Hormoonkuur

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Neeltje

Hormoonkuur

Bericht door Neeltje » wo 27 jun 2012, 14:51

Hallo,
Het is bijna twee jaar geleden dat er bij mij borstkanker werd geconstateerd. Ik heb 6 chemo's gehad, een borstbesparende operatie (gelukkig!), 30 bestralingen,en een hormoonkuur met Tamoxifen en Zoladex.
Mijn vraag gaat over de hormoonkuur, ik slik nu inmiddels iets meer dan een jaar Tamoxifen en krijg om de 3 maanden een Zoladexinjectie.
Deze hormoonkuur heeft mijn leven totaal op z'n kop gezet. Ik ben in de overgang en niet zo'n beetje ook. Ik heb tussen de 30 tot 50 opvliegers per dag, ik slaap heel slecht door het nachtzweten, ik ben erg emotioneel en kan soms onverwacht fel uit de hoek komen waarbij ik mezelf nauwelijks herken. Ik heb enorm veel last van stijfheid in mijn gewrichten. Ik heb veel last met concentratie en geheugen, ik heb een plakbaar geheugen noem ik dat maar, mijn huis hangt vol met briefjes om dingen niet te vergeten. Kortom, mijn leven is iedere dag weer een gevecht, soms wat klein en soms veels te groot.
Volgens mijn oncoloog zijn dit klachten die voortkomen uit de hormoonbehandeling. Ik ben momenteel naarstig aan het zoeken naar oplossing om in ieder geval een aantal van mijn klachten wat te verminderen. Zo heb ik vrijdag een afspraak bij een acupuncturist en volgende week eentje bij een overgangsverpleegkundige.
Maar door deze vraag hier op dit forum te plaatsen hoop ik eigenlijk ook op reacties van andere vrouwen die tips hebben om om te kunnen gaan met deze klachten, want zoals het nu mijn leven bepaalt, daar word ik niet echt gelukkig van.
Alle tips zijn welkom!

Hanne1961

Re: Hormoonkuur

Bericht door Hanne1961 » wo 27 jun 2012, 15:58

Hallo Neeltje

Vanwege al deze klachten die jij opnoemt, heb ik in overleg met mijn oncologe, besloten om geen hormoonkuur te doen. Kwaliteit van leven staat voor mij voorop en alternatieven waren er voor mij niet. Misschien is dit ook een overweging waard. Ik heb hier wel lang over nagedacht en uitgebreid met mijn behandelaars besproken.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4823
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoonkuur

Bericht door Dees » wo 27 jun 2012, 16:46

Ik heb zo ongeveer alles geprobeerd dat in binnen- en buitenland bekend was om het aantal opvliegers te verminderen. Met name de opvliegers vormden mijn grootste probleem omdat ik er slecht door sliep en dat zorgde voor een heleboel andere problemen zoals stijfheid, gebrek aan concentratie en geheugen, een kort lontje, emotioneel.... Niets hielp écht. Op een gegeven moment merkte ik dat ik eigenlijk continue aan het zoeken was naar oplossingen, maar.... dat dat niet samenging met accepteren.

Achteraf gezien kan ik zeggen dat dat niet-accepteren en de overlevingsstand waarin ik, na de kanker, terecht was gekomen, uiteindelijk niet hielpen en alles erger maakten, de opvliegers, de slaapproblemen en alle andere problemen. Mijn analyse is dat ik zoveel adrenaline aanmaakte en dat ik me daardoor heel goed door de eerste jaren heengeslagen heb. Maar.... op een gegeven moment , na 3 jaar, ging dat niet. Ik had mezelf enorm uitgeput. Ik werd er depressief van en mijn korte lontje werd nog korter.

Toen heb ik hulp gezocht bij het Helen Dowling Instituut. Ik had enorme weerzin. Ik had geen zin in een 'hummende psycholoog'. Ik had geen zin om mezelf 'zielig' te vinden. Gelukkig trof ik een héle goede psycholoog en met haar hulp kon ik langzaam van overleven weer gaan gewoon gaan leven. Ik heb het wel eens 'burn-out' na kanker genoemd.

Misschien sla ik de plank helemaal mis hoor, maar misschien vind je ook wel wat herkenning in deze blogs, die ik schreef:
Stoppen met sprinten
Rode draad deel 1 en 2 over adrenaline slaap en het gebrek eraan en opgefoktheid en wietmelk
Adrenaline
D.Z.N.

Misschien herken je ook wel wat uit dit topic Burnout na kanker terwijl je dacht...

Uiteindelijk heeft tig stappen terug doen, alles gaan verwerken, mezelf en mijn lijf serieus gaan nemen en rekening gaan houden met mijn beperkingen, wel van groot belang geweest. Dat heeft alle problemen die ik had beter te hanteren en acceptabeler gemaakt.

Het aantal opvliegers dat ik had, was vergelijkbaar met het aantal dat jij noemt. Dat bleef toen ik stopte met de hormoontherapie omdat ik geen eierstokken meer heb. Het is gewoon een ramp. Ik heb geen enkel goed en effectief middel gevonden. Het enige dat overbleef, was accepteren en anticiperen, dus luchtige kleren, hempjes met een vestje erover, slapen met open raam etc etc.... Inmiddels ben ik 5 jaar na diagnose en al meer dan 4 jaar postmenopausaal. Ik kan niet zeggen dat ik het elke dag accepteer, maar het hoort er al weer zolang bij dat ik niet meer zo goed weet hoe het hiervoor ook al weer was.

Met betrekking tot slapen........ Ik heb andere dekbedden gekocht. Ik heb een soort luchtige ondermat gekocht. Ik heb een electrisch warmtekussen (want ik kan het na de opvliegers ook zoooo koud krijgen dat ik niet meer slaap). Ik heb de Chillow gebruikt. Ik heb ook sjaaltjes geprobeerd met een soort korrels die vocht vasthouden. Waaiers. Ventilatortjes. Waterspuitflesjes. Uiteindelijk hielp het allemaal niet echt.

Mijn ervaring is wel dat slapen héél belangrijk is. Ik slaap nooit gewoon goed, maar ik mag 2 a 3 keer per week een slaappil van mijn huisarts. Ik neem dan lormetazepam. Daarmee slaap ik in elk geval 2 a 3 keer per week beter. Ik gebruik ook wel eens mediwiet opgelost in melk. Ik slik ook wel eens melatonine 5mg (op doktersrecept). Ik gebruik ook wel eens Nervensaft van apotheek Adler. Daar zit doxylamine in en daar slaap ik ook goed op. Ik heb onlangs van een vriendin een doosje pillen doxylamine gekregen, Unisom uit Amerika. Het schijnt ook in Spanje te koop te zijn. Mijn electrisch warmtekussen gebruik ik overigens wel elke dag, ook in de zomer. Ik ga nergens logeren zonder. Ik heb een hele rits dingen waar ik rekening mee moet houden mbt slaap. Ik verdraag heel slecht allerlei prikkels in de avond (licht, geluid, maar ook gewoon normaal sociaal contact). Ik ga nooit naar een hotel zonder van te voren te bellen over de kwaliteit van de bedden etc.

M.b.t. je hormoontherapie zijn er ook nog wel mogelijkheden. Misschien voel je je beter als je de maandelijkse Zoladex krijgt. Als je overweegt te stoppen, zou je er ook nog voor kunnen kiezen om geen Zoladex meer te nemen maar wel door te gaan met tamoxifen. Dat staat als behandeladvies ook in de richtlijn die alle oncologen gebruiken en geeft minder klachten:
Afbeelding

Je zou ook een test kunnen doen. Je stopt een tijdje met hormoontherapie en dan weet je welke klachten echt door de hormoontherapie veroorzaakt worden en welke andere klachten je nog hebt. Dat geeft in elk geval inzicht, op basis waarvan je een betere beslissing kunt nemen.

Je zou ook kunnen stoppen. Zelf ben ik na 2,5 jaar gestopt met de hormoontherapie.

Overleg met je oncoloog en je huisarts. Kijk wat er op te lossen valt en wat dan wijsheid is.

Mocht je dat psychische verhaal herkennen, de therapeutische IPSO-instellingen voor psychosociale hulp na kanker zijn te vinden op: http://www.ipso.nl/
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juni 2012”