Nabehandeling na adjuvante chemo tripple negatief

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Elise

Nabehandeling na adjuvante chemo tripple negatief

Bericht door Elise » do 08 feb 2018, 10:05

Hallo Dees,
Als eerste complimenten voor je site, ik heb er al heel wat nuttige info vandaan kunnen halen. Verder gaat dit misschien een beetje een lang verhaal worden ik hoop niet dat je dat erg vindt. Bij mijn vriendin die alleenstaand is, is vorig jaar borstkanker geconstateerd. Zij is 47 jaar en heeft het zelf ontdekt. De tumor bleek Tripple negatief, erfelijkheidsonderzoek gehad, geen erfelijkheidsfactoren in het spel. De tumor was 2,6 cm geen aangedane lymfklieren. Ze is in behandeling in regionaal ziekenhuis dat een samenwerkingsverband heeft met Erasmus MC (Daniel de Hoed). Omdat ze alleenstaand is gaan vriendinnen met haar mee naar de onderzoeken en gesprekken, ik ben daar 1 van.

Ze heeft inmiddels chemo achter de rug. 4 x AC om de 2 weken en daarna 12 keer taxol. Tijdens de taxol kuur heeft ze longontsteking gehad , 2 weken gestopt daarna op 75% van de dosering verder ivm bloedplaatjes ???. Ik heb gevraagd waarom ze geen carboplatin kreeg, antwoord was dat zij samenwerken met Erasmus MC en dat dat geen richtlijn was en dat bovendien de kuur dan veel zwaarder zou worden. Ik vond dat een onbevredigend antwoord maar mijn vriendin had alle vertrouwen in haar arts dus……

Nu is inmiddels de operatie achter de rug (borstbesparend) en toen ze voor de uitslag kwam (waar ik persoonlijk niet bij was) is haar verteld dat er uit het pathologie verslag bleek dat de snijranden schoon waren (mooi) maar dat er nog 0,6 mm resttumor (actieve cellen) waren. De chirurg zei toen tegen haar dat ze nu nog een nabehandeling gaat krijgen met chemo pillen. Dit viel haar een beetje rauw op haar dak daar was nooit iets over gezegd dat dit zou kunnen gebeuren.

Inmiddels heeft ze contact gehad met haar behandelend oncoloog en die heeft haar verteld dat haar casus besproken was met een team van het EMC en dat die beslissing daar genomen was. Haar oncoloog was zelf niet bij die bespreking en hij ‘snapte’ het ook niet. Hij had beloofd het na te gaan vragen en heeft haar nu terug gebeld. Ze heeft nu een nieuwe afspraak over 2 weken omdat zoals hij haar nu telefonisch heeft laten weten “het een heel ingewikkeld verhaal is, als ze de chemo pillen gaat nemen dit voor een half jaar is, en de winst die daar mee behaald wordt heel erg klein is”.

Nu heeft ze mij gevraagd met haar mee te gaan (wat ik met liefde doe) omdat ik “altijd goed vragen stel”. Nu kom ik helemaal niet uit de gezondheidszorg en ben zeker geen deskundige of zo maar wel iemand die zich ergens in wil en kan verdiepen dus dat heb ik ook steeds gedaan mbv internet en deze site m.n.

Ik vermoed nu dat het gaat om capecitabine en dat het te maken heeft met de nieuwe richtlijnen zoals vermeld in NCCN Guidelines for Breast Cancer version 2.2017. Daar wordt het genoemd onder BINV-15. Ik kan echter niets vinden over de achterliggende cijfers. Ik neem aan dat er aan deze richtlijn cijfers ten grondslag liggen die bewijzen dat de overlevingskans met een bepaald percentage verbeterd.

Omdat ik mijn vriendin zo goed mogelijk wil helpen en dus de juiste vragen wil stellen bij dat gesprek met de oncoloog heb ik aan jou de volgende vragen :
• Ben jij bekend met deze nabehandeling ?
• Ken jij bovengenoemde cijfers of weet jij waar ik daar meer over kan lezen ?
• Is dit inderdaad de richtlijn die bv ook in AVL geldt ?
• Welke vragen kan (en moet) ik aan de oncoloog stellen ?

Mijn vriendin gaat eerst starten nu met bestralingen dus ze heeft nog even de tijd om een weloverwogen beslissing te nemen.
Heel erg bedankt voor het lezen van mijn verhaal.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Nabehandeling na adjuvante chemo tripple negatief

Bericht door Dees » do 08 feb 2018, 12:22

Hoi Elise, wauw, ik hoef niks meer te zeggen. Precies dat ja. Ik zoek even de exacte cijfers op die uit de studie komen.....

Wat onwijs lief dat je je voor je vriendin zo verdiept zeg. Geweldig !!

Wat je nog zou kunnen vragen is of de biopten ook onderzocht zijn op de androgeen-receptor. Triple negatief gaat namelijk maar over drie receptoren en er blijkt een groep te zijn die wel een androgeenreceptor heeft. In studieverband kan er dan wellicht bicalutamide of enzalutamide gegeven worden, die de androgeenreceptor blokkeert.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Nabehandeling na adjuvante chemo tripple negatief

Bericht door Dees » do 08 feb 2018, 12:27

Specifically among patients with triple-negative disease, the disease-free survival rate was 69.8% in capecitabine patients and 56.1% in control patients; the HR for recurrence, second cancer, or death in these patients was 0.58 (95% CI, 0.39–0.87). The OS rate was 78.8% vs 70.3%, respectively, and the HR for death was 0.52 (95% CI, 0.30–0.90). The differences were not significant in patients with hormone receptor–positive disease.

The therapy was generally well tolerated. The most frequent adverse event in the capecitabine group was hand-foot syndrome, occurring in 73.4% of patients; 11.1% had a grade 3 event. Most adverse events were grade 1 or 2 in severity; serious events deemed related to capecitabine were observed in 4 patients, and included neutropenia, diarrhea, epigastric pain, and abdominal pain.
Bron: Cancer Network

NEJM
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Elise

Re: Nabehandeling na adjuvante chemo tripple negatief

Bericht door Elise » do 08 feb 2018, 12:46

Hoi Dees,

Geweldig bedankt voor de snelle reactive ! en het antwoord natuurlijk hier kan ik wat mee.

Nog 1 vraag die ik vergeten was te stellen. Ik las ergens dat als alternatief voor capecitabine ivm bijwerking hand voet syndroom de s-1 chemo ???? gegeven kan worden. Dit schijnt al te gebeuren voor colon kanker patienten ???. Maar alleen nadat ! de bijwerkingen heel erg blijken. Zou het mogelijk zijn om dan gelijk met die s-1 te starten ipv capecitabine, waarom zou je namelijk dat niet doen als toch bewezen is dat de behandeling dezelfde resultaten geeft maar minder bijwerkingen.

Groet,

Elise

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Nabehandeling na adjuvante chemo tripple negatief

Bericht door Dees » do 08 feb 2018, 13:47

Goh, dat wist ik dan weer niet. Ik zag dit. Ik denk dat het geen vergoed product is. Overigens hoor ik van veel vrouwen dat ze capecitabine goed verdragen.
Preventie
Vóór aanvang van de oncologische behandeling
- Ga een dag of tien voor aanvang van de behandeling naar een podoloog. Het kan nuttig zijn om voorzichtig en preventief eeltplekken te verwijderen die een probleem kunnen vormen in geval van het hand- en voetsyndroom.
- Dagelijkse en overvloedige hydratatie van de huid met een zalf. Vraag uw oncoloog advies om een geschikte crème te kiezen.
- Tijdens de toediening van chemokuren
- Draag koelende handschoenen en koelende pantoffels tijdens elke chemokuur. De kou vernauwt de bloedvaatjes en vermindert zo de plaatselijke blootstelling aan het medicijn. Overleg met uw oncoloog of deze preventieve maatregel in uw geval te overwegen is.

Tijdens de hele periode van de behandeling tegen kanker
- Vermijd krappe schoenen en hoge hakken.
- Vermijd strakke kleding, strakke verbanden of knellende sieraden.
- Stel uw handen en voeten niet bloot aan ultraviolette straling (zon en zonnebank).
- Stel uw handen en voeten niet bloot aan extreme warmte en koude.
- Draag handschoenen en pantoffels om uw handen en voeten te beschermen tegen kou.
- Gebruik een overvette zeep (zeep verrijkt met vetstoffen) om u dagelijks te wassen.
- Gebruik overvloedig een geschikte vochtinbrengende crème.

Behandeling
Als het hand- en voetsyndroom optreedt, kunnen een aantal maatregelen voor verlichting van de symptomen zorgen:
- Laat de huid niet in contact komen met warmtebronnen. Koudwaterbaden voor de handen en voeten kunnen verlichting geven, net zoals een zakje ijsblokjes of het dragen van speciale gekoelde (inleg)zolen.
- Vermijd alle irritatie van de huid door wrijving (strakke kleding, krappe schoenen, strakke verbanden, of knellende sieraden).
- Vermijd zware druk op uw handen en voeten (vermijd stappen op blote voeten, joggen of activiteiten waarbij een voorwerp stevig vastgegrepen moet worden).
- Smeer uw handpalmen en voetzolen voor het slapen gaan in met een dikke laag vochtinbrengende crème en trek vervolgens losse, katoenen handschoenen en kousen aan.
- Mochten deze maatregelen niet voldoende zijn, dan is stoppen met de behandeling tegen kanker het uiterste redmiddel. Dit zal alleen worden overwogen in geval van een zeer ernstig hand- en voetsyndroom. Het is echter beter om te zorgen dat het niet zo ver komt, en de patiënt mag in geen geval op eigen initiatief de kankerbehandeling zelf wijzigen.

Twijfel niet om meteen bij het verschijnen van de eerste symptomen (roodheid, zwelling, jeuk, pijn ...) met uw oncoloog te overleggen en wacht niet tot het probleem verergert. Hij zal met u alle mogelijkheden overlopen om uw symptomen te verlichten, voordat er wordt besloten om uw behandeling indien nodig aan te passen.
Bron: Stichting Tegen Kanker België
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Februari 2018”