebt. Ik heb bvb na 2j mijn tamoxifen onderbroken om een kindje te krijgen en zou nu eigenlijk opnieuw moeten starten voor nog eens 3 jaar om in totaal aan 5j te komen (ik ga waarschijnlijk ook niet meer opnieuw starten omdat ik de bijwerkingen echt heel zwaar vond).

Ik zie dat je momenteel letrozole neemt, heb je al eens een ander merk van hormoontherapie geprobeerd? Soms hebben patiënten met een ander merk minder bijwerkingen...
Je bent ook menopauzaal ondertussen, het zou kunnen dat meerdere van je bijwerkingen daarvan afkomstig zijn en dus niet noodzakelijk van de letrozole (ik wil je zeker niet ontmoedigen).

Anyway, wat is de correcte beslissing, niemand die het je jammer genoeg met zekerheid zal kunnen zeggen.
Heel veel succes!

Mirna
Berichten: 5
Lid geworden op: ma 16 aug 2021, 18:11

Letrozol-pauze 2 maanden?

Bericht door Mirna » ma 23 jan 2023, 11:31

Dank je wel voor je reactie Danseres!

Effectief heb ik dus pas twee jaar Letrozol geslikt.

De internist-oncoloog stelde dus onlangs voor (ivm een niet-genezende peesontsteking) om een pauze van 2 maanden te nemen zodat dat hopelijk tot rust komt.

Heeft iemand daar ervaring mee? Ben beetje bang dat ik me twee maanden super voel (en in hoeverre is dat dan mede een psychologisch effect?), en dan na twee maanden toch weer moet beginnen.

"Nou, dan heb je toch twee leuke maanden gehad!" zei ze.

En... als je dus blijkbaar veilig 2 maanden kan stoppen, dan zou je toch in theorie ook elke twee maanden een pauze van twee maanden kunnen inlassen?

Zijn er forumleden die zo'n pauze hebben genomen of meer hierover weten? Komen dan als je weer begint de opvliegers ook weer terug?

Liefs,
Mirna

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4942
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Recidief of restant? Verschil in prognose?

Bericht door Dees » ma 23 jan 2023, 19:27

Oh, ik loop achter. Als ik het niet vergeet, ga ik nog reageren !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mirna
Berichten: 5
Lid geworden op: ma 16 aug 2021, 18:11

Re: Recidief of restant? Verschil in prognose?

Bericht door Mirna » ma 23 jan 2023, 22:43

Hoi Dees,

Dat zou heel fijn zijn, je bent zo'n baken van kennis!
Resumerend nog even de vragen:

-Klopt mijn analyse dat als het "recidief" (het was zo klein dat een biopt nemen nauwelijks lukte, en als ik het operatierapport lees was ook het knobbeltje zelf haast onvindbaar) een restant is, dat de prognose dan minder slecht zou (moeten) zijn?

-Waarop baseert ziekenhuis de noodzaak van nog lang letrozol te blijven slikken? Want de originele tumor was zomer 2016, nu dus 6.5 jaar geleden. Ik voel me redelijk "veilig", en heb veel bw, maar met dat soort gedachten ben ik al eens eerder de mist in gegaan dus ik durf niet meer zo intuïtief te zijn.

In de "tweede ronde" dus bestraald en chemo en zit nu op 24 maand Letrozol. Mamaprint 2017 was laagrisico, dat betekent toch dat er weinig kans is op uitzaaiingen elders (wat de belangrijkste reden is voor de HT, toch?)? (Antwoord ZH hierop is dus dat ik nu in de locoregionale recidief-statistiek val en daarmee m'n prognose anders/slechter is geworden, maar is dat wel zo zeker?)

-Dan nog de overwegingen om tijdelijk te stoppen ivm peesontsteking (met de kans dat ik niet meer terug wil beginnen), en als dat kan waarom kan het dan niet vaker? 2 mnd op, 2 mnd af? oid.

[dit nog even als terzijde: begin november prothesewissel (ivm hard kapsel en verergering na bestr) met lipofilling, en kreeg na een maand vurige rode pijnlijke en jeukende uitslag om de nieuwe borst heen, pijnlijke en gekneusd aanvoelende ribben onder borst. VS weet niet wat het is, dermatoloog ook niet, voelt soms warm en gezwollen aan maar volgens ZH niet alarmerend, inmiddels dus 10 weken na ingreep en nog steeds afwachtend beleid, zie Plastische eind feb - nu las ik dat letrozol ook voor vreemde huidreacties/allergieën kan zorgen? zou dat het kunnen zijn? Ik heb niet eerder zoiets gehad.}

Alvast veel dank voor de moeite, NB de medische specs staan onderaan in m'n eerste bericht.

Liefs
Mirna (51 jaar)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4942
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Recidief of restant? Verschil in prognose?

Bericht door Dees » wo 25 jan 2023, 21:03

Hoi Mirna,
He jakkie wat een onzekerheid en wat vervelend.

Tja, een recidief of een restant, feitelijk komt dat allebei op hetzelfde neer. Het betekent dat je nog een keer te maken hebt met de kanker die je al had. Het is immers geen nieuwe tumor. Dus de chemo en hormoontherapie hebben niet kunnen voorkomen dat de kanker opnieuw kon gaan groeien. Het zou wel kunnen dat het langzamer is gaan groeien, dat weet je niet, want je weet niet wat het zonder behandeling gedaan had.

Dat je kaarten slechter zijn dan de vorige keer, dat lijkt me duidelijk. Dat, als het even gaat, je door moet gaan met letrozole, lijkt me ook duidelijk. Zolang er geen uitzaaiingen op afstand gevonden worden, heb je een reële genezingskans. Ik zou dus geen risico nemen. De vraag aan jou is, waarom zou je dat risico wél nemen? Heb je veel klachten?

Tijdelijk stoppen, twee maanden op, twee maanden ad, het vervelende is, daar is niks over te zeggen want dat hebben ze in onderzoek nooit uitgezocht en.... dat gaan ze ook niet uitzoeken. Als er een zwaarwegende reden is om te stoppen, tja, dan moet dat maar. Maar die peesontsteking, zijn er niet betere middelen dan stoppen met de hormoontherapie?

Je baalt er gewoon van he. Je wilt gewoon klaar en beter zijn en van de pillen af...... Ik snap dat wel. Maar rationeel is het niet....

Kan ik iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mirna
Berichten: 5
Lid geworden op: ma 16 aug 2021, 18:11

Re: Recidief of restant? Verschil in prognose?

Bericht door Mirna » wo 25 jan 2023, 21:14

Hoi Dees

Dank je wel voor je reactie. Er is alleen een misverstand ontstaan.

"Dus de chemo en hormoontherapie hebben niet kunnen voorkomen dat de kanker opnieuw kon gaan groeien"

Dat klopt niet. In 2016 heb ik alleen een amputatie gehad. Bestraling wilde ik niet, hormoonpillen werd ik zwaar depressief van, gestopt na 1 maand.

In 2020 was er een heel klein lokaal recidief in mijn oksel. Toen heb ik alles gekregen: chemo, bestralingen en 2 jaar letrozol. In mijn eerste bericht leg ik dat (dus niet erg duidelijk, sorry) uitgebreider uit.

2016-10: cT1multiN0 ER+ PR+ HER2- gr I-II LBQ linker mamma, bestaande uit twee dichtbijeengelegen laesies van 12 en 14 mm, totaal 47mm 2016-11: Skin sparing ablatie links. PA: 2 graad 2 invasieve ductale carcinomen, van 2.1 en 1.8 cm ER/PR+ her2-. 1 SN+. pT2(mN1(sn). 2016-12: MammaPrint: laag risico 2017-01
2020-07: N2 klier (axillair) recidief links waarvoor advies NAC gevolgd door MARI + VC, RT en HT 2020-08: Start neoadjuvant dose dense AC, 12x paclitaxel.
2021-01: MARI axilla + VC links, Adjuvant letrozol. 2021-02: Axillair recidief (N2) na pT2mN1(sn) ER+ borstkanker links MARI. RT linkerborst, axilla, periclav, 4005 cGy, 15 fracties. Radiotherapeutische gegevens: Doelgebied: Linker borst, axilla, periclav, 4005 cGy, 15 fracties[/i][/i]

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4942
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Recidief of restant? Verschil in prognose?

Bericht door Dees » za 28 jan 2023, 15:06

Oh sorry, daar las ik even overheen.

Het maakt vooral uit in de risico-inschatting, maar..... je weet het dus niet en er is ook niet een manier om het uit te testen, behalve dan stoppen en dan afwachten, met het risico dat je verkeerd gegokt hebt. Ik zou dan denken, houd die letrozol nog een tijdje vol en probeer voor de klachten die je erdoor hebt middeltjes te vinden. Van letrozol naar exemestaan zou ook nog kunnen. Tien jaar is wel echt heel lang he, maar vijf jaar zou ik, geloof ik, toch wel proberen...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mirna
Berichten: 5
Lid geworden op: ma 16 aug 2021, 18:11

Re: Recidief of restant? Verschil in prognose?

Bericht door Mirna » za 28 jan 2023, 20:09

Hoi Dees,

Veel dank weer voor je reactie.
Ik begrijp je visie helemaal, maar geef als je me toestaat graag toch nog iets meer toelichting over mijn situatie.

Ik ben autistisch en wás voor BK al een leven lang aan het worstelen met de psychische problematiek van dien. Vaste klant van de specialistische GGZ. Ik gebruik sinds start letrozol een maximaal verhoogde dosis antidepressiva, verder een slaapmiddel en calcium, dat is naar ik begrijp zo'n beetje het maximale wat er gedaan kan worden.

De "normale" overgangsklachten zijn in mijn geval zo erg dat ik een perfecte kandidaat zou zijn voor hormoonsuppletie. Ik weet dat dat uitgesloten is, maar de normale hoeveelheid oestrogeen die mijn lichaam nog van nature aanmaakt zou misschien ook al helpen (is mijn lekengedachte).

Maak ik een denkfout als ik redeneer dat het risico nu juist kleiner is dan in 2016? Gezien mammaprint lowrisk, gezien de tijd die eroverheen is gegaan én gezien alle behandelingen die ik sinds '20 heb gekregen? (Toen had ik immers een macrometastase in klier en heb ik behalve amputatie geen behandeling gewild (achteraf heel dom, maar das een heel ander verhaal)).

-Wat zouden in mijn specifieke geval de evidence based argumenten zijn voor min. 5 jaar (dus nu nog minimaal 3 jaar) HRT? Ik heb het gevoel dat het een beetje "voor de zekerheid" is, terwijl ik de prijs best hoog vind. (Natuurlijk wil ik heel graag blijven leven, en ben ik ook heel dankbaar dát ik nog leef.)
-Hoe kan ik meer bewezen/wetenschappelijke zekerheid krijgen dat het echt moet, en dat ik me daarbij moet neerleggen?
-Hoe groot is het risico als ik stop?


Liefs, Mirna

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4942
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Recidief of restant? Verschil in prognose?

Bericht door Dees » di 31 jan 2023, 19:53

Mirna schreef: za 28 jan 2023, 20:09 Ik ben autistisch en wás voor BK al een leven lang aan het worstelen met de psychische problematiek van dien. Vaste klant van de specialistische GGZ. Ik gebruik sinds start letrozol een maximaal verhoogde dosis antidepressiva, verder een slaapmiddel en calcium, dat is naar ik begrijp zo'n beetje het maximale wat er gedaan kan worden.

De "normale" overgangsklachten zijn in mijn geval zo erg dat ik een perfecte kandidaat zou zijn voor hormoonsuppletie. Ik weet dat dat uitgesloten is, maar de normale hoeveelheid oestrogeen die mijn lichaam nog van nature aanmaakt zou misschien ook al helpen (is mijn lekengedachte).
Ah..... ik snap je. Je vindt dat je teveel kwaliteit van leven inlevert he door die hormoontherapie. Ik zou heel goed snappen als je dat verhoogde risico op terugkeer van de borstkanker zou accepteren voor een betere kwaliteit van leven op dit moment. Ik snap wel dat artsen dat moeilijk vinden, maar so be it. Het is jouw leven.
Mirna schreef: za 28 jan 2023, 20:09Maak ik een denkfout als ik redeneer dat het risico nu juist kleiner is dan in 2016? Gezien mammaprint lowrisk, gezien de tijd die eroverheen is gegaan én gezien alle behandelingen die ik sinds '20 heb gekregen? (Toen had ik immers een macrometastase in klier en heb ik behalve amputatie geen behandeling gewild (achteraf heel dom, maar das een heel ander verhaal)).
Nah, ik weet het niet. Ik denk zelf wel dat dat een denkfout is, maar ik kan het niet onderbouwen.
Mirna schreef: za 28 jan 2023, 20:09-Wat zouden in mijn specifieke geval de evidence based argumenten zijn voor min. 5 jaar (dus nu nog minimaal 3 jaar) HRT? Ik heb het gevoel dat het een beetje "voor de zekerheid" is, terwijl ik de prijs best hoog vind. (Natuurlijk wil ik heel graag blijven leven, en ben ik ook heel dankbaar dát ik nog leef.)
-Hoe kan ik meer bewezen/wetenschappelijke zekerheid krijgen dat het echt moet, en dat ik me daarbij moet neerleggen?
-Hoe groot is het risico als ik stop? Liefs, Mirna
Ik denk dat de antwoorden op deze vragen niet te geven zijn, omdat we alleen maar dingen weten over grote groepen mensen en niet over jouw specifieke situatie. Dat je de prijs best hoog vindt, snap ik helemaal. Ik hoop dat je oncoloog een arts is met wie je dit gewoon in alle eerlijkheid kunt bespreken. Je wilt graag leven, maar dat je nu aan kwaliteit van leven inlevert, is ook best wel heavy he en in zekere zin zonde van je tijd......

Onbevredigend he dat ik geen beter antwoord heb....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Plaats reactie

Terug naar “Stel je vraag HIER”