Controle na diepflap

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Krul43

Controle na diepflap

Bericht door Krul43 » wo 14 mar 2018, 20:27

Wat is de best mogelijke controle (op lokaal recidief) na diepflap?

Kort mijn onco geschiedenis:
Net 39 jaar kreeg ik begin 2014 de diagnose BK. Het zat ook in de lymphen. Behandeling: 16x chemo, borstamputatie met okseltoilet, 20x bestraling, 1 jaar immuuntherapie (klaar zomer 2015), hormoontherapie - januari 2016 diepflap - januari 2017 diagnose beginnende baarmoederkanker door Tamoxifen - mei 2017 baarmoeder en eierstokken verwijdert - nog steeds hormoontherapie en calium/vitamine D ivm osteopedie

Mijn vraag:
Van lotgenoot met diepflap heb ik gehoord dat zij een mri kreeg om achter de flap te kunnen kijken. Haar oncoloog dacht dat dit het standaard protocol zou worden (controle 3). Bij mijn laatste controle ook dit verzoek ingediend. Op deze plek heeft een tumor van ruim 5 cm gezeten. Het lijkt mij belangrijk dat er daarom op de ribben/ achter de flap gekeken wordt. Echter in mijn ziekenhuis willen ze dat niet doen, omdat mri niet kan zonder klierweefsel en de mammografie van de gezonde borst ok was. Dat laatste argument is gek. In 2014 was er ook niets aan de hand met die borst. Waarom doet dat andere ziekenhuis wel mri bij controle met diepflap? Hoe kan deze plek met hoog risico het best gecontroleerd worden?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Controle na diepflap

Bericht door Dees » wo 14 mar 2018, 21:29

Beste Krul43, controle na diepflap of een andere vorm van reconstructie is absoluut niet gebruikelijk. Als er een lokaal recidief komt is dat meestal in de huid of in de oksel, of rondom het borstbeen of sleutelbeen (en dat is dus buiten de reconstructie) en heel zelden tussen de ribben. De kans op een lokaal recidief is sowieso heel klein. Als je een lokaal recidief hebt in de huid, bij je sleutelbeen of borstbeen, dan ga je dat echt wel zien en dan trek je aan de bel. Een lokaal recidief in de oksel ga je ook merken. Een lokaal recidief tussen de ribben voel je op een gegeven moment ook.

Wat je na borstkanker het meest bedreigt is niet het krijgen van een lokaal recidief maar het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Chemo maar ook hormoontherapie verkleint het risico op uitzaaiingen op afstand én een lokaal recidief.

Ik snap heel goed dat je na borstkanker en baarmoederkanker de schrik goed te pakken hebt. Ik snap je behoefte aan controle of eigenlijk geruststelling ook heel goed. Het punt is dat het eigenlijk niet zoveel zegt. Wat dat betreft kun je beter je energie steken in hoe kun je omgaan met de angst dan in controles met schijnzekerheid....

Lastig he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Krul43

Re: Controle na diepflap

Bericht door Krul43 » wo 14 mar 2018, 22:01

Ha Dees,

Dank voor de super snelle reactie. Wat ook mee speelt in de onzekerheid, is dat ze obv recent onderzoek ook begon over stoppen met Tamoxifen in 2019 (na 5 jaar). Ik heb ook richtlijnen over 7, 10 en levenslang gehoord. Obv de eerste diagnose zou ik liever voor meer zekerheid gaan en langer doorslikken. Ik merk ook weinig van de Tamoxifen. Vandaar dat ik dacht dat extra onderzoek zou kunnen helpen te beslissen wat wijsheid is. Lijkt het zinvol om Tamoxifen langer dan 5 jaar te blijven slikken?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Controle na diepflap

Bericht door Dees » vr 16 mar 2018, 11:26

Hoi Krul43,
Of je langer doorgaat met tamoxifen, zeker als je geen bijwerkingen hebt, valt altijd te bespreken. Je moet wel weten dat tamoxifen een iets verhoogd risico op baarmoederkanker geeft. Misschien is dat de reden dat ze het je liever niet langer dan 5 jaar geven. Linksom of rechtsom blijf je altijd met onzekerheden zitten. Ik ben nu 11 jaar na diagnose ... en ik heb het nóg !!

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Fraz01

Re: Controle na diepflap

Bericht door Fraz01 » vr 16 mar 2018, 11:38

Je zou ook nog kunnen bespreken over de mogelijkheid om over te stappen na 5 jaar tamoxifen op Anastrazol.

Mijn oncoloog vertelde mij dat ik er misschien wel vanuit moet gaan dat ik levenslang ( ik hoop dus heel lang) Anastrazol zal moeten slikken. Er zijn namelijk signalen dat hormoontherapie eventuele mogelijke uitzaaiingen slapend houden ipv vernietigen. Dat na stoppen van hormoontherapie alsnog die mogelijke uitzaaiingen gaan groeien. Bij mij ging het om lobulair en sterk er/pr + dus geen immunotherapie en chemo minder belangrijk dan hormoontherapie.

Je zou dit kunnen bespreken met je oncoloog als je tegen het einde van het vijfde jaar zit. Eventueel zou je voor een second opinion hierover kunnen gaan bij bijv. Het AVL.
Het ligt er ook sterk aan in hoeverre hormoontherapie belangrijk is voor jouw behandeling. Dus hoe sterk hormoongevoelig je tumor was maar ook wat voor soort borstkanker. Langer slikken moet wel een goede reden hebben.

Sterkte

Fraz

Gesloten

Terug naar “Maart 2018”