Gezwellen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gezwellen

Berichtdoor Marina » vr 24 aug 2012, 16:46

Ik heb een geschiedenis met gezwellen. Ik heb net weer in de stress gezeten omdat er een grote knobbel tegen mijn ribben aan groeide. Gelukkig was het geen kanker, maar een lipoom.

Vanaf 18 jaar heb ik overal in het lichaam goedaardige gezwellen. Mijn lies, mijn oksel, op mijn rug enz. Ongeveer 15 jaar geleden begon het in mijn borsten, bijna ieder jaar werden er gezwellen weggehaald. In 2007 zijn mijn borsten leeggehaald en heb ik een reconstructie met de rugspier gehad. Helaas blijven er in de rechterborst nog steeds gezwellen komen. Ongeveer ieder half jaar worden ze verwijderd omdat ik dan zoveel pijn heb. 26 jaar geleden is er een meter darm weggehaald omdat deze te lang was en ik niet meer normaal naar het toilet kon, ook hier zaten poliepen in. 3,5 jaar geleden zijn er weer poliepen verwijdert. Drie jaar geleden kwamen ze erachter dat ik een gezwel in mijn hoofd heb, waarschijnlijk een menigeoom. Deze is nu nog klein maar kan nog groeien. En nu had ik dus die Lipoom van 5 cm weer in mijn borst (samen met nog twee andere gezwellen) ik ben bang dat er nooit een eind aan komt. Ik heb geen gezwellen in mijn gezicht of huidverdikkingen.

Ik hoorde pas over het Syndroom van Cowden. Zou dat syndroom de verklaring kunnen zijn? Moet ik me door laten verwijzen?

Bedankt.
Marina
 



Re: Gezwellen

Berichtdoor Tas1970 » za 25 aug 2012, 09:50

Dag Marina,

Zelf heb ik Cowden en herkende wel het een en ander in je verhaal. Poliepen in de darm, lipomen en goedaardige borstafwijkingen vallen inderdaad onder de kenmerken van Cowden. Een van de andere belangrijke kenmerken is een groot hoofd. Voor volwassen vrouwen is, uit m'n hoofd gezegd, de gangbare maat 58-59 cm omtrek. 85% van de Cowden patienten heeft een groot hoofd en zit daar dus boven. Daar zal een klinisch geneticus o.a. naar kijken in zo'n 1e gesprek. Zo'n gesprek is overigens altijd informatief. In zo'n gesprek kun je bespreken of er voldoende grond is om genetisch onderzoek te gaan doen.

Er staat een goede beschrijving van het Cowden Syndroom en de daarbijbehorende kenmerken (want er zijn er nog meer) op deze site: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/cowden.php
Daar zou je zelf al veel uit kunnen halen en dan besluiten of je wel of niet naar een klinisch geneticus wilt gaan. Als je gaat en je hebt de keuze, zou ik naar het Radboud in Nijmegen gaan. Daar weten ze er het meest van. Andere ziekenhuizen zijn ook prima, maar hier gebeurt het meest wat Cowden betreft.

Veel succes en als je nog vragen hebt, mag je me altijd mailen of ze hier stellen.

Ik weet overigens heel weinig over gezwellen in het hoofd, behalve dat lang niet alles past bij Cowden.
Laatst bijgewerkt door Tas1970 op za 25 aug 2012, 10:47, in totaal 2 keer bewerkt.
Tas1970
 


Re: Gezwellen

Berichtdoor klinisch geneticus » za 25 aug 2012, 09:57

Beste Marina,

Allereerst denk ik dat het heel verstandig is om je door te laten verwijzen naar een klinisch genetisch centrum. Of er echt sprake zou kunnen zijn van het Cowden syndroom hangt een beetje af van wat voor soort gezwellen je tot nu toe hebt gehad en wat voor soort poliepen er in de darmen zijn aangetoond. Op het spreekuur zal dan ook o.a. jouw schedelomtrek gemeten en je huid nagekeken worden. Wellicht geeft dit alles al duidelijkheid of er aan Cowden syndroom gedacht moet worden of helemaal niet. Er zijn ook nog andere (genetische) aandoeningen die meerdere goedaardige gezwellen verspreid door het lichaam kunnen geven, dus misschien speelt er wel iets heel anders. Hopelijk kan er na de doorverwijzing duidelijkheid voor je komen.
Succes!
klinisch geneticus
 



Keer terug naar Augustus 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten