Graag advies: behandelplan!

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne, Team, Superuser, Angela, Sanne

Graag advies: behandelplan!

Berichtdoor Karin1959 » wo 25 apr 2018, 14:36

Beste allen, Beste lotgenoten,

Ik ben hier al even te gast, en dacht; ik ga toch is om advies en tips vragen…
Eind maart is bij mij BK vastgesteld; gevolgd door borstamputatie:

-100% hormoongevoelig
-Niet angioinvasief
-HERNEU2 negatief
-schone snijranden
-Tumor 1.1 cm
-Graad 2
-2 okselklieren weggehaald, in 1 macrometastase (3mm), de ander was schoon
-Mammaprint: laag risico
-Leeftijd 58; goede gezondheid
-Advies na uitslag mammaprint; 16x bestralen, hormoontherapie (minimaal 5 jaar), geen chemo

Eerst sprong ik een gat door de lucht; geen chemo. Nu alles achter de rug is begin ik te twijfelen. Echt geen chemo? Heb ik er alles aan gedaan? Moet ik geen tweede mening vragen? Wat vinden jullie? Heeft iemand een zelfde soort BK/prognose gehad?

Kijk uit naar jullie mening,

Hartelijke groet,
Karin
Karin1959
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 09 apr 2018, 17:47



Re: Graag advies: behandelplan!

Berichtdoor Dees » wo 25 apr 2018, 16:29

Hoi Karin,
Lastig is, dat is het dan, hormoontherapie en verder niks.
En dan bekruipt je dat gevoel van 'wat als'........ De behandelingen kun je managen als een project maar leven na de diagnose, dat is elke dag topsport. Zekerheid krijg je niet. Dat kreeg je in het leven sowieso al niet, maar nu wordt dat wel heel concreet he.....

Alles uit je casus wijst naar laag risico en hormoontherapie is een hartstikke effectieve behandeling ..... Chemotherapie is niet zomaar wat he, het maakt dingen stuk en kan het risico op een tweede keer kanker ietsiepietsie verhogen. Het zou raar zijn als je 2% versus borstkanker wint en 3% versus leukemie verliest. Ja toch?

Kun je hier nog iets mee?

Go, lady, go !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4572
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Graag advies: behandelplan!

Berichtdoor Karin1959 » do 26 apr 2018, 14:35

Hoi Dees,

Dankjewel voor je snelle reactie. En ik kan zeker wat met het stuk dat je geschreven hebt. Erg helder! Ik zou me er uiteindelijk bij moeten neerleggen...

Wat mij verontrust is het volgende: uiteraard geen chemo is zeer positief, ik ben me er zeer bewust van dat dit ook de gezonde cellen doodt. Echter die positieve klier (best groot) zit me niet lekker. Deze hadden ze vooraf niet voorspelt!!! Hoe kunnen ze dan zeker weten dat die 2e wel echt schoon is? Hier wordt nu wel mijn hele behandeling op afgestemd, en daarnaast, wat als ik 4 positieve klieren heb, dan is de mamma print ook niet valide.. Tevens ben ik zelf op Predict gaan kijken.. overlevingskans na 10 jaar 86% incl. hormoontherapie. Ik vind dit niet super positief... Ik weet dat er vrouwen zijn die er minder gunstig voor staan en ik wil hun hiermee ook zeker niet mee voor het hoofd stoten, maar ik ben er gewoon erg van geschrokken...

Afijn, misschien ben ik ook wel een tikkeltje over mijn toeren en komt het er nu pas uit. Hopelijk zie ik het over een aantal weken/maanden anders... Zou jij in mijn positie geen second opinion aanvragen of ben ik hier al te laat mee?

Dank voor het meedenken! Doet me goed!

Gr.
Karin1959
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 09 apr 2018, 17:47


Re: Graag advies: behandelplan!

Berichtdoor Dees » do 26 apr 2018, 20:29

Hoi Karin,
Daar had ik een beetje overheen gelezen. Was je tumor ontdekt bij het bevolkingsonderzoek? Heb je je pathologisch verslag? Staat er iets in over lymfeinvasie? Is Ki67 bepaald?

Volgens mij zegt het AvL dat de Mammaprint ook bruikbaar is bij 1 tot 3 positieve okselklieren. Maar is dat bruikbaar genoeg?

Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus. Normaal gesproken gebruik ik Adjuvant Online om risico's en voordelen van behandeling te berekenen, maar Adjuvant Online is nog steeds niet bereikbaar.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dan is dit wat de analyse in Predict Plus weergeeft:
Afbeelding

Van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan zijn na 10 jaar van de 100 nog 85 in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Voor die 85 heeft chemo of hormoontherapie geen toegevoegde waarde. Hormoontherapie zorgt ervoor dat er na 10 jaar nog 2 à 3 extra in leven is (2,5%). Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 2 mensen extra in leven zijn (1,9%). Met deze behandeling zijn van de 100 patiënten dus na 10 jaar nog 88 in leven. 12 leven na 10 jaar niet meer en dat is omdat ze overleden zijn aan borstkanker of aan een andere aandoening. Je bent 58 en over 10 jaar 68. Je kunt je voorstellen dat in de komende 20 à 30 jaar nagenoeg iedereen van jouw leeftijd komt te overlijden.

Bij die 2,5% verbetering door hormoontherapie is niet meegenomen dat je een Laag risico-uitslag had op de Mammaprint. Het zou kunnen zijn dat de verbetering door hormoontherapie minder is dan die 2,5% en dat het percentage dat na 10 jaar in leven is met alleen bestraling of operatie hoger is. Nu is hormoonreceptor positieve borstkanker ook wel echt een vervelende ziekte omdat er ook na 10 of 15 jaar nog uitzaaiingen op afstand kunnen komen.

Wat goed is om te weten is dat de resultaten gebaseerd zijn op het verleden. Omdat er nieuwe middelen bijkomen, worden overlevingskansen of overleving na 10 jaar de komende jaren beter dan deze inschatting.

Hier heb ik uitgelegd hoe Adjuvant Online werkt. Predict Plus werkt hetzelfde.

Of je die vrouw bent die haar leven zou danken aan chemo of aan vijf jaar hormoontherapie, kan helaas niemand zeggen. Wat is wijsheid?

Ik vind in het beste geval 1,9% extra in leven wel echt heel weinig.

Bij twijfel kun je altijd een second opinion aanvragen, al is het maar om gemoedsrust te krijgen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4572
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Graag advies: behandelplan!

Berichtdoor Karin1959 » ma 30 apr 2018, 21:27

Hai Dees!

Ik kan hier zeker wat mee :grin:

Antwoord op jouw vragen:
1. Tumor is niet ontdekt bij het onderzoek, maar zelf (hier ben ik nog nooit heen geweest...)
2. Lymfeinvasie gaat als het goed is over de lymfeklieren toch? Ze gaven aan niet aangetroffen tijdens het gesprek; dus niet aanwezig.
3. Ki67 staat nergens, zal ik hier om vragen?
4. Pathalogisch rapport vindt je hieronder (zie dat ik dus ook DCIS had)

Inzending I
Aard materiaal: mamma
Afnametechniek Ablatio
Localisatie: mamma rechts
Locatie markering: langlang lateraal langkort craniaal kortkort pectoraal
Fixatief: Formaline

Inzending II
Aard materiaal: lymfklier
Afnametechniek Excisie
Localisatie: schildwachtklier rechts oksel x2, markering bij meest actieve klier
Fixatief: Formaline

I. Mamma ablatio met afmetingen van mediaal naar lateraal 20,0 cm, van craniaal naar caudaal 16,0 cm en van ventraal naar dorsaal 1,5 cm. Hierop is er kleine huidovaal aanwezig met afmetingen van 5,0 x 1,5 cm. De tepel en de huid tonen geen afwijkingen.
Ventraal is reeds blauw geinkt en dorsaal zwart geinkt. In de laterale onderkwadrant wordt er een bleke tumorhaard gezien met een diameter van 1,1 cm. De afstand tot ventraal bedraagt 0,7 cm en naar dorsaal 1,3 cm. De overige marges bedragen allen meer
dan 1,5 cm. Er is geen ingroei in de huid. Er wordt als volgt ingesloten:
1. Tepel gehalveerd.
2. Doorsnijding mediale kapje.
3. Doorsnijding laterale kapje.
4 en 5. Doorsnijdingen tumor in relatie tot ventraal.
II. Vettig weefselstuk met hierin 2 lymfeklieren. Ter plaatse van één lymfeklier is er een hechting aanwezig. Er wordt als volgt ingesloten:
1. Lymfeklier met de hechting, gehalveerd.
2. Lymfeklier gehalveerd.

