Stoppen met hormoontherapie

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Eugenie
Berichten: 2
Lid geworden op: vr 21 mei 2021, 08:49

Stoppen met hormoontherapie

Bericht door Eugenie » vr 21 mei 2021, 09:51

Hallo Dees,

Ik las vanmorgen je stukje uit 2010 op 'Case of Dees' over slaap; moest vooral glimlachen om je 'gesprek' met de oncoloog omdat ik al voor me zie dat ik eenzelfde gesprek volgende maand met mijn oncoloog zal hebben. Ik ben aan het overwegen om (tijdelijk?) te stoppen met de hormoontherapie om te kijken of de vele bijwerkingen die ik ondervind door deze medicatie wordt veroorzaakt. Mijn diagonose borstkanker is nu meer dan 2 jaar geleden en ik voel me alleen maar slechter: ik kom niet vooruit voor mijn gevoel.

Korte geschiedenis:
Diagnose borstkanker rechterborst: januari 2019
PETscans etc laten alleen kankercellen in borst zien. Mammaprint: low-risk
Borstbesparende operatie: 6 maart 2019
Blijkt na weghalen drie poortwachtersklieren toch alle drie klieren besmet. De uitslag van de patholoog:
Conclusie:
Mamma lumpectomie rechts: invasief micropapillair carcinoom.
Bloom Richardson graad II; afmeting tumor 2 cm; angioinvasie: aanwezig
(pT1c).
Locatie mediale onderkwadrant.
Snijvlak: vrij, kleinste tumorvrije marge: 0,3 cm, lokalisatie
dichtsbijzijnde snijvlak: craniaal, ventraal.
Oestrogeen receptor (biopsie) positief (100% positieve tumorcellen).
Progesteron receptor (biopsie) positief (90% positieve tumorcellen).
HER2 status (biopsie): negatief.

Schildwachtklier axillair rechts: 3 lymfklieren SWK met
macrometastase (> 2,0 mm); extranodale groei SWK: ja, massaal; (in 3
lymfklieren SWK).
Detectiemethode SWK cytokeratine IHC.

TNM classificatie (8e editie UICC): pT1cN1a(sn).

21 bestralingen: april 2019
Juni-augustus 2019: 4x AC en 4x Taxol

november 2019: start Tamoxifen
gestopt in juni 2020. Kreeg depressieve buien en veel andere spier- en gewrichtsbijwerkingen

augustus 2020: start Anastrozol

Laatste twee checks (MRI geen mamma, want dat kan niet meer) waren 'schoon'.

Nu ervaar ik dus veel bijwerkingen. Stijve gewrichten en spieren, gewichtstoename (en ik was al niet de dunste), een aanhoudend hoestje, hoofdpijn, maar ook heel, heel moe. Slecht slapen, geen energie en nu bleek, tijdens de oncologische revalidatie, ook nog eens milde slaap apneu. Ik zit nu dus aan een CPAP machine 's nachts en hoewel de ademstops zijn afgenomen blijft de moeheid. Afvallen zou natuurlijk helpen, maar dat is ook weer moeilijk door die pillen. Ik eet (relatief) gezond, fiets 3-4x per week 30 kilometer, wandel 2x per week een kilometer of 6 en ga 2x per week naar de sportschool (het mag weer :-)) en toch.... ik kom conditioneel maar niet vooruit en val niet af.

Na het lezen van jouw 2010 stukje vroeg ik me dus af hoe jij het hebt "opgelost" en ik was blij te zien dat je nog steeds actief bent in 2021.

Zoals ik de cijfertjes ooit heb gezien, zou ik met de 'all-inclusive' die ik doe - dus operatie, bestraling, chemo, hormoontherapie (10 jaar!) - 87% overlevingskans hebben over 10 jaar. Zonder hormoontherapie zakt het - volgens de oncoloog - met 10%. Maar moet ik me dan nog 10 jaar zo 'shite' voelen, lichamelijk geen 53, maar 83 en geestelijk uitgeput door slaapgebrek? Mijn redenatie is dat als ik zou stoppen ik hopelijk minder bijwerkingen heb en bovendien kan afvallen en fitter kan worden. Dan verlies ik geen 10% maar minder denk ik. Ook omdat het vetweefsel dan kan afnemen. Maar ja... als alleenstaande ouder van een 10jarige dochter vind ik het een moeilijke beslissing...als ik haar niet had was ik waarschijnlijk allang gestopt.

Enniewee, sorry voor mijn lange verhaal, maar ik was dus benieuwd of en hoe jij het slechte slapen hebt kunnen oplossen. Ben je destijds inderdaad met de hormoontherapie gestopt? En wellicht hebben andere gebruikers van deze site ook nog wel advies.

grtjs uit Haarlem en alvast dank, Eugenie

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4863
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met hormoontherapie

Bericht door Dees » zo 23 mei 2021, 16:28

Ik kom er op terug ! Ik heb je gelezen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4863
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met hormoontherapie

Bericht door Dees » di 25 mei 2021, 11:00

Hoi Eugenie,
Waar zal ik beginnen? Er zit zoveel herkenning in.... Het is zo'n struggle geweest.

Ten eerste kreeg ik ongeveer na twee jaar last van 'en hoe moet ik nu verder?'. Ik had na mijn diagnose geleefd op adrenaline en ik was zo moe, zo moe van alles. Ik schreef daar deze blog over en ik werd er hier over geinterviewd.

(ik antwoord in delen, omdat ik nog een aantal andere dingen tegelijk aan het doen ben)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Eugenie
Berichten: 2
Lid geworden op: vr 21 mei 2021, 08:49

Re: Stoppen met hormoontherapie

Bericht door Eugenie » di 25 mei 2021, 14:13

Dank Dees! Ga alvast beginnen met je linkjes te lezen. Morgen evaluatie van de apneu met de longarts van Ksyos; kan ik zijn advies meenemen naar mijn eigen longarts volgende week (longfunctietest en controle - ik heb Alpha-1). De laatste thorax foto van oktober vorig jaar liet wel de schade van de radiotherapie zien, dat de kleine longblaasjes zijn aangetast. Op 3 juni dan weer de oncoloog en "het" gesprek over de hormoontherapie.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4863
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met hormoontherapie

Bericht door Dees » wo 26 mei 2021, 20:30

Ik denk eigenlijk dat je alles al gelezen hebt. Het is een duivels dilemma. Je weet nooit wat je moet doen, maar een tijdje stoppen zodat je weet wat heb je van de medicatie en wat van iets anders dat is best zinnig. Ik had op mijn 37e mijn eierstokken laten verwijderen. In totaal heb ik 2,5 jaar hormoontherapie gebruikt en toen ben ik gestopt. Punt was wel dat ik een Her2Neu+ tumor had, die maar heel licht hormoongevoelig was. Dat is dus echt anders dan jouw sterk oestrogeen- en progesteronpositieve tumor. Ik ben na 10 jaar hormoonvervangers gaan gebruiken. Dat kan ik jou echt niet aanraden. Wat bij mij een rol speelde was dus de aard van de tumor, die na chemo ook compleet verdwenen was en dat ik geen eierstokken meer had. Sindsdien slaap ik weer door en ik droom ook weer. Soms heb ik onrust en tegenwoordig neem ik dan een halve lormetazepam. Kwalitatief heb je dan 'mindere' slaap maar mindere slaap is altijd nog beter dan helemaal geen slaap. Ik merk ook wel dat 's avonds in de chill-modus, niemand meer bellen, geen moeilijke dingen, enorm helpt. Yoga, mindfulness, ik geloof er best in, maar ik heb zelf de discipline niet.......

Afvallen is echt supermoeilijk. Daar is de wetenschap heel duidelijk over. Asha ten Broeke schrijft er goede stukken over, zoals deze Je systeem is nl afgesteld op de stofwisseling van het lichaam dat je al een tijdje hebt. Ik weet dat mensen soms met een maagverkleining geholpen zijn. Ik hoor uiteraard ook de risico's. Geen idee, maar informatie inwinnen kan altijd.

Hou je haaks. Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Plaats reactie

Terug naar “Stel je vraag HIER”