Hormonen na eierstokverwijdering bij BRCA draagsters?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Bel

Hormonen na eierstokverwijdering bij BRCA draagsters?

Bericht door Bel » di 25 sep 2012, 15:43

Na een goed gesprek met mijn gynaecologe ga ik, na al eerder Activelle (moest ik de hele dag van huilen) femoston (werd ik paranoiia van) Livial (heel depressief) Ethinylestradiol/ Levonorgestrel (was het ook niet helemaal) nu toch maar aan de hormoonpleisters. En ik word steeds bozer waarom niemand ons uitgebreid heeft voorbereid op de gevolgen van het preventief (moeten) laten verwijderen van mijn eierstokken. Als BRCA draagster heb je daar geen keuze in, er is geen controle mogelijk op eierstokkanker werd ons verteld, dus die moesten er maar meteen uit. Wist ik veel wat de gevolgen waren van het meteen in de overgang komen. Nu is me laatst door mijn buurman die ook gynaecologisch oncoloog is bevestigd dat er niet op eierstokkanker te controleren valt, maar hij maakte een opmerking die bij mij heel hard binnenkwam. Namelijk dat bij vrouwen die gesteriliseerd zijn zelden tot nooit eierstokkanker voorkomt. Maar dat daar nog nooit onderzoek naar gedaan is. Zucht.
Dus nu maar even mijn echte vraag, wat zijn jullie ervaringen zijn met hormonen. Ik weet dat na borstkanker je ze niet meer mag slikken, dus ik richt me maar even tot de BRCA-ers zonder borstkanker?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormonen na eierstokverwijdering bij BRCA draagsters?

Bericht door Dees » wo 26 sep 2012, 13:32

Annabel, wat een tegenvaller he, wat een ellende.

Van welke klachten heb je de meeste last? Misschien dat je voor de verschillende klachten een oplossing kunt vinden.

Ik vind het leven zonder eierstokken ook zwaar. Ik slaap slecht. Ik heb pijn in mijn gewrichten. Ik heb nog steeds (na 5 jaar) opvliegers. Het heeft impact op mijn seksleven. Al met al is het een ontzettende belemmering in het leven.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Louise36

Re: Hormonen na eierstokverwijdering bij BRCA draagsters?

Bericht door Louise36 » wo 26 sep 2012, 19:34

Hoi, zeer herkenbaar je verhaal. Kijk even naar het antwoord van Cor de Kroon van 24 juni op mijn soortgelijke vraag. Misschien kan iemand hem copy pasten? Lukt niet op mijn ipad..

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormonen na eierstokverwijdering bij BRCA draagsters?

Bericht door Dees » wo 26 sep 2012, 19:40

cordekroon schreef:Er zijn heel veel combinatie-preparaten. De term combinatie-preparaat slaat erop dat er in de pil een combinatie van oestrogenen en progestagenen zit. Er zijn 2 soorten combinatie-preparaten: sequentieel (hierbij zit in elke pil oestrogeen en alleen in de pillen in de 2e helft van de strip progestageen) en continu (daarbij zit er in elke tablet van de strip zowel oestrogeen als progestageen). Bij sequentiele preparaten treedt altijd vaginale bloeding op in de laatste week van de strip (een strip heeft 28 tabletten, 1 tablet per dag), bij de continue preparaten treedt veelal geen vaginale bloeding op (ook hier heeft een strip 28 tabletten, 1 tablet per dag) Aangezien er verschillende synthetische progestagenen zijn ontwikkeld zijn er verschillende tabletten op de markt, het synthtische oestrogeen dat gebruikt wordt is voor alle tabletten hetzelfde (estradiol). Indien het progestageen dydrogesteron wordt gebruikt heb je Femoston (in 2 doseringen) en Femoston Continu, als het progestageen norethisteron heb je Trisequens (sequentieel preparaat), Activelle (laag gedoseerd continu) en Kliogest (hooggedoseerd continue). Tot slot is er drosperinon (Angeliq, continu). In het algemeen is het verstandig met het middel te beginnen waarmee de meeste ervaring is: dydrogesteron (Femoston). Op basis van bijwerkingen kan dan zo nodig geswitched worden. In principe zijn voor de behandeling van overgangsklachten overigens alleen oestrogenen nodig maar dat leidt bij vrouwen met een baarmoeder tot een sterk verhoogd risico op baarmoederkanker. Daarom zijn oestrogen-only preparaten (bijv Progynova) gecontraindiceerd bij vrouwen met een baarmoeder.

