wel of geen Chemo keuze

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4853
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Dees » zo 17 nov 2019, 16:48

Bri schreef: zo 17 nov 2019, 10:40Wat is AVL?
Dat is het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam, het kankerziekenhuis. Je zou ook naar UZ Antwerpen kunnen, bijvoorbeeld naar professor Tjalma. Hij is een Nederlander.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4853
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Dees » zo 17 nov 2019, 16:51

Bri schreef: zo 17 nov 2019, 10:40 Ik heb geinformeerd over second opion bij meerdere ziekenhuizen. Wat is AVL? Deze duren allemaal minimaal 3 tot 6 weken. vrij lang want dan zal mijn bestraling vrijwel zeker al klaar zijn en ik normaal moeten beginnen met de chemo. Over het algemeen ben ik best tevreden over het ziekenhuis, Bravis Roosendaal. De begeleiding is goed, kan altijd mijn vragen kwijt etc. alleen deze moeilijke keuze vind ik lastig te maken omdat ik geen medische kennis heb.
Exact daarom is het van de zotte om deze vraag op jouw bordje te leggen. Ik vind het echt niet goed.
Bri schreef: zo 17 nov 2019, 10:40Ik zou eerst Doxorubicine en cyclofosfamine krijgen en daarna 12 wk Paclitaxel. Alles bij elkaar zo'n 5 mnd. Ik ben niet bang om ziek te worden van de Chemo maar wel van de restverschijnselen. Ik wist trouwens niet eens dat je dat van de bestraling kon hebben. wel dat het allemaal steviger kan worden maar verder niet.
AC-T heet die kuur en dat is de standaard chemo.
Bri schreef: zo 17 nov 2019, 10:40Mijn gevoel heeft al lang een beslissing genomen maar ik wil niet blind op gevoel varen en een wel overwogen keuze maken. Ik wil later niet zeggen had ik maar...

Super bedankt voor je uitgebreide info te delen!
Dat snap ik, maar dat speelt ook als je ten gevolge van de chemo hartproblemen krijgt of een tweede soort kanker. Daarom moeten voordelen en nadelen goed afgewogen worden, zodat jouw artsen er achter kunnen staan en jij ook.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4853
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Dees » zo 17 nov 2019, 16:58

Bri schreef: zo 17 nov 2019, 10:44 Dankjewel Dees,
Dit is uit het overleg van artsen gekomen. Op zich voelt het als luxe dat ik zelf mee mag beslissen maar als leek is het een onmogelijke opgave.
Het hoort gewoon echt niet zo. Wat was het advies dan van dat MDO (multidisciplinair Overleg)? Het klinkt zo ontzettend als "We kunnen geen beslissing nemen, laat die patiënt het maar zeggen". Dat is ontzettend niet oké...... Op deze manier is dat een onmogelijke opgave.
Bri schreef: zo 17 nov 2019, 10:44Ik heb geen verslag gekregen. Ik wist niet dat dat kon. Ik heb geen antwoord op deze vragen. (Heb je het verslag van de patholoog gekregen? Is de tumor naast oestrogeengevoelig ook progesterongevoelig? Was er angio-invasie en lymfeinvasie?)
Wil je dat doen, dat verslag opvragen? Als je het met me wilt delen, mag je het naar me mailen: info@borstkankervragen.nl.
Bri schreef: zo 17 nov 2019, 10:44Erfelijkheidsonderzoek viel ik ook gezien mijn leeftijd net buiten maar dat willen ze eventueel nog wel doen gaven ze al aan.

Dank voor je reactie! Heel waardevol allemaal!
Ook dit vind ik een raar soort stugheid. Als iemand geboren is met erfelijke aanleg, dan verdwijnt die erfelijke aanleg natuurlijk niet in de nacht dat je van 40 41 jaar wordt. Kanker houdt zich ook niet aan je verjaardag. Met deze kenmerken wordt testen op erfelijke aanleg geadviseerd:
Afbeelding

Natuurlijk, als jij tien zussen hebt en niemand kreeg borst- of eierstokkanker en je vader en moeder hebben ook veel zussen en niemand kreeg borst- of eierstokkanker, dan wordt de kans wel heel erg klein, maar genmutaties kunnen ook overgedragen worden via de mannelijke lijn en dan kan het generaties lang onopgemerkt blijven. Stel nou dat je wel een BRCA-mutatie hebt, dan heb je een sterk verhoogde kans om nieuwe tumoren in je borst te krijgen. Voor veel vrouwen betekent dat dan dat ze liever voor een borstamputatie kiezen en dan aan beide zijden laten doen. Bestralingen bemoeilijken borstreconstructies, als je later alsnog een amputatie zou willen. Maar... als ik je goed begrijp is de bestraling aanstaande en zelfs met spoed erfelijkheid testen kost wel een paar weken.

Ik heb nog een vraag, hoe groot was de tumor en was deze lobulair of ductaal?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bri

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Bri » ma 18 nov 2019, 09:23

Duidelijk verhaal Nynke, Ik heb niks over Imuno therapie gehoord. Weet niet eens wat het precies inhoud. Kan iemand mij vertellen wat de afkorting AVL betekend? dat zie ik hier steeds voorbij komen.

Bri

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Bri » ma 18 nov 2019, 09:34

Dees schreef: zo 17 nov 2019, 16:58
Bri schreef: zo 17 nov 2019, 10:44 Dankjewel Dees,
Dit is uit het overleg van artsen gekomen. Op zich voelt het als luxe dat ik zelf mee mag beslissen maar als leek is het een onmogelijke opgave.
Dat idee had ik ook heel sterk dat ze het gewoon niet weten. Winst percentage Chemo was resp. 2 en 3% op 10 en 15 jaar, dat lijkt mij heel laag maar ik heb geen idee wat normale percentages zijn.

Ik wil zeker het verslag opvragen. Ik heb nu die info allemaal niet.

Ook dit vind ik een raar soort stugheid. Als iemand geboren is met erfelijke aanleg, dan verdwijnt die erfelijke aanleg natuurlijk niet in de nacht dat je van 40 41 jaar wordt. Kanker houdt zich ook niet aan je verjaardag. Met deze kenmerken wordt testen op erfelijke aanleg geadviseerd:
Afbeelding

Volgens het schema val ik inderdaad net overal buiten omdat ik 41 ben. Verder komt het niet echt in de familie voor op 1e en 2e graad, wel 3e.
Ik zou dan zeker voor amputatie kiezen maar waarom wist ik dit allemaal niet, het voelt nu helemaal niet meer goed en alsof ik al geen kan meer op kan. Die bestralingen uitstellen lijkt me ook geen goed idee.

Ik heb nog een vraag, hoe groot was de tumor en was deze lobulair of ductaal?
Die informatie heb ik ook niet, volgens de echo 2,5 maar na operatie 1,7 nu ben ik ook wel direct met intermitted fasting begonnen en vraag me af of dit aan de omvang heeft bijgfedragen of dat het gewoon een verkeerde inschatting is geweest. Ik heb ergens iets gehoord van ductaal maar ik weet het echt niet. staat nergens genoteerd. Enkel het volgende: ER status positief, HER2Neu Negatie, Ki-67 status Unkown. Graad 2

bri

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door bri » ma 18 nov 2019, 09:36

Sorry Dees, mijn vraag en antwoord verhaal lijkt een beetje door elkaar heen te lopen, hoop dat het nog duidelijk is zo.

Bri

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Bri » ma 18 nov 2019, 09:38

Dees schreef: zo 17 nov 2019, 16:48
Bri schreef: zo 17 nov 2019, 10:40Wat is AVL?
Dat is het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam, het kankerziekenhuis. Je zou ook naar UZ Antwerpen kunnen, bijvoorbeeld naar professor Tjalma. Hij is een Nederlander.
Dankjewel, AVL had een wacht tijd van 5 tot 6 weken voor second opion :shock: Antwerpen heb ik niet geïnformeerd omdat de zorgverzekering eerst de behandeling wil toetsen als ik daar behandeld wil worden maar het is een optie nog.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4853
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Dees » ma 18 nov 2019, 12:39

Hoi Bri, ik blijf maar vragen stellen. Als jij het verslag van de patholoog opvraagt, krijgen we op een heleboel vragen al antwoorden. Zullen we dat eerst doen?

Welke zorgverzekering heb je? Je woont immers in de buurt van de grens. Ik kan mij niet voorstellen dat je niet naar UZ Antwerpen zou mogen, al helemaal niet voor een consult.

Mbt erfelijke aanleg, zo'n richtlijn is een handvat en geen wet. Je kunt namelijk niet in de nacht dat je van 40 41 wordt een genmutatie verliezen. Een genmutatie kun je ook via de mannelijke lijn erven en dan zie je van al die aanwijzingen niks.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Kitty

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Kitty » ma 18 nov 2019, 18:51

Hoi bri
Ik denk dat het wel zinnig is om naar Antonie van Leeuwenhoek (AVL) te gaan ook al kost het even tijd. Je bent nu toch een paar weken bezig met bestralen. Een week of wat later starten met chemo is geen ramp.

Ik kreeg namelijk in avl als advies alleen taxol met tumor van 1.7 cm. ( Was wel graad 3 en her2pos iets agressiever dan die van jou).

Neem geen overhaaste beslissing en vraag idd het rapport ( dat noemen ze PA verslag) op.

Succes!!! Kitty

Kitty

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Kitty » ma 18 nov 2019, 19:12

PS nog even aanvullend:

De hormoontherapie beschermt je ook tegen uitzaaiingen op afstand.
Het is echt belangrijk om de feiten te weten.
Een mamaprint daar zitten criteria aan verbonden wanneer dit nuttig is. Volgens mij val jij binnen de criteria en betaald de zorgverzekeraar.

Je zou zo snel mogelijk (moet via je arts en daar flink druk achter zetten) de second opinion aanvragen voor de chemo wel / niet en mamaprint laten uitvoeren (misschien ook via AVL). Ze zeggen altijd dat het lang duurt, maar bij mij was het binnen 4 weken en dan weet je meteen op die dag de uitslag. En omdat je toch nog bezig bent met andere behandelingen nu heb je die tijd!

Als je alle feiten en adviezen op een rijtje hebt kun je een afgewogen keus maken.

Liefs! Laat je niet gek maken. Stap voor stap.

Gesloten

Terug naar “November 2019”