Boost bij satellieten

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

BelloHello

Boost bij satellieten

Bericht door BelloHello » wo 15 jan 2020, 11:31

Hallo,
Ik had een tumor ILC van 2.8 mm met een grillige vorm. Er is 5 x 4.5 x 2 cm weggesneden. De snijvlakken zijn schoon (op 2 plaatsen < 0.1 mm). Uit het pathologisch onderzoek blijk dat de uitlopers van de tumor niet aaneengesloten zijn maar dat er ruimtes tussen zitten van > 0.1 mm. Dit noemen ze satellieten. Men kan dus niet met zekerheid zeggen of er precies tussen zo'n tussenruimte in is gesneden en dat er dus nog een stukje uitloper is achtwr gebleven. Standaard zou ik 15 bestralingen krijgen, maar ik mag kiezen voor een boost met alle bijwerkingen van dien. Ik graag uw mening vragen of 15 bestralingen afdoende zouden moeten zijn of dat ik toch voor een boost moet gaan. Tumor is graad II (tubulaire differentiatie III, celkerngrootte II en mitose I).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4823
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Boost bij satellieten

Bericht door Dees » wo 15 jan 2020, 21:05

Beste BelloHello,
Ik kan onmogelijk antwoord geven op de vraag wat je moet doen. Niemand weet wat afdoende is. Ik vind het onverantwoord dat de artsen de keuze bij jou leggen. 'Samen beslissen' is belangrijk, maar 'zegt u het maar' is géén samen beslissen, dat is een patiënt helemaal alleen een keuze laten maken waar je helemaal niet voor opgeleid bent. Dus.... terug naar de tekentafel en vragen stellen en sámen beslissen wat wijsheid is.

Ik vraag me af of er nog een optie is, namelijk alsnog een borstamputatie eventueel met een borstreconstructie. Zou dat betekenen dat je helemaal niet meer bestraald hoeft te worden?

Wat je in elk geval kunt doen is deze vragen aan je radiotherapeut voorleggen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint hormoontherapie de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Verkleint chemo de kans op een lokaal recidief? (dat is ook absoluut zo)
- Zou het slikken van hormoontherapie de kans op een lokaal recidief niet méér verkleinen dan bestraling?
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij mensen in mijn situatie?
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Januari 2020”