Tot slot is het goed te bedenken dat we het alleen hebben gehad over de relatie borstkanker en HRT. HRT heeft (veel) meer nadelen, met name met het risico op trombose tijdens het eerste jaar van het gebruik. Daarom wordt het gebruik van HRT (maar ook van bijvoorbeeld de anticonceptie pil die bestaat uit dezelfde hormonen maar in een hogere dosering) afgeraden bij vrouwen die roken (omdat die vanwege het roken ook al een verhoogd risico op trombose hebben) en zijn ze gecontraindiceerd bij vrouwen die eerder trombose of een longembolie hebben gehad. Bovendien zijn er andere specifieke contra-indicaties die door de voorschrijven arts uitgesloten zullen worden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Louise36

Re: Hormonen na eierstokverwijdering bij BRCA draagsters?

Bericht door Louise36 » wo 26 sep 2012, 20:15

Deze bedoel ik.
cordekroon schreef:Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen
door cordekroon » zo 24 jun 2012, 12:29
Gynaecologen willen (durven?) geen hormonen (HRT) voor te schrijven uit angst dat het risico dat de borstkanker terugkomt toeneemt. En die angst komt voort uit het feit dat het (langdurig) gebruik van HRT in de menopauze het risico op het ontstaan van borstkanker (met name tijdens het gebruik) is verhoogd. Maar dat betekent niet meteen dat het risico op het terugkomen van borstkanker bij vrouwen die borstkanker hebben (gehad) ook toeneemt bij het gebruik van HRT. Cancer Australia (een onderdeel van het ministerie van gezondheidszorg van Australië) geeft op de website een kort en krachtig overzicht van de ‘evidence’ met betrekking tot de relatie tussen het gebruik van HRT en zowel het ontstaan als he terugkomen van borstkanker (http://canceraustralia.nbocc.org.au/our ... ast-cancer). Hieronder de alinea over HRT bij vrouwen die borstkanker hebben gehad. De laatste update van de site in van april 2010 maar er zijn sindsdien geen belangrijke studies verschenen behalve vervolg resultaten van de LIBERATE studie die de eerste uitkomsten hebben bevestigd (Bundred et al 2012).

‘Risk of breast cancer for women with a personal history of breast cancer
There are inconsistent findings about the impact of HRT on breast cancer recurrence from two Scandinavian randomised clinical trials. From one trial of 434 women there is evidence that HRT use for about 2 years is associated with an increase in risk of recurrence of breast cancer (Holmberg 2004)(CdeK: recidief HRT vs placebo 26/172 (15%) vs 7/172 (4%), relatief risico 3.3, significant) . Another trial of 378 women, however, indicates that menopausal use of HRT for about 4 years was not associated with the increased risk of recurrence of breast cancer (v Schoultz 2005) (CdeK: relatief risico op het ontwikkelen van een recidief 0.82, niet significant). The difference in risk levels may be due to the types of HRT used, with the increase in recurrence being associated more with combined HRT use than oestrogen alone. A pooled analysis of both trials indicated a significant increase in overall risk and both trials were terminated prior to completion.

A randomised clinical trial (LIBERATE) investigating the impact of tibolone on breast cancer recurrence in women with a personal history of breast cancer, was stopped in May 2007 prior to completion. The risk of breast cancer recurrence was higher for women on tibolone compared to placebo (HR: 1.40, 95% CI: 1.14-1.70, p=0.01) (Kenemans 2009).’

Op basis van deze data komt Cancer Australia tot het volgende advies met betrekking tot het gebruik van HRT door vrouwen die borstkanker hebben (gehad)(van dezelfde website):

‘Women with a personal history of breast cancer should be advised that there is evidence that the use of tibolone, and limited evidence that the use of other HRT, is associated with an increased risk of breast cancer recurrence.’

Het nadeel van dit advies is dat het alleen gebaseerd is op de gegevens van gerandomiseerde trials. Dat zijn natuurlijk de trials met het sterkste bewijs maar dat geldt eigenlijk alleen als ze netjes zijn afgemaakt. En dat geldt voor de studies van Holmberg niet. Afgezien van deze 3 gerandomiseerde trials zijn er natuurlijk ook retrospectieve en observationele studies. Uit geen van deze studies blijkt dat er een verhoogd risico is op het krijgen van een recidief of het overlijden aan borstkanker (Rippy 2006). Bovendien gaan met name de gerandomiseerde trials maar het geldt ook voor de andere onderzoeken over een heterogene groep vrouwen die weliswaar allemaal borstkanker hebben gehad maar dat is meteen ook zo’n beetje de enige overeenkomst: leeftijd, stadium, behandeling, receptorstatus, BRCA dragerschap verschillen (waarschijnlijk) voor alle vrouwen in de studie. Dat maakt dat het altijd moeilijk is de uitkomsten van dat soort studies te vertalen naar een individu. Ik kan me bijvoorbeeld heel goed voorstellen dat het risico van het gebruik van HRT lager is als de tumor van de betreffende patiënt ‘receptor negatief’ is. Maar er zijn geen grote en mooie studies die dat ‘idee’ bevestigen.

