Welke therapie + graag uitleg

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Amilia

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Amilia » za 14 apr 2018, 09:38

Hoi Dees,

Gesprek met internist-oncoloog gehad.
- Op Ki67 is niet getest (dit doen zij niet en zou eventueel in Amsterdam gedaan kunnen worden).
- Mammaprint werd afgeraden, omdat deze bij graad 3 niet betrouwbaar zou zijn volgend de Nederlandse richtlijnen. Er zouden te weinig vrouwen met graad 3 hebben deelgenomen aan die test en vandaar dat de resultaten daarvan niet als een maatgever genomen mogen worden. Wel heb ik aangegeven toch deze test te willen en dit wordt nu in gang gezet.
- Wat het advies chemo betreft, vond de arts dit niet nodig. Volgens Predict levert het maar 3% op en dat vonden zij niet hoog genoeg om de nadelen van chemo te moeten ondervinden. (Dus eigenlijk zou het gesprek gaan om Predict en meer niet).
- Er wordt wel gestart met bestralen en anti-hormonen (5 jaar in totaal, Tamoxifen en daarna een ander medicijn).
- Controleren op uitzaaiingen via het bloed, er werd mij verteld dat het geen zin heeft om het bloed te controleren want als je iemand van straat zou pikken kan het ook zijn dat deze verhoogde waardes heeft terwijl er niets aan de hand is. Dit vind ik zelf erg vreemd en vraag mij af, of het echt niet mogelijk is om bij voorbaat al te testen op bepaalde bloedwaardes.

Al met al, ik ben niet veel wijzer. Ik bevind mij volgens de arts in het 'grijze gebied' een twijfelgeval dus. Als de tumor 1,0 cm was geweest dan zou chemo niet eens ter sprake komen. Alleen vanwege 0,1 cm meer hebben ze het woordje chemo laten vallen. De arts vertelde dat ze onder 1,0 cm nooit chemo adviseren. Over de graad zelf werd eigenlijk niet gesproken en niet veel uitgelegd. Het had niks met leeftijd te maken, er waren genoeg ouderen die ook deze graad kunnen hebben.

Op dit moment weet ik te weinig over de toegevoegde waarde van ki67 en of het nuttig is in mijn geval om deze toch te laten testen. Wat denk jij Dees? Zou dit gegeven mijn keuze kunnen vergemakkelijken? Verder vraag ik mij af of een second opinion zin heeft, aangezien een andere arts ook alleen naar Predict zal kijken (dat zei de arts). Ik vind het apart dat een ziekenhuis (of alle Nle ziekenhuizen samen) geen eigen data base hebben opgebouwd. Bijvoorbeeld hoe het gaat met mensen die bepaalde keuzes gemaakt hebben.

Fijn weekend.

Groetjes

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4823
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Dees » za 14 apr 2018, 15:30

Amilia schreef:- Op Ki67 is niet getest (dit doen zij niet en zou eventueel in Amsterdam gedaan kunnen worden).
Daar zou ik dan op staan. Gráág.
Amilia schreef:- Mammaprint werd afgeraden, omdat deze bij graad 3 niet betrouwbaar zou zijn volgend de Nederlandse richtlijnen. Er zouden te weinig vrouwen met graad 3 hebben deelgenomen aan die test en vandaar dat de resultaten daarvan niet als een maatgever genomen mogen worden. Wel heb ik aangegeven toch deze test te willen en dit wordt nu in gang gezet.
Je arts heeft ongelijk. Zie de foto die ik eerder plaatste. Prima dat het in gang gezet wordt.
Amilia schreef:- Er wordt wel gestart met bestralen en anti-hormonen (5 jaar in totaal, Tamoxifen en daarna een ander medicijn).
Even terugzoeken, had je een lobulaire tumor? Nee he? Dan kan ik dit schema helemaal plaatsen.
Amilia schreef:- Controleren op uitzaaiingen via het bloed, er werd mij verteld dat het geen zin heeft om het bloed te controleren want als je iemand van straat zou pikken kan het ook zijn dat deze verhoogde waardes heeft terwijl er niets aan de hand is. Dit vind ik zelf erg vreemd en vraag mij af, of het echt niet mogelijk is om bij voorbaat al te testen op bepaalde bloedwaardes.
Klopt. Het heeft geen zin. Er bestaat geen marker in bloed die aangeeft dat er uitzaaiingen zijn. Er bestaan tumormarkers. Die kunnen verhoogd zijn, terwijl er geen uitzaaiingen zijn. Die kunnen normaal zijn, terwijl er wel uitzaaiingen zijn. Het hoort eigenlijk niet bepaald te worden als er geen aanleiding is (zoals klachten).
Amilia schreef:Al met al, ik ben niet veel wijzer. Ik bevind mij volgens de arts in het 'grijze gebied' een twijfelgeval dus. Als de tumor 1,0 cm was geweest dan zou chemo niet eens ter sprake komen. Alleen vanwege 0,1 cm meer hebben ze het woordje chemo laten vallen. De arts vertelde dat ze onder 1,0 cm nooit chemo adviseren. Over de graad zelf werd eigenlijk niet gesproken en niet veel uitgelegd. Het had niks met leeftijd te maken, er waren genoeg ouderen die ook deze graad kunnen hebben.
Wat zal ik zeggen? Elke inschatting is een inschatting. Dat komt niet aan op 1 mm, maar op een afweging van de voordelen tegenover de nadelen. Als je misgokt en uitzaaiingen krijgt, wil je je niet hoeven afvragen of het anders was geweest als je chemo had gehad. Ik denk dat zowel de informatie over Ki67 als de Mammaprint van toegevoegde waarde is. Als deze nou allebei verhoogd risico geven, dan zou ik wel voor chemo gaan ja.
Amilia schreef:Verder vraag ik mij af of een second opinion zin heeft, aangezien een andere arts ook alleen naar Predict zal kijken (dat zei de arts). Ik vind het apart dat een ziekenhuis (of alle Nle ziekenhuizen samen) geen eigen data base hebben opgebouwd. Bijvoorbeeld hoe het gaat met mensen die bepaalde keuzes gemaakt hebben.
Nederland heeft een ontzettend goede kankerregistratie, met diagnose, leeftijd, behandeling etc. Dat is echt wel basis voor beleid. Het punt is dat je niet enkel naar grootte, aantal okselklieren, graad, leeftijd kunt kijken om een inschatting te maken of je hier met een wolf in schaapskleren van doen hebt. Daarin zie je verschil van gespecialiseerde centra met de perifere ziekenhuizen. Er is ook verschil tussen perifere ziekenhuizen. Sommige artsen draaien het protocol, omdat het protocol is. Sommige artsen kijken verder. Daarin speelt ervaring en aantal patiënten dat je hebt gezien ook een rol. Ik ken een professor die altijd het volledige pathologische rapport zelf wil zien, omdat ze wil weten met wat voor kanker ze te maken heeft.

Tja, wat moet je doen? Ik zou wel om die Mammaprint en Ki67 vragen. Dat kan dan mooi in de tijd dat je bestraald wordt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Amilia

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Amilia » ma 30 apr 2018, 20:04

Goedenavond Dees,

Inmiddels al 2 weken bestralen achter de rug, dit gaat prima. Ik wandel veel en heb alleen de eerste twee dagen van de week vooral last van bijwerkingen zoals vermoeidheid.

Op dit moment heb ik besloten om een gesprek met de oncoloog aan te vragen over mijn behandelplan. De verpleegkundige had het over 5 jaar tamoxifen en de oncologe over 2,5 jaar en 2,5 jaar een ander medicijn. Daar ging zij nog over discussiëren met de oncoloog. Ook liet ze vallen dat ik een keus moest maken over het 'platleggen' van de eierstokken (dus of operatief verwijderen of elke 10 weken een injectie krijgen). Door dit alles krijg ik sterk het gevoel dat met mij de behandelplan helemaal niet is besproken en ik gaandeweg toevallig iets hoor. Of zou dit normaal zijn en overal zo gaan? Het voelt in ieder geval niet fijn dat er niet van tevoren duidelijk word besproken voor welke keuzes je allemaal zult staan.

Ook heb ik besloten om een second opinion aan te vragen. (De huisarts adviseerde me, om aan het ziekenhuis waar ik in behandeling ben te vragen wie zij zouden aanbevelen voor second opinion). Zelf wil ik liever geen tijd verliezen. Alleen vind ik het toch heel moeilijk om een ziekenhuis te kiezen. Ik heb geen ervaring met andere ziekenhuizen, ik ken verder niemand die wel ervaringen heeft op dit gebied. Heb jij een advies? Zou ik de naam mogen van die professor die zelf het pathologisch rapport gezien wil hebben?

Alvast enorm bedankt.

Ps. Is Adjuvant Online weer beschikbaar?

Gesloten

Terug naar “April 2018”