Klinische gegevens en macroscopie
Preparaat: ablatio
Zijdigheid: rechts
Eerdere niet complete excisie: nee
Lokalisatie tumor: laterale onderkwadrant
Eerdere therapie: onbekend

Microscopie invasieve tumor
Type invasieve tumor (WHO): Invasief carcinoom NST
Afmeting dominante tumor: 1,1 cm
Tubulaire differentiatie: < 10 %
Mitosen per 2mm2: 3
Kernpolymorfie: 2
Graad volgens Bloom Richardson: II
(Lymf-)angioinvasie: niet aangetroffen
Tumor satellieten: niet aangetroffen
Kenmerken van T4 mammacarcinoom: geen
Lokale doorgroei: niet aangetroffen
Morbus Paget tepel: niet aangetroffen

Snijvlakken invasieve tumor
Snijvlak: vrij
Kleinste afstand tot resectievlak: 0,7 cm
Lokalisatie dichtstbijzijnde snijvlak: ventraal
Lateraal vrij op: >=1,5 cm
Craniaal vrij op: >=1,5 cm
Mediaal vrij op: >=1,5 cm
Caudaal vrij op: >=1,5 cm
Dorsaal vrij op: >=1,0

Receptoren invasieve tumor
Receptor/techniek op eerdere biop
sie: oestrogeen receptor, progesteron receptor en HER2 receptor
Oestrogeen receptor (biopsie): positief
Percentage Oestrogeen receptor (biopsie) positieve tumorcellen: 100%
Progesteron receptor (biopsie): positief
Percentage Progesteron receptor (biopsie) positieve tumorcellen: 100%
HER2 Immunohistochemie (biopsie): negatief (score 1+)
Status HER2 (biopsie): negatief
HER2 Immunohistochemie: negatief (score 1+)
HER2 FISH: niet verricht
HER2 CISH / SISH: niet verricht
HER2 PCR: niet verricht
Status HER2: negatief
Mammaprint: low risk +0.295
Oncotype DX: niet bepaald

Schildwachtklier
Lokalisatie schildwachtklier: axillair
Zijdigheid: rechts
Aantal lymfklieren SWK: 2
Aantal lymfklieren SWK met macrometastase (> 2,0 mm): 1
Diameter grootste macrometastase SWK: 3 mm
Aantal lymfklieren SWK met micrometastase (> 0,2mm en <= 2,0 mm): 0
Extranodale groei SWK: niet aangetroffen
Detectiemethode SWK: niet verricht

Microscopie CIS
Type in situ carcinoom: ductaal carcinoma in
situ
Gradering ductaal carcinoma in situ: graad 2
Microcalcificatie: aanwezig
Comedonecrose: niet aangetroffen
Morbus Paget tepel: geen tepel in preparaat aanwezig
Maximale diameter DCIS: 1,1 cm

Snijvlakken CIS
Radicaliteit in situ carcinoom: vrij
Afstand in situ carcinoom tot resectievlak: 0,7 cm
Lokalisatie dichtsbijzijnde snijvlak: ventraal
DCIS/LCIS buiten invasieve tumor: ja
Conclusie Mamma ablatio rechts: Invasief carcinoom NST.
Bloom Richardson graad II; afmeting tumor 1,1 cm; angioinvasie: niet aangetroffen (pT1c).
Locatie laterale onderkwadrant.
Snijvlak: vrij, kleinste tumorvrije marge: 0,7 cm, lokalisatie dichtsbijzijnde snijvlak: ventraal.
Oestrogeen receptor (biopsie) positief (100% positieve tumorcellen).
Progesteron receptor (biopsie) positief (100% positieve tumorcellen).
HER2 status (biopsie): negatief.
HER2 status (resectie): negatief.

In situ carcinoom, buiten invasieve tumor: ductaal carcinoma in situ, graad 2. Microcalcificatie aanwezig; maximale diameter: 1,1 cm.
Snijvlak: vrij; kleinste tumorvrije marge 0,7 cm; lokalisatie dichtstbijzijnde snijvlak: ventraal.

Schildwachtklier axillair rechts: 1 lymfklier SWK met macrometastase (> 2,0 mm); (in 2 lymfklieren SWK).

TNM classificatie (8e editie): pT1cN1a(sn).


Hormoontherapie
Vandaag gesprek gehad over hormoontherapie. Schijnt dus niet samen te gaan met fluoxitine, hier moet ik dus mee gaan stoppen. Wel met andere anti-depressiva. We gaan het zien...

