Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Anneke

Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door Anneke » za 16 jun 2012, 13:10

Ik heb op 36 jarige leeftijd borstkanker gekregen. tumor 5mm Triple Negatief. Uit een gentest bleek ik BRCA1 positief. Ik heb toen ik 37 jaar was mijn eierstokken laten verwijderen. Inmiddels ben ik vier jaar in de overgang en kamp ik met ernstige klachten zoals vaginale atrofie, opvliegers, gewichtstoename, droge huid, zeer stramme spieren en pijnlijke gewrichten. Het tast mijn kwaliteit van leven ernstig aan. Ik voel mijn lijf zeer snel verouderen. Toch wil mijn gynaecoloog geen hormoon suppletie voorschrijven. Goede argumenten hiervoor heb ik echter nog niet gehoord. Ik heb beide borsten inmiddels laten amputeren. Wat zijn nu eigenlijk de risico's van hormoon suppletie in mijn geval?

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door Sanne » za 16 jun 2012, 17:57

Anneke,

Je vraag over BRCA en hormoonsuppletie is doorgestuurd naar twee gynaecologen en onze klinisch geneticus.
Wij zijn net zo benieuwd als jij naar meer informatie over de risico's van hormoonsuppletie als borsten en eierstokken verwijderd zijn.
We vragen je even geduld om hun reactie af te wachten.
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door Dees » za 16 jun 2012, 22:08

De klinisch geneticus schreef:
Ik weet het antwoord voor dragers die zelf geen borstkanker hebben gehad (zie http://jco.ascopubs.org/content/23/31/7804.long
En http://www.ntvg.nl/publicatie/Familiair ... d/volledig
Maar het precieze antwoord op jouw casus wist ze zelf ook niet.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door Dees » za 16 jun 2012, 22:12

Sanne schreef:Anneke,

Je vraag over BRCA en hormoonsuppletie is doorgestuurd naar twee gynaecologen en onze klinisch geneticus.
Wij zijn net zo benieuwd als jij naar meer informatie over de risico's van hormoonsuppletie als borsten en eierstokken verwijderd zijn.
We vragen je even geduld om hun reactie af te wachten.
En zeker omdat je tumor triple negatief was. Ik denk dat het meer een kwestie is van het zekere voor het onzekere nemen, maar de prijs is wel hoog als je geen hormoonsuppletie mag. Ik denk niet dat ze ooit een studie gedaan hebben om te kijken of het kwaad kan, omdat dat ethisch onverantwoord is, maar ja, wat moet je bij gebrek aan wetenschappelijke inzichten? Lastig hoor...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Anneke

Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door Anneke » za 16 jun 2012, 22:22

Bedankt voor jullie snelle reactie. Het stuk van de klinisch geneticus is toch helder. Ben benieuwd wat de gynaecologen vinden.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door Dees » zo 17 jun 2012, 08:44

Via Twitter van een gynaecoloog:
is geen absolute contra indicatie. Relatief. voor en nadelen afwegen. Effect onduidelijk. Daarom vaak terug houdend
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
cordekroon
Berichten: 38
Lid geworden op: di 12 jun 2012, 20:40
Locatie: Leiden

Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door cordekroon » zo 24 jun 2012, 11:29

Gynaecologen willen (durven?) geen hormonen (HRT) voor te schrijven uit angst dat het risico dat de borstkanker terugkomt toeneemt. En die angst komt voort uit het feit dat het (langdurig) gebruik van HRT in de menopauze het risico op het ontstaan van borstkanker (met name tijdens het gebruik) is verhoogd. Maar dat betekent niet meteen dat het risico op het terugkomen van borstkanker bij vrouwen die borstkanker hebben (gehad) ook toeneemt bij het gebruik van HRT. Cancer Australia (een onderdeel van het ministerie van gezondheidszorg van Australië) geeft op de website een kort en krachtig overzicht van de ‘evidence’ met betrekking tot de relatie tussen het gebruik van HRT en zowel het ontstaan als he terugkomen van borstkanker (http://canceraustralia.nbocc.org.au/our ... ast-cancer). Hieronder de alinea over HRT bij vrouwen die borstkanker hebben gehad. De laatste update van de site in van april 2010 maar er zijn sindsdien geen belangrijke studies verschenen behalve vervolg resultaten van de LIBERATE studie die de eerste uitkomsten hebben bevestigd (Bundred et al 2012).

‘Risk of breast cancer for women with a personal history of breast cancer
There are inconsistent findings about the impact of HRT on breast cancer recurrence from two Scandinavian randomised clinical trials. From one trial of 434 women there is evidence that HRT use for about 2 years is associated with an increase in risk of recurrence of breast cancer (Holmberg 2004)(CdeK: recidief HRT vs placebo 26/172 (15%) vs 7/172 (4%), relatief risico 3.3, significant) . Another trial of 378 women, however, indicates that menopausal use of HRT for about 4 years was not associated with the increased risk of recurrence of breast cancer (v Schoultz 2005) (CdeK: relatief risico op het ontwikkelen van een recidief 0.82, niet significant). The difference in risk levels may be due to the types of HRT used, with the increase in recurrence being associated more with combined HRT use than oestrogen alone. A pooled analysis of both trials indicated a significant increase in overall risk and both trials were terminated prior to completion.

A randomised clinical trial (LIBERATE) investigating the impact of tibolone on breast cancer recurrence in women with a personal history of breast cancer, was stopped in May 2007 prior to completion. The risk of breast cancer recurrence was higher for women on tibolone compared to placebo (HR: 1.40, 95% CI: 1.14-1.70, p=0.01) (Kenemans 2009).’


Op basis van deze data komt Cancer Australia tot het volgende advies met betrekking tot het gebruik van HRT door vrouwen die borstkanker hebben (gehad)(van dezelfde website):

‘Women with a personal history of breast cancer should be advised that there is evidence that the use of tibolone, and limited evidence that the use of other HRT, is associated with an increased risk of breast cancer recurrence.’

Het nadeel van dit advies is dat het alleen gebaseerd is op de gegevens van gerandomiseerde trials. Dat zijn natuurlijk de trials met het sterkste bewijs maar dat geldt eigenlijk alleen als ze netjes zijn afgemaakt. En dat geldt voor de studies van Holmberg niet. Afgezien van deze 3 gerandomiseerde trials zijn er natuurlijk ook retrospectieve en observationele studies. Uit geen van deze studies blijkt dat er een verhoogd risico is op het krijgen van een recidief of het overlijden aan borstkanker (Rippy 2006). Bovendien gaan met name de gerandomiseerde trials maar het geldt ook voor de andere onderzoeken over een heterogene groep vrouwen die weliswaar allemaal borstkanker hebben gehad maar dat is meteen ook zo’n beetje de enige overeenkomst: leeftijd, stadium, behandeling, receptorstatus, BRCA dragerschap verschillen (waarschijnlijk) voor alle vrouwen in de studie. Dat maakt dat het altijd moeilijk is de uitkomsten van dat soort studies te vertalen naar een individu. Ik kan me bijvoorbeeld heel goed voorstellen dat het risico van het gebruik van HRT lager is als de tumor van de betreffende patiënt ‘receptor negatief’ is. Maar er zijn geen grote en mooie studies die dat ‘idee’ bevestigen.

Uiteindelijk gaat het erom dat vrouwen geïnformeerd worden over deze ‘getallen’ om dan afhankelijk van de klachten die ze ervaren al dan niet besluiten HRT te gaan gebruiken. Het is in mijn ogen absoluut niet zo dat HRT voor vrouwen met borstkanker 'uit den boze' is. Daarvoor zijn de aanwijzingen dat er mogelijk een verhoogd risico is op terugkomen van de ziekte echt te zwak. Aannemend dat je geen baarmoederverwijdering hebt ondergaan zou ik ervoor kiezen een combinatie-preparaat te gaan gebruiken en niet tibolon (Livial) gezien de uitkomst van de LIBERATE studie (zie boven). Daarbij is het goed in gedachten te nemen dat het advies voor vrouwen die vanwege chemotherapie of door verwijderen van de ovaria vroegtijdig in de overgang komen de HRT te stoppen rond het 48e jaar. Bovendien is het goed te bedenken dat er alternatieven zijn voor het gebruik van HRT: clonidine tegen vaso-motore symptomen (‘opvliegers’), vaginale oestrogenen tegen de vaginale atrofie, life-style adviezen (dieet aanpassingen, bewegen, …). Er zijn gespecialiseerde hulpverleners voor vrouwen met klachten als gevolg van de menopauze (menopauze consulenten: http://www.overgangsconsulente.com/?ID=6 ) die erg behulpzaam kunnen zijn, met name met betrekking tot de life-style adviezen maar ze kunnen ook als ‘sparrings partner’ dienen voor het maken van de keus al dan niet over te gaan tot het starten van HRT. Veelal begeleiden ze ook lotgenoten contacten. Tot slot zijn er veel zelf-hulp boeken (bijv ‘menoblues van Ottervanger en Smit: http://www.bol.com/nl/p/menoblues/1001004006529797/). Uiteraard zijn er alternatieve therapieën.

Kun je hiermee uit de voeten?
Cor de Kroon
Gynaecologisch Oncoloog

Wie is wie?

Anneke

Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door Anneke » ma 25 jun 2012, 15:38

Ik kan hier uitstekend mee uit de voeten. Zeker het advies om, in geval van keuze voor HRT, voor een combi-preparaat te gaan en niet voor Livial. Dit was mij nu juist aangeraden door mijn gyneacoloog. Heel veel dank voor het advies!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door Dees » ma 25 jun 2012, 19:43

Ik heb zélf ook wel een vraag naar aanleiding van dit onderwerp.

Wat zijn merknamen van combi-preparaten?

Ik was 36 jr en had een enorme Her2Neu-positieve en hormoongevoelige tumor (ER+ 20% PR+ 10%). De tumor was 10x6x7 centimeter. Omdat ik zo lang hormoontherapie moest slikken in combinatie met Zoladex heb ik toen besloten om met mijn borstamputatie ook mijn eierstokken te laten verwijderen. Uiteindelijk heb ik maar 2,5 jaar hormoontherapie geslikt, omdat ik het niet volhield. Door te stoppen ging het in sommige opzichten beter, maar een deel van de klachten bleven.

Ik ben nu 5 jaar na diagnose en ik zou zo opknappen door een snufje oestrogeen. Het is een onmogelijk dilemma tussen risico aan de ene kant en kwaliteit van leven aan de andere kant. Is er een moment om toch aan HRT te gaan denken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
cordekroon
Berichten: 38
Lid geworden op: di 12 jun 2012, 20:40
Locatie: Leiden

Re: Hormoon suppletie voor BRCA vrouwen

Bericht door cordekroon » ma 25 jun 2012, 20:45

Er zijn heel veel combinatie-preparaten. De term combinatie-preparaat slaat erop dat er in de pil een combinatie van oestrogenen en progestagenen zit. Er zijn 2 soorten combinatie-preparaten: sequentieel (hierbij zit in elke pil oestrogeen en alleen in de pillen in de 2e helft van de strip progestageen) en continu (daarbij zit er in elke tablet van de strip zowel oestrogeen als progestageen). Bij sequentiele preparaten treedt altijd vaginale bloeding op in de laatste week van de strip (een strip heeft 28 tabletten, 1 tablet per dag), bij de continue preparaten treedt veelal geen vaginale bloeding op (ook hier heeft een strip 28 tabletten, 1 tablet per dag) Aangezien er verschillende synthetische progestagenen zijn ontwikkeld zijn er verschillende tabletten op de markt, het synthtische oestrogeen dat gebruikt wordt is voor alle tabletten hetzelfde (estradiol). Indien het progestageen dydrogesteron wordt gebruikt heb je Femoston (in 2 doseringen) en Femoston Continu, als het progestageen norethisteron heb je Trisequens (sequentieel preparaat), Activelle (laag gedoseerd continu) en Kliogest (hooggedoseerd continue). Tot slot is er drosperinon (Angeliq, continu). In het algemeen is het verstandig met het middel te beginnen waarmee de meeste ervaring is: dydrogesteron (Femoston). Op basis van bijwerkingen kan dan zo nodig geswitched worden. In principe zijn voor de behandeling van overgangsklachten overigens alleen oestrogenen nodig maar dat leidt bij vrouwen met een baarmoeder tot een sterk verhoogd risico op baarmoederkanker. Daarom zijn oestrogen-only preparaten (bijv Progynova) gecontraindiceerd bij vrouwen met een baarmoeder.

Tot slot is het goed te bedenken dat we het alleen hebben gehad over de relatie borstkanker en HRT. HRT heeft (veel) meer nadelen, met name met het risico op trombose tijdens het eerste jaar van het gebruik. Daarom wordt het gebruik van HRT (maar ook van bijvoorbeeld de anticonceptie pil die bestaat uit dezelfde hormonen maar in een hogere dosering) afgeraden bij vrouwen die roken (omdat die vanwege het roken ook al een verhoogd risico op trombose hebben) en zijn ze gecontraindiceerd bij vrouwen die eerder trombose of een longembolie hebben gehad. Bovendien zijn er andere specifieke contra-indicaties die door de voorschrijven arts uitgesloten zullen worden.
Cor de Kroon
Gynaecologisch Oncoloog

Wie is wie?

Gesloten

Terug naar “Juni 2012”