Vraag Mastectomie advies na diagnose DCIS graad 2

Moderators: Team, Angela, Sanne, Superuser

Billy

Vraag Mastectomie advies na diagnose DCIS graad 2

Bericht door Billy » wo 29 dec 2021, 16:28

Beste forum leden,

Ik schrijf u vanwege het volgende: onlangs werden bij mij bij het jaarlijks mammogram calcificaties gedetecteerd met als advies stereotactisch biopt. Hiervan was de uitslag DCIS graad 2, rechterborst, onderaan, gebied van 7-8 cm. Advies conform Richtlijnen NL: mastectomy met sentinel lymphe node procedure.

Ik ben 60 jaar, mijn moeder had BCA (ontdekt bij de geboorte van haar laatse kind toen zij 42 jaar oud was) en zij onderging een dubbele mastectomy plus prothese. Ik vermoed dat zij ook werd na behandeld met tamoxifen. Het tema BCA was helaas niet bespreekbaar met haar dus meer informatie heb ik niet.

Aanvankelijk legde ik mij neer bij het advies van de mastectomy. Maar nadat ik mij weer hernieuwd heb ingelezen over DCIS (ik werkte jarenlang voor AstraZeneca, oncologie, waaronder ook BCA), met name DCIS graad 1 & 2, ben ik gaan twijfelen omdat:

1) De survival rate niet verbeterd door deze drastische ingreep
2) Het niet duidelijk is of een graad 2 DCIS ooit zal ontwikkelen tot invasive BCA (35-50% kans over een periode van 40 jaar?)
3) Als het dat al doet dit wschl ook een graad 2 zal zijn, en goed behandelbaar
4) Veel vrouwen na mastecomy met chronische pijn achterblijven (PMPS 30-50%) en ik juist op rechts altijd al pijn heb vanwege een fikse scoliose
5) Er momenteel door heel Euopa en ook in de USA trials lopen waarbij wordt geevalueerd of chirurgie bij graad 1 & 2 DCIS veilig achterwege gelaten kan worden (in NL het zogenaamde LORD trial)
6) Zou ik kans gehad hebben aan het LORD trial mee te doen (ik woon niet in NL maar op Curacao) dan zou ik voldaan hebben aan de inclusie voorwaarden (voor zover ik het kan zien) en zou ik zeker gekozen hebben om in de Active Surveillance arm geplaats te worden
7) In de afgelopen jaren een episode van depressie heb gehad waarvoor behandeld, maar de vrolijkste ben ik momenteel niet en het idee van de mastectomy deprimeerd me eindeloos meer dan het idee van de active surveillance met (mogelijke of mogelijk niet) jaarlijks 1-2% toegevoegd risiko van ontwikkeling invasief BCA
8) Mij ook werd gezegd: u bent geen prioriteit (andere vrouwen die bv een uitslag triple - hebben gekregen gaan voor), u heeft geen kanker en u gaat niet dood aan DCIS.

Vragen:

1) Is het verantwoord om de medische zorg verleners te vragen om gevolgd te worden in active surveillance zoals beschreven in het LORD trial?
2) Heb ik recht om de mastectomy op dit moment te weigeren op basis van bovennoemde punten en heb ik recht op active surveillance zoals beschreven in het LORD trial?
3) Zijn er andere behandelings wegen denkbaar voor/in mijn geval (bv Active surveillance + hormonaal therapie)?

Ik wil u bij voorbaat danken voor uw aandacht, echt waar,

Groet van Chukoo

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4930
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Vraag Mastectomie advies na diagnose DCIS graad 2

Bericht door Dees » do 30 dec 2021, 11:25

Beste Chukoo, u heeft zich goed ingelezen.

Met BCA bedoelt u borstkanker he en niet de BRCA-mutatie. Gezien de leeftijd waarop uw moeder borstkanker kreeg, is erfelijkheidsonderzoek bést een goed advies. Uw moeder was weliswaar net iets te oud, maar.... als je geboren bent met een mutatie, verdwijnt die niet als je 41 of 42 bent. Concreet verandert dat nu niks, maar toch is het belangrijk, omdat een BRCA-mutatie ook een verhoogd risico op eierstokkanker geeft en dat is eenvoudig te voorkomen door eierstokken en eileiders te laten verwijderen.

Afbeelding

1) Is het verantwoord om de medische zorg verleners te vragen om gevolgd te worden in active surveillance zoals beschreven in het LORD trial?
Er bestaat geen plicht tot opereren voor de patiënt. Het plan moet goed passen voor arts én patiënt. Is het dus verantwoord? Ja dat is het. Wat het doet met de overlevingskansen door niet te kiezen voor operatie, dat weten we niet precies. De LORD-trial loopt al een hele tijd en als er massale oversterfte in de watchful wait-groep zou zijn, zou de studie tussentijds gestopt zijn. U zou de bij de studie betrokken artsen kunnen benaderen met deze vraag: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02492607
2) Heb ik recht om de mastectomy op dit moment te weigeren op basis van bovennoemde punten en heb ik recht op active surveillance zoals beschreven in het LORD trial?
Er bestaat geen plicht tot een behandeling. Een behandeling weigeren mag altijd, zelfs als het in de ogen van artsen heel onverstandig zou zijn. Of de artsen bereid zijn mee te werken aan active surveillance, vind ik moeilijk te zeggen, maar heel verdedigbaar. Ik zou er dus vooral van uitgaan dat uit een goed gesprek tussen u en uw artsen een behandeling komt, waar u ook vrede mee heeft. Behandeling volgens de LORD-trial is niet onverantwoord.
3) Zijn er andere behandelings wegen denkbaar voor/in mijn geval (bv Active surveillance + hormonaal therapie)?
Dat noem je dan neoadjuvante endocriene therapie bij DCIS. Daar zijn wel kleine studies naar gedaan. Bv deze: https://cancerres.aacrjournals.org/cont ... t/P4-15-04

Ook met hormoongevoelige borstkanker hebben ze geprobeerd studies op te zetten met neoadjuvante hormoontherapie. Destijds kwam dat slecht van de grond omdat de patiënten liever geopereerd wilden worden met de gedachte Eruit is eruit.

Uw voorstel mag dan niet helemaal standaard zijn, dat betekent niet dat het onverantwoord is. Ik zou me goed kunnen voorstellen dat u start met antihormonale therapie en over een paar maanden opnieuw een mammografie laat maken. Zou het enorm gegroeid zijn, kun je altijd nog beslissen om tot operatie over te gaan.

Kunt u hiermee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Chukoo cq Billy

Re: Vraag Mastectomie advies na diagnose DCIS graad 2

Bericht door Chukoo cq Billy » do 30 dec 2021, 13:12

Beste Dees!

In de eerste plaats heel hartelijk dank voor de snelle feedback. En beslist is deze mij van veel nut!

Volgende week ga ik op consult bij de chirurg en dan neem ik al mijn vragen plus deze antwoorden mee in mijn hoofd ter discussie.

Ik laat weten hoe eea verloopt.

Een goede jaarwisseling gewenst!

Groet van Chukoo cq Billy

Gesloten

Terug naar “2020/2021”