Second opinion
Misschien toch handig een second opinion aan te vragen bij het ALV.. Ik wil het gewoon zeker weten. Er wordt nu (maar) 16x bestraald op okselniveau 1&2 en hormoontherapie. Ik wil alles gewoon goed kunnen beslissen. Plus bestaat er wellicht een mogelijkheid om die tweede ''schone'' klier nog een keer te checken? Of, die wel echt schoon is? Of is dit een gevalletje van: ook vertrouwen hebben in je behandeld arts. Hier ben ik nog al slecht in ;)

Prognose
Betekent het dat een gedeelte van de vrouwen (14%) ook sterft door een andere aandoening? Dus bijvoorbeeld wel ooit borstkanker gehad, maar overlijden aan iets anders?

Mocht je nog zaken zien in mijn rapport, dan hoor ik het graag!
Er komt zoveel informatie op je af en ik wil gewoon juist beslissingen maken.

Fijne avond!!
En alvast enorm bedankt voor het antwoorden en ondersteunen. Echt super fijn!!
Karin1959
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 09 apr 2018, 17:47


Re: Graag advies: behandelplan!

Berichtdoor Dees » ma 30 apr 2018, 21:52

Karin1959 schreef:Antwoord op jouw vragen:
1. Tumor is niet ontdekt bij het onderzoek, maar zelf (hier ben ik nog nooit heen geweest...)


Dat verandert de cijfers een beetje:
Five year survival
93 out of 100 women are alive at 5 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 1 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 2 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy
Ten year survival
83 out of 100 women are alive at 10 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 3 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 5 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy


Karin1959 schreef:2. Lymfeinvasie gaat als het goed is over de lymfeklieren toch? Ze gaven aan niet aangetroffen tijdens het gesprek; dus niet aanwezig.


Nee, dat gaat over iets in het tumorweefsel, maar je schrijft: (Lymf-)angioinvasie: niet aangetroffen

Karin1959 schreef:3. Ki67 staat nergens, zal ik hier om vragen?

Kun je doen.


Karin1959 schreef:Hormoontherapie
Vandaag gesprek gehad over hormoontherapie. Schijnt dus niet samen te gaan met fluoxitine, hier moet ik dus mee gaan stoppen. Wel met andere anti-depressiva. We gaan het zien...

Nou, tamoxifen en fluoxitine gaat niet samen, maar het kan wel met een aromataseremmer. Dan vraag je of je dat mag gebruiken. Dan hoef je je antidepressivum niet te veranderen (wat ook weer invloed heeft op je kwaliteit van leven.

Karin1959 schreef:Second opinion
Misschien toch handig een second opinion aan te vragen bij het ALV.. Ik wil het gewoon zeker weten. Er wordt nu (maar) 16x bestraald op okselniveau 1&2 en hormoontherapie. Ik wil alles gewoon goed kunnen beslissen. Plus bestaat er wellicht een mogelijkheid om die tweede ''schone'' klier nog een keer te checken? Of, die wel echt schoon is? Of is dit een gevalletje van: ook vertrouwen hebben in je behandeld arts. Hier ben ik nog al slecht in ;)


Alleen die macrometastase doet me twijfelen. Je kunt je huidige arts ook vragen om het te overleggen met iemand van het AvL. Soms zijn de wachtlijsten nl zo lang. Het punt is ook dat het linksom of rechtsom toch koffiedik kijken is. Niemand weet wat jouw lot is en of je dan nu iets wel of niet moet doen. Dat tweede keer checken lijkt me overbodig. Ik vermoed dat ze je op je oksel gaan bestralen toch?

Karin1959 schreef:Prognose
Betekent het dat een gedeelte van de vrouwen (14%) ook sterft door een andere aandoening? Dus bijvoorbeeld wel ooit borstkanker gehad, maar overlijden aan iets anders?

Ja, dat is wat het betekent. Ik wil niet lullig doen, maar iedereen gaat uiteindelijk dood he. Met de leeftijd wordt de kans groter op hart-en vaatziekten, andere ziektes.....

Karin1959 schreef:Mocht je nog zaken zien in mijn rapport, dan hoor ik het graag!
Er komt zoveel informatie op je af en ik wil gewoon juist beslissingen maken.

Fijne avond!!
En alvast enorm bedankt voor het antwoorden en ondersteunen. Echt super fijn!!


Nee, dit is het wel zo'n beetje. Ki67 en een extra check, met een overleg met het AvL over die macrometastase.....

Succes !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4572
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar April 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast