Oncotype test voor DCIS

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

sille
Berichten: 3
Lid geworden op: do 01 mar 2018, 12:53

Oncotype test voor DCIS

Bericht door sille » vr 14 dec 2018, 08:02

In februari ben ik geopereerd aan DCIS graad 2. Ik heb besloten het advies om te bestralen niet op te volgen. Ik sta nog steeds achter dat besluit maar de onzekerheid over de juistheid van dat besluit blijft natuurlijk. Nu las ik over deze test:
https://www.oncotypeiq.com/en-US/breast ... ow-to-orde

Deze test kan meer inzicht geven op de kans op terugkeer van DCIS of ontwikkeling van een invasieve tumor.
Mijn chirurg zegt dat deze test geen onderdeel uitmaakt van het protocol en daarom niet wordt gebruikt. Verzekeraar Zilveren Kruis vergoedt de test niet. Weet iemand hier meer van? Het lijkt mij toch een simpele rekensom: overbehandeling kost veel, zowel emotioneel als in harde euros.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Oncotype test voor DCIS

Bericht door Dees » za 15 dec 2018, 13:25

Hoi Sille, over Oncoctype Dx bij DCIS durf ik echt niet meer te zeggen. Dat DCIS terugkomt of als borstkanker terugkomt, is mijns inziens niet het grootste probleem. Het grootste probleem zou zijn als dat dan levens kost.

Uit ons artikel (Sanne en ik hebben het geschreven):
Anders dan de naam doet vermoeden is DCIS géén kanker, maar zijn het onrustige cellen die invasieve borstkanker zouden kunnen worden. Over de kans dat dit inderdaad gebeurt variëren schattingen van 20 tot 30 procent.


Schatting is dat 70 a 80% nooit kanker zal worden. Elke behandeling is dan dus in feite overbehandeling.
Een borstsparende operatie bij DCIS wordt steeds vaker gecombineerd met radiotherapie. In de richtlijn staat: ‘Toevoegen van radiotherapie na een lokale excisie van DCIS resulteert in een significant kleinere kans op een lokaal recidief. Bij de literatuurbespreking staat: In al deze trials samen halveert postoperatieve borstbestraling de ipsilaterale recidiefkans, maar verbetert de ziektevrije en totale overleving niet.’ Er staat ook: ‘De recidieven gevonden in de trials zijn in de helft van de gevallen wederom DCIS en betreffen invasieve carcinomen in de andere helft van de patiënten.
Bestralen verkleint de kans dat DCIS of kanker ter plekke terugkomt. Nu is dat niet wat je na borstkanker het meest bedreigt. Dat is namelijk het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Dat lijkt vooral samen te hangen met de aard van de tumor. Uitzaaien kan gebeuren bij een klein tumortje terwijl er bij een grote tumor geen uitzaaiingen ontstaan.

Bestraling is héél goed weg te laten. Dat is zeker verantwoord. Als je een lokaal recidief krijgt, kun je opnieuw behandeld worden en.... in dat ongelukkige geval zou je dan wél voor bestraling kunnen kiezen. De kans is echter veel groter dat je helemaal geen lokaal recidief krijgt.

Ons artikel ging erover dat je het recht hebt op die informatie en ook het recht om de afweging te maken of je dan wel of niet bestraald wil worden. Uiteindelijk gaat het om jou !!

P.s. Ook bij borstkanker is bestralen weg te laten hoor. Het blijkt dat chemo en hormoontherapie (veel gegeven na borstkanker) niet alleen de kans op uitzaaiingen vermindert, maar ook de kans op een lokaal recidief. Mensen met een lokaal recidief hebben veelal een slechtere prognose, maar dat is wat anders dan zeggen dat je met bestraling niet alleen een lokaal recidief maar ook uitzaaiingen op afstand voorkomt. Dat is namelijk maar helemaal de vraag. Het lijkt erop dat die invloed er niet is of maar heel beperkt. (je begrijpt dat dit tot flinke discussie leidt waarbij de radiotherapeuten zeggen hoe belangrijk het is- het is immers hun broodwinning- en anderen dat in twijfel trekken)

Ik ken meerdere chirurgen die zich afvragen of al die bestraling niet enorme overbehandeling is.
Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat DCIS als DCIS of als borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er DCIS danwel kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade). In hoeveel gevallen betreft dat DCIS en in hoeveel gevallen betreft dat borstkanker?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als DCIS lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als borstkanker lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
Een behandelrichtlijn is een richtlijn en mag nooit als wet gezien worden. Soms stellen artsen zich erg dwingend op. Laat je niet van de wijs brengen. Het gaat immers om jou !!

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

sille
Berichten: 3
Lid geworden op: do 01 mar 2018, 12:53

Re: Oncotype test voor DCIS

Bericht door sille » za 15 dec 2018, 19:19

Dank je Dees, verhelderend. De bestralingsarts bood een gesprek aan, waar ik geen gebruik van heb gemaakt (‘wij van wc-eend adviseren wc-eend’ aldus mijn huisarts). Ditzo en De Amersfoortse - allemaal ASR dochters vergoeden de test, met als voorwaarde dat de behandelaar deze voorschrijft. In maart moet ik weer voor controle en afhankelijk van de uitslag kaart ik het nog een keer aan. Jullie stuk heeft mij enorm geholpen bij de afweging. Ook heeft het mij wel de ogen geopend dat je niet zondermeer het eerste voorstel moet volgen.
Laatst gewijzigd door sille op za 15 dec 2018, 21:11, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Oncotype test voor DCIS

Bericht door Dees » za 15 dec 2018, 20:36

Bij mijn weten wordt Oncotype DX bij DCIS is Nederland nooit toegepast. Maar.... je hebt gelijk, doorvragen, kritische vragen stellen en samen met je arts een afweging maken. Er zitten wellicht voordelen aan maar ook nadelen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “December 2018”