onrustig over be- en afhandeling

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

onrustig over be- en afhandeling

Berichtdoor dobber » do 30 aug 2012, 10:43

In 2007 borstkanker in rechterborst, borstbesparend met bestralingen. In laatste controle 5e jaar nu in linkerborst.invasief ductaal met deels lobulaire graad 2 ER+neu negatief, tumorpositief in linkeroksel. Geen uitzaaiingen elders. Nu in chemotherapie 6x TAC en 3 september de een na laatste. Tumor van 4.4 cm naar 1.8 cm, verdikking oksel minder. Alles staat verder nog open: borstbesparend met bestralingen, amputatie met bestralingen, oksel bestralen of okselkliertoilet. De chirurg wil me laten kiezen voor amputatie (door te kleine borst en door het lobulaire??), maar de bestraling erbij is me niet duidelijk. Ik weet niet hoe erg het in mijn oksel is, maar krijg geen PWO. Is het normaal dat ze nog niet hebben besloten of overleg met mij omtrent de volgende stappen? Verpleegkundige verwacht 14 dagen na laatste chemo al een operatie. Hopen ze erop dat de tumor helemaal weg gaat anders kunnen ze toch al opereren? Ik ben heel onrustig hierover.
dobber
 



Re: onrustig over be- en afhandeling

Berichtdoor Dees » do 30 aug 2012, 21:20

Jeetje Dobber, twee keer borstkanker.... Heftig.... Begrijp ik goed dat je tumor 'triple negatief' is, dus niet hormoongevoelig en ook niet Her2Neu-positief? Was dat bij de eerste keer borstkanker ook zo? Hoe oud ben je?

Komt er meer borstkanker of eierstokkanker voor in je familie? Of andere tumoren? Is er ooit genetisch onderzoek gedaan? Is een defect gen de verklaring waarom je nu voor de tweede keer borstkanker kreeg? Of heb je 'gewoon pech'? Behalve de twee bekende borstkankergenen, zijn er nog andere genen die een verhoogd risico geven op borstkanker. Ben je bekend met andere goedaardige of kwaadaardige gezwellen?

Vervelend dat je niet weet wat je te wachten staat. Je hebt sowieso recht om te weten wat het plan is en waarvan de vervolgstappen afhangen. Jouw behandelend arts kan jou ook vertellen als het zo is dat een deel van de beslissingen afhangt van het effect van de chemo op de tumor.

Ik zou me kunnen voorstellen dat je een dubbele amputatie met directe reconstructie overweegt, omdat je nu voor de tweede keer borstkanker hebt.

Weet je, maak een afspraak met je oncoloog of chirurg en vraag hem het hemd van het lijf. Het gaat om jou. Jij wordt onrustig van die onzekerheid, dus jij hebt meer informatie nodig !!! Doen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: onrustig over be- en afhandeling

Berichtdoor Dees » do 30 aug 2012, 21:36

Op een eerdere vraag over okselkliertoilet of bestraling van de oksel werd dit antwoord gegeven:
Antwoord van dokter Blanken-Peeters, mammachirurg in Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem:
Wij bepalen voor de status van de schildwachtklier vóórdat er gestart wordt met neo-adjuvante therapie zodat er bij een schone schildwachtklier helemaal geen behandeling van de oksel nodig is.

Er loopt een grote studie, die AMAROS trial, waarbij bestraling van de oksel vergeleken werd met OKD (okselklierdissectie= verwijderen van alle okselklieren) bij positieve okselklieren. De AMAROS lijkt uit te gaan wijzen dat er geen verschil is in recidief (dat het ter plekke terug komt) en overleving bij een positieve schildwachtklier gevolgd door radiotherapie ipv OKD. Derhalve is al in de richtlijnen opgenomen dat radiotherapie te overwegen valt bij een positieve schildwachtklier (ipv OKD).
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: onrustig over be- en afhandeling

Berichtdoor Gast » do 30 aug 2012, 23:27

Hallo Dees,

Dank voor je reactie. Ik ben 55 jaar. De vorige keer was ontdekt bij bevolkingsonderzoek, en was een 'simpele' borstbesparende operatie en bestraling. Aan mijn vaders kant wat borstkankertantes, mijn moeder vleesboom, darmkanker en uitzaaiing lever en op 53 jarige leeftijd overleden, vader vorig jaar prostaat. Ik denk dat ik gewoon pech heb. Ik weet niet veel c.q. niets over andere genen en goedaardig/kwaadaardig. Ik begrijp dat stukje tekst van dokter blanken niet goed. Verpleegkundige zei dat ze mijn andere borst niet meenemen in de amputatie. Op dit moment is mijn gevoel geen reconstructie. Mijn ene eierstok is ooit verwijderd ivm cyste.
Ook zoiets triple negatief??? Ze hebben het wel gehad over hormoontherapie aan het eind, maar nu weet ik niet meer of ik dan hormoongevoelig ben. hormoontherapie is toch antihormoon om oestrogeen laag te houden zodat een verdwaald kankercelletje niet op die receptoren gaat zitten. Ook hierdoor krijg ik niet echt een vertrouwd gevoel. Op 20 september vlak voor mijn laatste chemo heb ik afspraak met zowel oncoloog als de chirurg dan neem ik toch aan dat ze me gaan vertellen hoe verder.

met onrustige groet
Doober (Ans)
Gast
 


Re: onrustig over be- en afhandeling

Berichtdoor Sanne » do 30 aug 2012, 23:39

Dag Dobber,

Zo is borstkanker dus geen "incident" meer, maar een "talent"...
Er staan nog heel wat vragen open die helderheid moeten verschaffen over de aard (PA) van je tumor (hormoongevoelig of niet = tripple negatief is een belangrijk verschil!), over je genetische achtergrond en de neiging tot uitzaaien van je tumor.
Zorg als het even kan voor een kopie van je dossier; alle verslagen van de Patholoog Anatoom (PA) en de chirurgische verslagen (ook van je borstkanker in 2007).
Als er is gesproken over hormoontherapie is je tumor waarschijnlijk wél ER/PR-positief.
Als je al deze informatie hebt, kunnen we je helpen om een beeld te maken van jouw situatie en van alle vragen die open staan en waarvan het antwoord je kan helpen bij het maken van keuzes.

Is er in 2007 een onderzoek naar BRCA1/2 gedaan of niet? Is die mogelijkheid ditmaal aan je voorgelegd?
Je tantes en jouw tweede keer borstkanker geven daar wel aanleiding toe (je kan ook via je vaders kant het gen overgedragen krijgen)
De darmkanker van je moeder en haar overlijden daaraan op jonge leeftijd en problemen met de baarmoeder (ook al is dat goedaardig) kan ook op andere genetische afwijkingen wijzen...

Is er in 2007 (in trialverband) misschien een mammaprint gedaan op jouw tumormateriaal en is die mogelijkheid ook ditmaal aan je voorgelegd?
Eventueel kan er ook op beschikbaar materiaal vanuit de dikke naaldbiopt (ook al is materiaal op paraffine gezet) een mammaprint worden gedaan.
60% van de graad II tumoren heeft géén hoog risico op uitzaaien en die informatie kan bijdragen in de keuzes die je nog moet maken voor RT van oksel of een okselklierdissectie... Je opties hangen heel erg af van jouw specifieke situatie en de kenmerken van jouw tumor... Iedere borstkanker is anders en behandeling is dus ook écht individueel, maar we kunnen je wel helpen bij het stellen van de juiste vragen of het verkrijgen van informatie dei je kan helpen bij het samen met je behandelaars kiezen van de voor jou beste behandeling...

Ook ik kreeg in 2007 voor de eerste keer borstkanker met een borstsparende operatie en RT.
In okt. 2011 (vier jaar later) een multifocale tumor in de andere borst. Vanwege veel bestralingsschade in 2007 was ik blij met mijn amputatie.
Mijn borstbesparend geopereerde borst liet ik in jan 2012 preventief verwijderen, maar dat bleek niet zo te zijn met twee invasieve haardjes in het snijvlak.
Ik heb vanwege mijn angst voor méér oedeem niet gekozen voor een reconstructie met eigen weefsel en ook niet voor protheses ivm een auto-immuunziekte die ik heb. Ik ben nu dus plat.

Gezien je "talent" is het misschien voor jou ook wel zo rustig om te "kiezen" voor een amputatie (misschien zelfs dubbelzijdig).
Als RT (als dat mogelijk is) kan worden vermeden dan is een mooi cosmetisch resultaat mogelijk van een directe reconstructie.
Dan verlies je wel je borst, maar ben je niet "plat".

Er zijn dus ook chirurgisch vele opties, die misschien niet allemaal in jouw ziekenhuis kunnen worden uitgevoerd. Verwijzing naar een collega-chirurg of plastisch chirurg moet echter geen enkel probleem zijn als dat voor jou de beste keuze zou betekenen...

Je hebt nog heel veel vragen en daar is bést wel duidelijkheid en een lijn in te krijgen.
We kunnen je helpen bij het boven tafel krijgen van jouw beste keus, afhankelijk van de afwegingen die voor jou persoonlijk en objectief van belang zijn.
Dat kan in dit topic, via Persoonlijke Berichten of níet. Jouw behoefte bepaalt dat. Geef maar aan of je al deze informatie op prijs stelt.
Het doel is in ieder geval om wat rust in je koppie te krijgen. Het liefst veel eerder dan pas 20 september! Informatie doet dat voor mij. Ook voor jou?
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: onrustig over be- en afhandeling

Berichtdoor Dees » vr 31 aug 2012, 08:29

Beste Dobber,
Volgens mij heb je alle recht om een gesprek te vragen vóór 20 september. Dat is namelijk nog 3 weken verder en heel eerlijk, ik vind 3 weken veel te lang om met deze onzekerheid rond te blijven lopen.

Je mag antwoord krijgen op de vraag wat het plan is en waar dat vanaf hangt.
Je mag antwoord krijgen op de vraag wat de kenmerken van je tumor zijn (is ie nou wel of niet hormoongevoelig? Als ze het gehad hebben over hormoontherapie, is dat vast omdat de kanker wél hormoongevoelig was).

Persoonlijk vind ik twee keer borstkanker krijgen verdacht en bovendien zit er in je familie genoeg dat aanleiding geeft om nader onderzoek te doen of je gendraagster bent. Dat zou zomaar in je vaders kant kunnen zitten, want ook prostaatkanker kan samenhangen met één van de twee borstkankergenen. Je kunt je laten doorverwijzen naar de Poli Erfelijke Tumoren. Dat kan via je oncoloog of chirurg, maar dat kan ook via je huisarts.

Het is belangrijk om te weten omdat als blijkt dat je gendraagster bent er reden is je een gen bij je draagt dat verantwoordelijk is voor het maken van die borstkanker en dan heb je een reden om allebei je borsten preventief te laten verwijderen (en of je dan kiest voor een reconstructie, dat vind ik eerlijk gezegd bijzaak).

In het stukje van dokter Blanken staat dat ze bij neoadjuvante chemo (chemo vóór operatie) altijd eerst kijken of de poortwachtersklier schoon is of niet. Het is niet persé nodig om al je okselklieren weg te halen. Bestralen van de oksel geeft dezelfde resultaten en minder kans op lymfoedeem.

Kun je hier iets mee? Stel alsjeblieft alle vragen die in je hoofd opkomen. Misschien kunnen we je verder op weg helpen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: onrustig over be- en afhandeling

Berichtdoor klinisch geneticus » vr 31 aug 2012, 09:17

Beste Dobber,

Gezien het feit dat je in beide borsten borstkanker hebt gekregen en een aantal tantes via vaderskant ook borstkanker hebben gekregen is er zeker reden om je te laten verwijzen naar een klinisch genetisch centrum om de familie beter in kaart te brengen en na te gaan of er sprake zou kunnen zijn van een erfelijke aanleg voor borstkanker, zoals Dees en Sanne al aangaven. Ook dit kan je met jouw behandelend artsen bespreken. Áls je er meer over wilt weten, dan hoor ik dat graag.

Succes en sterkte met het vervolgtraject!
klinisch geneticus
 


Re: onrustig over be- en afhandeling

Berichtdoor Team » vr 31 aug 2012, 15:39

Via de mail hebben we je vraag voorgelegd aan een academische arts-onderzoeker chirurgie en borstkanker. Zij antwoordt:
Wat betreft okselbehandeling: ze heeft klinisch al aanwijzingen voor okselmetastasen (zelf bij lichamelijk onderzoek zoals ik begrijp) dus hoge tumor load. OKD is dan de aangewezen behandeling. AMAROS includeert alleen klinisch okselnegatieve patienten met een positieve SN.

Ik kan zo niet beoordelen of ze borstsparend of amputatie in aanmerking komt, daar zou je de beeldvorming voor moeten zien en afhankelijk van de grootte van de borst.
Het kan zijn dat zij ook bij amputatie in aanmerking komt voor thoraxwandbestraling. Het kan zijn dat ze dit pas na de operatie weten en zij in deze groep valt, dit staat in de landelijke richtlijn (kan weer helemaal verschillen per ziekenhuis en anders zijn als iemand neoadjuvant behandeld is..): 1-3 positieve klieren en combinatie met één van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd <40 jaar en grootte van de tumor >3 cm.


Klopt het dat de verdikte okselklieren goed te voelen zijn? Dan zegt zij dat oksekliertoilet toch aan te raden is en de voorkeur heeft boven alleen bestraling.

Amputatie of borstsparend kan ze niet goed beoordelen, maar de kans dsat je bestraling krijgt is vrij reëel (omdat de tumor > 3 cm was).
Avatar gebruiker
Team
 
Berichten: 302
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:31



Keer terug naar Augustus 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron