Tumormarker CA 15-3

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Truida

Tumormarker CA 15-3

Bericht door Truida » zo 16 sep 2012, 19:55

Ik zit met de hoogte van de waarden van de tumormarker CA 15-3.
Ik kreeg mei '12 diagnose BK. Scans etc. gehad: geen uitzaaingen zichtbaar.
Vervolgens mastectomie en okselklieren verwijderd. ER +, HER2/Neu +++ en 4 positieve okselklieren (van de 24). Tumoren ruim verwijderd. Vervolgens 4 x AC. 3x Neulasta injectie gehad. Nu wekelijks Taxol/Herceptin. Vanaf eind november 16 bestralingen en 3-wekelijks Herceptin en start hormoontherapie.
Door vragen van mijn kant ondekte ik onlangs dat de oncoloog (uit pure routine en om een referentiepunt te hebben voor de toekomst) 3 weken na de operatie op tumormarkers had geprikt. CA 15-3 stond toen op 50 en mijn leverenzymen waren nog niet genormaliseerd. Wat een schrik; wat heeft dat te betekenen? Het weefsel is toch goed weggehaald? Ik heb toen menige wetenschappelijke publicatie gelezen (wat is de halfwaardetijd van CA 15-3 en ook allerlei prognose-info, etc.). De oncoloog vond toch het meest waarschijnlijk dat de licht verhoogde leverenzymen een rol in speelden in de verhoging (ik heb namelijk al sinds jaar en dag FNH in mijn lever, goedaardige plekken, die volgens hem ook de leverenzymen kunnen beinvloeden na een narcose). Opperste spanning bij de controle twee weken na de laatste AC. Leverenzymen nog licht verhoogd (maar iets minder) en CA 15-3 toen op 63! Maar nu zou het door de chemo kunnen komen? Weer een andere factor in het geheel. Of betekent dat dat er dus zeker cellen worden aangevallen? Kan dat dan ook in bloed zijn? Vragen en nog eens vragen, maar geen antwoorden. Niemand weet het. Men probeert je gerust te stellen, maar daar heb ik dus zonder goed verhaal weinig aan.
Ik krijg geen beeld van hoe gangbaar dit is en hoe vaak dit voorkomt met welk perspectief.
Ik weet nu ook dat het tegen de richtlijn is om op tumormarkers te prikken op dit moment, dus velen in eenzelfde situatie weten het niet eens. Maar ik weet het nu .......
Ik hoop op enige informatie en ervaring van anderen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tumormarker CA 15-3

Bericht door Dees » zo 16 sep 2012, 21:14

He Truida, wat een stress....
CA 15.3 is niet specifiek voor borstkanker. De levels kunnen ook verhoogd zijn in patiënten met maag-, darrm-, long-, pancreas-, eierstok-, baarmoeder- en baarmoederhalskanker. Levels kunnen ook verhoogd zijn bij gezonde vrouwen. 10% van de patiënten met goedaardige borstafwijkingen heeft een verhoogde waarde en 40% van patiënten met inflammatoire leverziekten.

CA 15.3 is ook niet erg sensitief voor het vroegtijdig opsporen van borstkanker. Slechts 5 tot 30% van de patiënten met stadium I en II kanker hebben een verhoogd level.


Bron: Clin Lab Navigator

Kortom, het level van CA15.3 zegt niks in jouw situatie.

Vaak worden tumormarkers gebruikt bij uitgezaaide ziekte om tumoractiviteit te monitoren. Je oncoloog wilde ongetwijfeld een referentiewaarde hebben. Dat is bij mij destijds ook gedaan.

Je zou zo graag willen weten he waar je aan toe bent. Ga je deze rotziekte nou wel of niet overleven? Niemand die het zeggen kan. Ik ken mensen die er extreem goed voorstonden en uitzaaiingen kregen en ik ken genoeg mensen die er erg slecht voor stonden en na vele jaren geen uitzaaiingen hebben. Je kunt er echt niks van zeggen.

Dus kun je niks anders dan leren dealen met de angst.

"De tijd is je beste vriend", zei mijn vriendin-lotgenootje. Dat klonk gemakkelijker dan het was. Zij liep een jaar op mij voor. Nu ben ik 5,5 jaar na diagnose en ik kan zeggen dat ze gelijk heeft gehad. De periode tussen het ene Periodieke Angstige Moment (ik noem dat PAM) en het volgende Periodieke Angstige Moment wordt steeds langer.

Kun je hier mee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Truida

Re: Tumormarker CA 15-3

Bericht door Truida » ma 17 sep 2012, 07:00

Beste Dees,

Tsja, angst beteugelen, lastig hoor. Bovendien is dit een langdurig PAM.

Ik weet dat CA 15-3 niet perfect sensitief en specifiek is, maar in mijn situatie krijgt dat maar geen logische 'handen en voeten' in mijn hoofd. Eerst een verhoging na operatie en voor chemo en daarna een verdere verhoging na chemo's. En dan nog die lichte verhoogde leverenzymen. Hoe die link zou kunnen liggen, is me ook duister.

Eigenlijk vraag ik me - simpel gezegd - af hoe logisch het kan zijn, dat als bij de diagnose geen uitzaaiingen zichtbaar zijn gemaakt (95% van de gevallen toch?) die er dan achteraf toch bleken te zijn en vooruitlopend op klinische manifestatie al op dat moment langzaam de CA 15-3 deden stijgen. Ik kan daarover dus geen cijfers vinden.
Verder, Her2/Neu +++ schijnt sneller uit te zaaien. Maar hoe snel? Ik had 8 maanden voor diagnose nog een normaal beoordeeld mammogram + echo. Nou, bij diagnose was daar echt wel wat op te zien, dus in 8 maanden tijd zo groot en in de lymfeklieren ...... kan het mogelijk ook zo snel al uitgezaaid zijn? PAM!

Groeten, Truida.

P.S. Dank voor je enorm snelle reactie. Fijn dat je hier te vinden bent. Ken je boek.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tumormarker CA 15-3

Bericht door Dees » ma 17 sep 2012, 09:33

Dank je wel voor je lieve woorden ! Leuk dat je mijn boek gelezen hebt.

Even kijken of ik je vragen kan beantwoorden.
Truida schreef:Ik weet dat CA 15-3 niet perfect sensitief en specifiek is, maar in mijn situatie krijgt dat maar geen logische 'handen en voeten' in mijn hoofd. Eerst een verhoging na operatie en voor chemo en daarna een verdere verhoging na chemo's. En dan nog die lichte verhoogde leverenzymen. Hoe die link zou kunnen liggen, is me ook duister.
Jij zoekt naar logische 'handen en voeten', maar ómdat die tumormarker CA15-3 niet specifiek en niet sensitief is, is die logica er helemaal niet. Die marker kan om duizenden redenen verhoogd zijn.
Truida schreef:Eigenlijk vraag ik me - simpel gezegd - af hoe logisch het kan zijn, dat als bij de diagnose geen uitzaaiingen zichtbaar zijn gemaakt (95% van de gevallen toch?) die er dan achteraf toch bleken te zijn en vooruitlopend op klinische manifestatie al op dat moment langzaam de CA 15-3 deden stijgen. Ik kan daarover dus geen cijfers vinden.
Volgens mij wil je weten of er bij diagnose toch al uitzaaiingen waren, die toevallig niet gezien zijn maar waarvan de tumormarkerwaarde al een voorbode was.

Daar kan ik een heel simpel antwoord op geven: Die uitzaaiingen zijn niet aangetoond.
Zegt dat dat ze er ook niet waren? Nee, dat zegt het niet.
Als ze er al waren, maakt dat dan uit? Nee, eigenlijk niet.

Als borstkanker uitzaait naar longen, lever, botten of hersenen, word je niet meer beter. Het is niet zo dat als die uitzaaiingen éérder ontdekt worden, dat je dan langer blijft leven. Hoe lang je kunt blijven leven met uitzaaiingen, hangt af van de aard van de tumor en hoe goed deze op de aangeboden behandelingen reageert. Meer is er niet over te zeggen.

Als je niet meer beter kunt worden, helpt het je dan om dat éérder te weten? Vanaf dat moment heb je namelijk wel die loeizware wetenschap erbij. Het maakt einde aan de onzekerheid of je de borstkanker zult overleven maar maakt plaats voor nieuwe onzekerheden hoe lang de behandelingen aan zullen blijven slaan en hoe lang je dan nog te leven hebt.

De zekerheid waar jij naar op zoek bent, die komt niet. De tijd zal het leren.
Truida schreef:Verder, Her2/Neu +++ schijnt sneller uit te zaaien. Maar hoe snel? Ik had 8 maanden voor diagnose nog een normaal beoordeeld mammogram + echo. Nou, bij diagnose was daar echt wel wat op te zien, dus in 8 maanden tijd zo groot en in de lymfeklieren ...... kan het mogelijk ook zo snel al uitgezaaid zijn? PAM!
De Her2-Neu-positieve en triple negatieve tumoren hebben inderdaad de neiging om sneller uit te zaaien dan de hormoongevoeligen. Die kunnen ook nog na 10 jaar uitzaaien. Door de komst van Herceptin overleven echter wel meer mensen met een Her2Neu-positieve tumor en voor zover ik weet worden daardoor uitzaaiingen ook later vastgesteld.

Je weet niet of die tumor helemaal niet bestond ten tijde van de mammografie en echo of dat ie simpelweg niet gezien is. Dat kan namelijk ook nog.

Verder betekent de eigenschap van de tumor 'Neiging tot groeien' niet per definitie dat ie ook de eigenschap 'Neiging tot uitzaaien' heeft. Van de grote tumoren is wel een groter percentage agressief dan van de kleine tumoren, maar een piepkleine tumor kan zomaar wel uitzaaien waar een grote tumor dat niet doet. Het is niet zo dat een tumor eerst groter en groter wordt en dan pas gaat uitzaaien.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Truida

Re: Tumormarker CA 15-3

Bericht door Truida » ma 17 sep 2012, 09:50

Beste Dees,

Superbedankt voor je wederom snelle reactie. Ik begrijp je punt. Je begrijpt wat mij bezighoudt; inhoudelijk, maar ook gevoelsmatig. Mijn strategie is logica, maar in individuele gevallen gaat de grote statistieken-logica natuurlijk niet helpen.

Verder ben ik zelf de mening toegedaan dat ik het liever niet nu zou weten dat - als dat zo zou zijn - er in de toekomst uitzaaiingen zullen worden vastgesteld. Om die reden ben ik er ook niet blij mee dat die tumormarker uberhaupt is geprikt. Dat is ook helemaal niet de richtlijn, weet ik nu. Mijn voornemen is om - en nu maar hopen dat 'ie straks onder de marge van 25 is - deze niet meer te willen laten meenemen in bloedonderzoek.

Groeten, Truida.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tumormarker CA 15-3

Bericht door Dees » ma 17 sep 2012, 10:00

Nog een stukje reactie, ook als de tumor 'Neiging tot uitzaaien' heeft zijn er nog twee mogelijkheden, namelijk dat ie goed reageert op de aangeboden behandeling of dat ie niet genoeg reageert op de aangeboden behandeling. Ook daarvoor geldt dat de tijd het zal leren...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tumormarker CA 15-3

Bericht door Dees » ma 17 sep 2012, 10:05

Hoi Truida, ik ben het helemaal met je eens dat je vaak dingen niet moet willen weten. Je denkt dat je het wilt weten om een einde te maken aan je onzekerheid, maar vervolgens veroorzaken ze onrust en kun je niks met de uitkomsten en geeft het juist onzekerheid.

Ik kan me helemaal voorstellen dat je daarom niet wilt dat die marker nog geprikt wordt. Dat kun je ook zo tegen je arts zeggen hoor.

Ik heb eens hetzelfde gehad met mijn leverwaarden. Die waren verhoogd, waarschijnlijk tgv de chemo en hormoontherapie. Vervolgens kreeg ik een echo van de lever en heb ik tijden in de stress gezeten.

Dokters moeten ook geen labwaarden behandelen, maar patiënten met klachten.

Hetzelfde geldt overigens voor de controles. Vraag je af of ze iets voor je doen en als ze alleen stress veroorzaken, kun je ze met een gerust hart skippen. Het is vroeg genoeg om uitzaaiingen te constateren als je ergens last van hebt. Je leeft namelijk niet langer doordat ze eerder vastgesteld worden.

Zou het je helpen als je weet wat er uit Adjuvant Online komt voor de vrouwen die een vergelijkbare tumor hadden als jij (dat heb ik hier ook gedaan)? Welk percentage na 10 jaar nog in leven was en wat chemo en hormoontherapie daaraan toevoegt?

Dan heb ik nodig: je leeftijd ten tijde van diagnose, of je toen gezond was, hoe groot de tumor was en welke differentiatiegraad ie had. De rest weet ik (her2Neu en hormoongevoelig, ACx4 - T, 4 positieve okselklieren.

P.s. Misschien heb je nog iets aan de manier waarop ik het Worst Case Scenario opgezocht heb, omdat ik daar beter mee om kon gaan dan doen alsof het allemaal wel goed zou komen. Ik heb er hier over geschreven.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ariane

Re: Tumormarker CA 15-3

Bericht door Ariane » ma 17 sep 2012, 12:02

Dees schreef:
Kortom, het level van CA15.3 zegt niks in jouw situatie.

Vaak worden tumormarkers gebruikt bij uitgezaaide ziekte om tumoractiviteit te monitoren. Je oncoloog wilde ongetwijfeld een referentiewaarde hebben. Dat is bij mij destijds ook gedaan.
Dat is bij mij ook gedaan en volgens de markers zou ik geen kanker hebben, laat staan uitzaaiingen :roll: Ik had 2.5 en 16.6
Wat ik begrepen heb, ik geloof van jou Dees?, is dat tumormarkers dus lang niet altijd iets zeggen.

Sterkte Truida!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tumormarker CA 15-3

Bericht door Dees » ma 17 sep 2012, 12:55

Ariane schreef:Dat is bij mij ook gedaan en volgens de markers zou ik geen kanker hebben, laat staan uitzaaiingen :roll: Ik had 2.5 en 16.6
Wat ik begrepen heb, ik geloof van jou Dees?, is dat tumormarkers dus lang niet altijd iets zeggen.

Sterkte Truida!
Nee, dat klopt. Het kán bij uitgezaaide ziekte helpen om te monitoren hoe het met de kanker gaat, maar is zeker niet zo dat het altijd iets zegt...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ariane

Re: Tumormarker CA 15-3

Bericht door Ariane » ma 17 sep 2012, 13:15

Dees schreef:
Ariane schreef:Dat is bij mij ook gedaan en volgens de markers zou ik geen kanker hebben, laat staan uitzaaiingen :roll: Ik had 2.5 en 16.6
Wat ik begrepen heb, ik geloof van jou Dees?, is dat tumormarkers dus lang niet altijd iets zeggen.

Sterkte Truida!
Nee, dat klopt. Het kán bij uitgezaaide ziekte helpen om te monitoren hoe het met de kanker gaat, maar is zeker niet zo dat het altijd iets zegt...
Kun je uitleggen waarom dat zo is?

Gesloten

Terug naar “September 2012”