Kans op terugkeer na 6 jaar ?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Cathy1972

Kans op terugkeer na 6 jaar ?

Bericht door Cathy1972 » do 24 jan 2019, 14:00

Goedemiddag,

Toch weer even een vraagje over het nut van nacontroles en kans op terugkeer triple negatieve borstkanker, dit nav onze verhuizing naar de VS.

Precies 6 jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met triple neg. bk. Prognose niet denderend met 9 aangetaste klieren (o.a.ook bij borstbeen en sleutelbeen) en meerdere tumoren in 1 borst.
Toen een heel traject gelopen van amputatie+ OKD, chemo, bestralingen, genetisch onderzoek (geen gendrager) en daarna dubbele Diep-flap + de nodige correcties. Inmiddels alweer 3 jaar uit het medische circuit, geen nacontroles meer gedaan (uiteraard iom chirurg en oncoloog). So far so good, geen klachten op het moment en mijn leven weer opgepakt. En ook het gevoel weer aan de “veilige” kant te zitten als het gaat om het krijgen van uitzaaiingen.

Begin december zijn we ivm werk verhuisd naar de VS. Inmiddels ook kennis gemaakt met onze huisartsenpraktijk (vergelijkbaar ongeveer). Met de dienstdoende arts een zeer ongename discussie moeten voeren over wel/niet continueren van controles.
Volgens haar is de kans op terugkeer relatief groot, slechte prognose etc etc...gevraagd om een onderbouwing van deze mening met wetenschappelijk onderzoek en dat zou nog moeten komen (...).

Mijn vraag: zijn er nieuwe inzichten als het gaat om terugkeer (of uitzaaien van) van triple negatieve tumoren na bijv 6 jaar ? Ik dacht altijd begrepen te hebben dat die kans de eerste 3 jaar het hoogste was en dat dit minder werd de jaren daarna. Met 7 jaar na diagnose jezelf als ‘genezen’ kon beschouwen.

Als je tijd hebt Deez, zou je met mij mee willen denken ?

Groetjes,
Cathy

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Kans op terugkeer na 6 jaar ?

Bericht door Dees » do 24 jan 2019, 15:53

Hoi Cathy, he wat een gedoe he.... Amerikanen zijn doorgaans als de dood dat ze een proces aan hun broek krijgen en sturen mensen graag door voor scans, controles etc etc.

Met een triple negatieve tumor en 9 aangedane klieren vertel ik je niks nieuws dat je slecht vertrokken was. Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus (met de aanname dat je 43 was en een tumor had van 20 mm).

These results are for women who have already had surgery. This display shows the outcomes for 100 women based on the inputs and treatments you have selected 5, 10 and 15 years after surgery.

Na 5 jaar:
49 out of 100 women treated with surgery only are alive at 5 years.
63 out of 100 women treated with chemotherapy are alive (an extra 14).
Of the women who would not survive, 1 would die due to causes not related to breast cancer.
Na 10 jaar:
36 out of 100 women treated with surgery only are alive at 10 years.
51 out of 100 women treated with chemotherapy are alive (an extra 15).
Of the women who would not survive, 3 would die due to causes not related to breast cancer.
Na 15 jaar:
32 out of 100 women treated with surgery only are alive at 15 years.
47 out of 100 women treated with chemotherapy are alive (an extra 15).
Of the women who would not survive, 5 would die due to causes not related to breast cancer.
Je kunt bij Predict Plus ook een plaatje maken:
Afbeelding

Dit gaat over overlijden. Je kunt er vanuit gaan dat mensen toch zeker een jaar maar meestal langer daarvoor diagnose uitzaaiingen hebben gekregen. Je ziet dat de curve de eerste drie jaar steil naar beneden gaat en dan steeds verder afvlakt.

Het goede nieuws is dus dat na 15 jaar ongeveer de helft nog in leven is. Bovendien zijn patiënten de laatste jaren behandeld met andere soorten chemo, die effectiever waren. De getallen zien er dan dus mooier uit.


Maar......... dat alles staat dus compleet los van de vraag of dat controles vraagt of rechtvaardigt. Als jij het fijn zou vinden, mag je het van mij best doen, maar ik proef aan je reactie dat je dat helemaal niet prettig vindt. Medisch noodzakelijk is het in elk geval niet. Je nieuwe huisarts moet maar laten zien dat mensen betere overlevingskansen hebben als ze controles zouden hebben dan zonder controles. Ik leun gerust achterover. Die data zijn er namelijk niet.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

bloempje
Berichten: 2
Lid geworden op: di 04 sep 2018, 15:43

Re: Kans op terugkeer na 6 jaar ?

Bericht door bloempje » ma 28 jan 2019, 18:54

Hoi Dees,

Eigenlijk schrik ik altijd weer van dit soort getallen, en woorden als slechte uitgangspositie.....

zegt een complete respons op chemotherapie nog iets in dit soort prognostische berekeningen?
(Idem als Cathy, TN, 20 m, klieren sleutelbeen macrometasa's).

In een Triple negatief lotjes Facebook groep wordt erg vast gehouden aan 7 jaars grens, daarboven eigenlijk nooit terugkeer op afstand?

@Cathy, veel geluk voor jou!
Groet Zbloempje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Kans op terugkeer na 6 jaar ?

Bericht door Dees » di 29 jan 2019, 13:55

Hoi Bloempje, toen we ooit deze site begonnen, had ik met mezelf afgesproken nooit om de waarheid heen te draaien. En dat is best wel eens lastig geweest, als ik wist dat ik iemand iets heel naars ging vertellen. Ik doe in zo'n geval alles om die persoon te benaderen en te helpen, maar... ik ga het niet mooier vertellen dan het is. 9 aangedane okselklieren, dat is een slecht vertrekpunt.

Pathological Complete Remission (PCR), zoals het dan heet als er na chemo geen tumorcellen meer gevonden worden, is bij triple negatieve borstkankers (en bij Her2Neu-positieve tumoren) een gunstige prognostische factor. In systemen, zoals Predict Plus, kun je die gegevens niet kwijt.

Op een andere vraag schreef ik pas geleden dit antwoord:
Dees schreef:Hoho, stop de persen...... Er bestaat geen heel betrouwbare inschatting voor vrouwen onder de 35 jaar. De getallen in Predict Plus en ook in Adjuvant Online blijken uit onderzoek een fractie te rooskleurig. Er zitten in die systemen al helemaal geen gegevens wat te doen bij meerdere tumoren. Je kunt die feiten in het systeem ook niet kwijt. Dat meerdere tumoren ongunstiger is dan één tumor, dat lijkt me vrij logisch. Of je dan de grootste moet pakken of ze bij elkaar op moet tellen, wie zal het zeggen? Dit is het enige dat er is. Het geeft een indicatie. Niet meer dan dat.

Zo precies als jij het wilt berekenen, kun je het dus niet berekenen. Je hebt er verder ook niks aan. Met 99% overlevingskans kún je die ene pechvogel van dat ene procent zijn. Met 99% sterftekans kun je de ene geluksvogel zijn. Dat allemaal verandert niet als je percentage 10% slechter of beter wordt omdat je een ander systeem of een andere berekening toepast. Er is een onzekerheid en die onzekerheid blijft. Je kunt er verder niks meer mee dan 'Prepare for the worst, hope for the best' (Bereid je voor op het ergste en hoop op het beste)

Ik had zelf een tumor van 10x6x7 cm en in elk geval twee positieve okselklieren. Ik ben 12 jaar na diagnose. Ik heb vrij veel vrouwen gekend die betere kaarten hadden dan ik en die niet meer leven. Je kunt er helemaal niks mee.

Big hug.... Leven met die onzekerheid is een enorme worsteling....
Ik heb in twaalf jaar tijd nog nooit iemand ontmoet met een triple negatieve tumor die na zeven jaar uitzaaiingen kreeg. Daarmee durf ik niet te zeggen dat het NOOIT voorkomt, maar de kans daarop is echt heel klein.

Ik weet niet of je ooit echt veilig bent. Ik ben zelf nu twaalf jaar na diagnose, ik denk wel dat ik borstkanker 'overleefd' heb, maar ik durf het zo niet te noemen. Ergens in mijn hoofd blijft er een stemmetje zitten....

Een enorme dooddoener, maar daarom niet minder waar, is dat het risico om dood te gaan nooit weg is. Er is elke dag een risico dat je iets overkomt. Dat risico is zeker groter na borstkanker, maar weg gaat het nooit. Als het je helpt om elke dag de beste keuzes te maken, om van elke dag het beste te maken, ookal is dat soms helemaal niet gemakkelijk, dan leef je heel intens. Hopelijk kun je zo lang en gelukkig leven. En als dat onverhoopt niet zo is, heb je er het beste uitgehaald. Meer kun je er niet van zeggen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Januari 2019”