Uiteindelijk gaat het erom dat vrouwen geïnformeerd worden over deze ‘getallen’ om dan afhankelijk van de klachten die ze ervaren al dan niet besluiten HRT te gaan gebruiken. Het is in mijn ogen absoluut niet zo dat HRT voor vrouwen met borstkanker 'uit den boze' is. Daarvoor zijn de aanwijzingen dat er mogelijk een verhoogd risico is op terugkomen van de ziekte echt te zwak. Aannemend dat je geen baarmoederverwijdering hebt ondergaan zou ik ervoor kiezen een combinatie-preparaat te gaan gebruiken en niet tibolon (Livial) gezien de uitkomst van de LIBERATE studie (zie boven). Daarbij is het goed in gedachten te nemen dat het advies voor vrouwen die vanwege chemotherapie of door verwijderen van de ovaria vroegtijdig in de overgang komen de HRT te stoppen rond het 48e jaar. Bovendien is het goed te bedenken dat er alternatieven zijn voor het gebruik van HRT: clonidine tegen vaso-motore symptomen (‘opvliegers’), vaginale oestrogenen tegen de vaginale atrofie, life-style adviezen (dieet aanpassingen, bewegen, …). Er zijn gespecialiseerde hulpverleners voor vrouwen met klachten als gevolg van de menopauze (menopauze consulenten: http://www.overgangsconsulente.com/?ID=6 ) die erg behulpzaam kunnen zijn, met name met betrekking tot de life-style adviezen maar ze kunnen ook als ‘sparrings partner’ dienen voor het maken van de keus al dan niet over te gaan tot het starten van HRT. Veelal begeleiden ze ook lotgenoten contacten. Tot slot zijn er veel zelf-hulp boeken (bijv ‘menoblues van Ottervanger en Smit: http://www.bol.com/nl/p/menoblues/1001004006529797/). Uiteraard zijn er alternatieve therapieën.

Kun je hiermee uit de voeten?
Cor de Kroon
Gynaecologisch Oncoloog

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormonen na eierstokverwijdering bij BRCA draagsters?

Bericht door Dees » wo 26 sep 2012, 20:26

Louise, dat laatste antwoord van Cor is wel anders omdat Annabel geen borstkanker heeft gehad en diegene aan wie Cor dit schreef wel, maar de gedachtegang is sowieso interessant. Ik heb Cor nog gewezen op deze vraag. Als ie tijd heeft, komt ie vast nog wel.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
cordekroon
Berichten: 38
Lid geworden op: di 12 jun 2012, 20:40
Locatie: Leiden

Re: Hormonen na eierstokverwijdering bij BRCA draagsters?

Bericht door cordekroon » wo 26 sep 2012, 22:32

Beste Anabel,

Poeh wat een narigheid heb jij zeg van al die hormoontabletten! En vooral vervelend om te horen dat je daar blijkbaar onvoldoende op voorbereid was heowel ik me terdege realiseer dat veel klachetn pas echt duidelijk worden als je ze ervaart: je kunt er uren over praten maar iemand die het ook heeft begrijpt het in 1 seconde. Over de opmerking van de gynaecoloog dat eierstokkanker zelden voorkomt bij vrouwen die gesteriliseerd zijn moet ik zeggen dat we niet heel goed begrijpen waarom en dat ik niet zeker weet of dat ook geldt voor BRCA-gerelateerde eierstokkanker. Heb net even geprobeerd daar literatuur over op te zoeken maar dat is me zo snel niet gelukt. Kom ik nog op terug hoewel je daar nu natuurlijk niet echt meer iets aan hebt.

Voor wat betreft ervaringen met hormomen: het overgrote deel van de vrouwen komt goed uit met femoston of livial. Ik begrijp dat jij veel last hebt van bijwerkingen. Het is dan inderdaad zaak om op zoek te gaan naar een alternatief. En die zijn er legio (de pleister is een goede optie maar er is bijvoorbeeld ook nog Angeliq (Estradiol en drospirenon). Je beschrijft veel bijwerkingen maar hoe is het met de werking? Helpen de tabletten tegen de overgangsklachten zoals opvliegers en vaginale droogheid? Want op een gegeven momemt moet je je afvragen waarom je de hormonen nog gebruikt, in die beslissing spelen effect op klachten, bijwerkingen en leeftijd een rol. Hoe oud ben je? Als je de 45 nadert kun je ook besluiten wat eerder dan het advies (47 of 48 adviseer ik meestal) te stoppen. Veel eerdervstoppen is wer niet verstandig ivm botontkalking maar je kunt, bij veel bijwerkingen, natuurlijk ook een keer je botdichtheid meten: als je ver boven het gemiddelde zit is kan dat helpen te besluiten eerder te stoppen. Daarbij is het goed je te realiseren dat hormonen veel meer gunstige effecten hebben dan alleen de botdichtheid maar goed dat is makkelijk te meten itt de meeste andere gunstige effecten op bijv preventie van atherosclerose.

Kortom: als je ze nog echt nodig hebt blijven zoeken naar de beste hormonen voor jou en dat kan inderadaad een langdurig en moeizaam traject zijn maar dat hoef ik je niet uit te leggen. En als je overweegt te stoppen kan ik je 'Menoblues' aanraden, een erg leuk boek van Smit en Ottervanger (gynaecoloog EN ervaringsdeskundig) met life style adviezen voor vrouwen in de overgang. Tot slot is het mischien iets om een keer met een menopause consulente te overleggen. Die kijken net op een andere manier tegen de overgang aan dan dokters.

Sterkte!
Cor de Kroon
Gynaecologisch Oncoloog

Wie is wie?

Bel

Re: Hormonen na eierstokverwijdering bij BRCA draagsters?

Bericht door Bel » do 27 sep 2012, 16:30

Beste Cor,

Dank je voor je uitgebreide reactie! Ik ben wel heel verbaasd om in één van de voorgaande artikelen te lezen dat Livial eigenlijk afgeraden worden als hormoonsupplement. Mijn gynaecologe die deel uitmaakt van het genteam in het UMCN, schrijft Livial als eerste keuze voor. Dat idee wordt nu eigenlijk door dit onderzoek tegengesproken.

Ik moet je eerlijk zeggen dat ik met de pil die ik tot nu toe slikte, nog het minste last had van overgangsverschijnselen. Het nachtzweten en de opvliegers waren zo goed als weg. Mijn botten stopten met kraken, mijn tandvlees gedroeg zich weer normaal, maar uiteindelijk was mijn humeurigheid en libidoverlies reden om weer op zoek te gaan naar iets anders. Ik ben nu 44, de arts wil me hormonen laten slikken tot mijn 55e. Als ik het goed begrijp adviseer jij eigenlijk om eerder te stoppen? Er zit osteoporose in de familie en dat was voor mij aanleiding om te denken dat het slim zou zijn om langer door te slikken. Maar ik zou inderdaad weer een keer een Dexascan kunnen laten maken om te zien wat de effecten van de overgang tot nu toe zijn.

Ik ben het met je eens dat je pas weet wat de gevolgen zijn van eierstokverwijdering als je ze aan de lijve ervaart, maar ik had voorlichting hierover wel op prijs gesteld. Die heb ik nu amper gekregen. Buiten dat was het geen keuze, maar werd medegedeeld dat mijn eierstokken er zo snel mogelijk uit moesten. Dat wilde ik zelf ook, omdat ik best bang was geworden door de verhalen over mogelijke eierstokkanker. Maar dan nog. Het lijkt alsof ze in de VS al zoveel verder zijn met onderzoek naar de effecten van verwijdering en de toepassingen van hormoontherapie na verwijdering.En over advies van op welke leeftijd je eierstokken te verwijderen. In het boek "Positive results.Making The best decision when you are at high risk for breast or ovarian Cancer. Van Morris en Gordon" wordt hier uitgebreid over gesproken. Daarnaast heb ik van Amerikaanse lotgenoten begrepen dat zij hormoonsupplementen op maat krijgen. Alle begrip dat dit met de (dure) Nederlandse zorg niet kan, maar leren van elkaar zou prettig zijn!

Voor mij is nu al stoppen nog geen optie. Ik ben vanaf mijn eierstok verwijdering tot en met drie maanden na mijn borstamputatie, hormoonloos door het leven gegaan. Mijn relatie werd daar niet beter op, mijn lijf ook niet, dus ik ga nog even door met mijn zoektocht. Maar alle input blijft welkom en ik waardeer het zeer dat je zo met me meedenkt!

Gesloten

Terug naar “September 2012”