Omkapseld papilair carcinoom/ DCIS graad 1

Moderators: Team, Angela, Sanne, Superuser

Lizz
Berichten: 1
Lid geworden op: vr 11 nov 2022, 12:31

Omkapseld papilair carcinoom/ DCIS graad 1

Bericht door Lizz » vr 11 nov 2022, 12:46

Beste Dees,

Ik ben inmiddels borstbesparend geopereerd aan een tumor in de borst van 3 cm. dit bleek een zeldzame (deels) omkapseld papillair carcinoom te zijn. DCIS graad 1. Komt normaal alleen bij oudere vrouwen en een enkele man voor heb ik begrepen.
Nu komt de patholoog er niet helemaal uit en twijfelen ze of er grillige cellen onder de microscoop gezien zijn in de tumor van 3 cm. Daarom hebben ze dit voor nader onderzoek naar Nothingham in Engeland gestuurd. De uitslag vanuit daar laat nu nog enkele weken op zich wachten.
Het geen wat we nu weten is: Voor alsnog is dit de uitslag.
(Omkapseld papillair carcinoom) DCIS graad 1 om de tumor. 100 ER en 30 PR en HER2 negatief.

Tevens zijn mijn beide eierstokken recent ook verwijderd.

Nu is mijn vraag: weet jij waar ik meer informatie kan vinden omtrent de behandelmethode voor deze specifieke tumor? of mensen weet die dit ook hebben gehad? of artsen die daar meer ervaring in hebben?
Ze willen me volgens plan namelijk bestralen, en indien er misschien een andere uitslag uit Engeland komt: willen ze de klier er ook nog uithalen.
Ik zou graag wat meer informatie willen of dit überhaupt allemaal wel nodig is?

Alvast heel hartelijk dank.

Hartegroet,
Lizz

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4930
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Omkapseld papilair carcinoom/ DCIS graad 1

Bericht door Dees » ma 14 nov 2022, 16:47

Hoi Lizz,
Al met al klinkt dat heel positief he. Begrijp ik goed dat het geen kanker is maar DCIS? Oftewel het hád kanker kunnen worden, maar in veel gevallen wordt het geen kanker?

Vragen die je je radiotherapeut kunt stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Hoe groot is de kans dat de borstkanker ter plekke terugkomt (lokaal recidief) bij mensen in mijn situatie? Gaat het dan om nog een keer DCIS of om borstkanker?
- Verkleint het bestralen de kans dat de DCIS lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de DCIS komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Stel het komt terug als borstkanker, wat dan?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)

Ik ben niet bekend met een speciale behandelmethode voor papillaire borstkanker. Ik heb wel even gegoogled (op papillary breast cancer) en vind dat oa dit. In de Amerikaanse NCCN-richtlijn komt de term niet voor en in de Nederlandse richtlijn ook niet.

Hmmm ik vrees dat ik je niet beter kan helpen dan dit. Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Omkapseld papilair carcinoom/ DCIS graad 1

Bericht door Gast » zo 20 nov 2022, 11:03

Hoi Dees,

Hartelijk dank voor je reactie.
Van wat ik heb begrepen is dat de eerste uitslag er goed uit ziet. (Dan zou volgens protocol bestraling volgen) Alleen is er twijfel over bepaalde grillige cellen die ze gezien hebben. Vandaar dat ze dit hebben doorgestuurd naar Engeland. Ik begreep hieruit ook dat ze dit maar 1 of 2 keer per jaar iets naar Engeland sturen als ze er zelf niet uitkomen of twijfels hebben.
Indien er alsnog een andere uitslag uit Engeland komt dan zouden ze alsnog de klieren willen verwijderen om te kijken of dat het daar zit...

Wat bedoel je met: Amerikaanse NCCN-richtlijn komt de term niet voor en in de Nederlandse richtlijn ook niet?
Bedoel je daarmee dat er geen specifieke protocollen voor dit type (tumor/kanker) zijn? Omdat dit te weinig voorkomt?

Ik vindt het een hele zoektocht om toch iets meer te weten te komen.
Mochten er nog andere tips zijn, dan zijn die van harte welkom!

Alvast hartelijk bedankt
Lizz

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4930
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Omkapseld papilair carcinoom/ DCIS graad 1

Bericht door Dees » ma 21 nov 2022, 09:37

Ik bedoel dat er niks over geschreven is, op geen enkele manier, in de genoemde richtlijnen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Omkapseld papilair carcinoom/ DCIS graad 1

Bericht door Gast » di 22 nov 2022, 20:04

Hoi Dees,

Heel hartelijk dank voor je reactie. 🙏🏻
Ik zal eens kijken of ik uit je link nog wat meer info kan achterhalen.
Doordat het niet veel voorkomt zal er dan daarom geen richtlijn zijn hoe te handelen...🤔
In ieder geval is nu het wachten op een vervolg van de uitslag.
Word vervolg...

Nogmaals dank!

Hartelijke groet,
Lizz

Plaats reactie

Terug naar “Stel je vraag HIER”