"Schoon" en DUS(?) stoppen met Herceptin ?????

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

"Schoon" en DUS(?) stoppen met Herceptin ?????

Berichtdoor Sandrina » wo 29 aug 2012, 00:16

Geachte lezer, mijn lieve vriendin (en lotgenote) kreeg na borstkanker een uitzaaiïng en daartegen krijgt zij
3-wekelijks Herceptin per infuus, al gedurende jaren nu (ze heeft laatst de 100e keer Herceptin gekregen).
Van haar uitzaaiïng is niks terug te vinden.
Vandaag kwam ze bij een vervanger van haar vaste oncoloog en die zei (letterlijk!) "U bent helemaal schoon, wat mij betreft kunt u met de Herceptin stoppen, maar dat doe ik toch maar niet want dat risico durf ik niet te nemen".
Nu is mijn vriendin begrijpelijkerwijze volkomen in verwarring.
De oncologe die de Herceptin voor het eerst voorschreef werkt niet meer in het ziekenhuis waar zij altijd komt, maar die heeft jaren geleden tegen mijn vriendin gezegd dat haar lichaam op termijn immuum zou worden voor de Herceptin, en dat de uitzaaiïng dan terug zou komen, en dat mijn vriendin dan chemo-pillen zou kunnen krijgen.
Mijn vriendin is bang dat deze oncoloog dat zei vanwege het hoge kostenplaatje, en omdat ze "al" 66 jaar is.
Zelf geloof ik dat niet: ze is verder gezond en voelt zich ook heel goed.
Heeft u wel eens gehoord dat iemand ECHT kan genezen door Herceptin en dat er gestopt kan worden met de Herceptin?
Wat is nu wijsheid?
Misschien een second opinion aanvragen in bijvoorbeeld het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis ?????
Of toch doorgaan met de Herceptin?
We willen zo vreselijk graag geloven dat ze ECHT schoon is... en genezen... maar KAN dat wel ?
Bij voorbaat héél hartelijk dank voor uw antwoord, dat wij vol spanning afwachten!
Vriendelijke groet en hoogachting van Sandrina
Sandrina
 



Re: "Schoon" en DUS(?) stoppen met Herceptin ?????

Berichtdoor Dees » wo 29 aug 2012, 08:28

Beste Sandrina, lief dat je met je vriendin meedenkt.
Jij schrijft 'uitzaaiing*'. Uit je verhaal maak ik op dat je bedoelt een uitzaaiing in botten, longen, lever of hersenen. Bij borstkanker is het dan helaas zo dat je niet meer beter wordt. Ik weet niet wat de oncoloog destijds bedoeld heeft. Misschien vond ie het moeilijk om zo duidelijk te zeggen dat ze niet meer beter zou worden en heeft ie daarom deze woorden gebruikt. Misschien bedoelde hij te zeggen dat er op dat moment geen kanker meer aan te tonen was. Dat kan best. Soms is er op de plaatjes geen kanker meer te zien, maar met uitgezaaide borstkanker weten we dat de kanker langzaam doorgroeit en op een dag zich toch weer ergens laat zien.

Dat je niet meer beter wordt, betekent niet dat je niet meer behandeld kunt worden. Bijvoorbeeld met Herceptin kun je de aanwezige kankercellen bestrijden en remmen. Zo lang dat goed gaat en het niet teveel bijwerkingen geeft én er geen tekenen zijn dat er weer ergens uitzaaiingen aan het groeien zijn, zal het beleid zijn om er mee door te gaan.

Er komt echter wel een moment dat de uitzaaiingen wel weer gaan groeien. Dan zal er opnieuw bekeken worden wat wijsheid is om te doen. Chemo en andere behandelingen zijn een optie, maar de kanker niet bestrijden en bijvoorbeeld alleen de klachten bestrijden is ook een optie die bespreekbaar moet kunnen zijn.

Hoe lang het duurt voordat de kanker verdere schade gaat aanrichten is niet te zeggen. Normaalgesproken is het zo dat de tijd tussen de 1e behandeling en de 2e behandeling langer is dan tussen de 2e en de 3e behandeling en die tijd wordt steeds korter. Als je dus goed reageert op behandelingen geeft dat hoop voor de volgende behandeling. Als je tumor slecht of niet reageert, voorspelt dat weinig goeds voor de toekomstige behandelingen.

Behalve het terugdringen van de kanker, is ook het bestrijden van de klachten belangrijk in deze fase. Elke keer opnieuw zal er een afweging worden gemaakt tussen het terugdringen van de kanker aan de ene kant en wat voor bijwerkingen en klachten dat geeft aan de andere kant.

Met wat je beschrijft over de toestand van je vriendin zal het Antonie van Leeuwenhoek op dit moment geen ander advies geven. Als de uitzaaiingen opnieuw ergens actief worden, zal er opnieuw een plan gemaakt worden. Daarvoor zal de oncoloog van je vriendin ongetwijfeld overleg hebben met een consulent uit één van de nabij gelegen academische centra. Vaak lopen er klinische studies waarin nieuwe geneesmiddelen onderzocht worden. Misschien is er dan één waar je vriendin aan deel kan nemen. Daar kán ze profijt van hebben, maar..... het is niet voor niks een klinische studie met middelen waarvan het bewijs nog niet geleverd is, het kan ook zijn dat ze er geen nut van heeft en alleen de nadelen. Je goed informeren en dan een keuze maken is het beste dat ze kan doen.

Ik realiseer me dat dit geen leuk bericht is. Je vriendin en jij hadden hoop dat ze echt beter zou kunnen zijn en dat is helaas niet zo. Mochten we in de toekomst nog vragen kunnen beantwoorden, dan weet je ons te vinden.

(*Bij uitzaaiingen naar de lymfeklieren in de oksel kun je nog wel beter worden)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: "Schoon" en DUS(?) stoppen met Herceptin ?????

Berichtdoor Sandrina » wo 29 aug 2012, 09:41

Heel hartelijk dank voor je snelle antwooord!
Wij gingen er inderdaad vanuit dat mijn vriendin nooit meer beter zou worden: dat is haar ook duidelijk gezegd en daarom is ze nu ook zo in verwarring. Zij had zich er bij neergelegd ongeneeslijk ziek te zijn.
Vreemd dat haar vervangend oncoloog deze uitspraak heeft gedaan dus.
Dit is een grote domper, maar het is niet anders.
Ik ben nu nogal boos op die oncoloog die deze woorden in zijn mond heeft genomen: ik begrijp daar niks van, hij had dat nooit zo mogen verwoorden vind ik.
Nogmaals veel dank, en groetjes van Sandrina
Sandrina
 


Re: "Schoon" en DUS(?) stoppen met Herceptin ?????

Berichtdoor Emmy1945 » wo 29 aug 2012, 10:08

Lieve mensen , ik ben die vriendin en ik heb 3 jaar terug uitzaaing van mijn borstkanker gekregen .
In mijn longen en een plekje bij mijn sleutelbeen . Terwijl ik 5 jaar daarvoor geen uitzaaing in mijn lymfen had maar
er toen preventief nog geen Herceptin gegeven werd ...Nu wel .
Na de Docetaxol chemo en Herceptin was er niks meer te zien !!!!!!!
Wel krijg ik iedere 3 mnd . een hele controle ...van mijn Hart en longen en een scan van mijn hals ...bloed prikken .
Tussendoor heb ik botscans gehad en MRI en niks te zien ???
En nu had ik er ook een exstra scan bij van mijn hele buik en kreeg de uitslag van de oncoloog , die zei dat hij mijn status
goed doorgelezen had !!!!!! Maar als het aan hem lag hoefde ik de herceptin niet meer , maar dat risico dorst hij
toch niet te nemen .
Emmy1945
 


Re: "Schoon" en DUS(?) stoppen met Herceptin ?????

Berichtdoor Emmy1945 » wo 29 aug 2012, 10:11

Sorrie , bij voorbaat mijn dank voor U antwoorden .

Groetjes Emmy
Emmy1945
 


Re: "Schoon" en DUS(?) stoppen met Herceptin ?????

Berichtdoor Dees » wo 29 aug 2012, 12:39

Hoi Emmy1945, wat een schrik he. Dat er na de chemo en Herceptin niks meer te zien was, is goed nieuws. Dat betekent dat de tumor gevoelig is voor chemo en Herceptin. Dat alles verdwenen is, betekent helaas niet dat de kanker zich niet meer zal laten zien. Dat gaat vroeg of laat wel gebeuren en hopelijk is dat laat en niet vroeg !!!

Heb je last van de Herceptin? Anders kan ik nl geen enkele reden bedenken waarom je er niet meer door zou willen gaan. Je krijgt het toch eens per drie weken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: "Schoon" en DUS(?) stoppen met Herceptin ?????

Berichtdoor emmy1945 » wo 29 aug 2012, 14:48

Hoi Dees , ik had mij er al bij neer gelegd de afgelopen 3 jaar dat ik uitzaaing had en niet meer te genezen .
Ik krijg iedere 3 weken de Herceptin en heb daar geen last van .
Alleen door het gezegde van deze vervangende oncoloog helemaal schoon , hij bedoelde denk ik .....De uitslag van de APK keuringen haha.
Ik kreeg namelijk de uitslag van de buikscan en daarvoor had ik longfoto,s en halsscan en hartscan gehad .En alles was schoon .
Maar hij had nooit dat gezegde mogen doen , als het aan hem ligt stoppen met de herceptin maar dat hij dat risico niet dorst te nemen ..
Maar zeker niet wat ik al dacht kankervrij .........Dus ga positief weer verder en ga gewoon door met mijn wondermedicijn Herceptin .

Groetjes Emmy
emmy1945
 


Re: "Schoon" en DUS(?) stoppen met Herceptin ?????

Berichtdoor Dees » wo 29 aug 2012, 15:06

Ik snap het. Die uitspraak heeft je toch op het verkeerde been gezet. Zo lang als het goed gaat, gaat het goed. Ja toch? En als de kanker zich weer ergens laat zien, kom je maar snel vragen stellen. Kijken we of we met je mee kunnen denken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Augustus 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten