uitslag,.. hoera! maar toch...

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

ilonne
Berichten: 45
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door ilonne » vr 02 feb 2018, 19:49

Vanmorgen naar t ziekenhuis geweest voor de uitslag. Die is dubbel. Alle snijranden zijn schoon, alle lympheklieren zijn schoon, dus hoera!! alle zooi is er uit. Maar.... de tumor was niet 0,8 maar 1,1 cm groot. En wat is nou die drie mm zou je zeggen, nou, voor mij zou het het verschil kunnen zijn tussen wel of geen hormoontherapie, de grens daarvoor ligt rond de 1 cm. Dus zeker is het nog niet, daarvoor krijg ik komende week een afspraak met de oncoloog. Hormoontherapie is troep (van horen zeggen en lezen, maar voor mij verder nieuw en onbekend) Daarnaast krijg ik nog bestralingen, en ook komende week hoor ik hoeveel, hoelang.

mijn wereld staat nog altijd niet op zn kop, ik ben nog altijd niet in paniek, mijn hoofd maakt wel rare kronkels en ik wil duidelijkheid.

wat valt er te bestralen als alles schoon is?I(is hier al uitgebreid besproken) wat valt er met hormoontherapie te behalen, als alles schoon is? mijn baarmoeder is weg, mn eierstokken doen niks meer, dus wat valt er dan nog te onderdrukken met die hormoontherapie. Maar vooral: wat krijg ik als bijverschijnselen van de bestraling, de berichten zijn zo enorm wisselend, van niks tot hartfalen en verbrijzelde ribben (al besproken hier en op ander forum, dus veel rustiger wat dit betreft). Wat krijg ik als bijverschijnselen van de hormoontherapie. In paniek ben ik niet, echt niet. Ik laat t over me heen komen, ik kan er niks aan veranderen en deal er wel mee als t zover is, als ze zich voordoen, maar ik kan zo slecht dealen met onzekerheid, met dingen waar ik geen grip op heb. Deze verwarring duurt ff een of twee dagen, omdat die hormoontherapie helemaal niet eerder ter sprake is geweest en zakt wel weer na t gesprek met de oncoloog en radioloog, maar nu is er ff wat verwarring en onrust.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door Dees » vr 02 feb 2018, 20:07

Hoi Ilonne, dit is alvast goed nieuws.Weet je iets over de graad van de tumor? En het percentage oestrogeen-gevoelig en progesteron-gevoelig?

Zo staat het nog steeds in de huidige richtlijn:

Afbeelding
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

Bij postmenopausale vrouwen wordt er geen oestrogeen meer gemaakt in de eierstokken, maar die functie is een beetje overgenomen door de bijnieren. Er wordt oa oestrogeen gemaakt vanuit het buikvet. Er is uitgebreid onderzoek gedaan en het blijkt dat minder postmenopausale vrouwen uitzaaiingen krijgen als ze hormoontherapie slikken. Hoeveel minder minder is, hangt af van je situatie, leeftijd, graad van de tumor etc etc. Je oncoloog gaat het vast invullen bij Predict Plus.

Dat hormoontherapie troep is, is echt niet waar. Veel postmenopauzale vrouwen verdragen het goed. Het goede nieuws is ook, als je teveel bijwerkingen krijgt, kun je altijd stoppen.

Ja die onzekerheid is vreselijk enne....... die gaat voorlopig niet weg. Het lukt de meesten wel om er op een gegeven moment min of meer mee te leven. Of je dan hormoontherapie slikt of niet, verandert aan dat gevoel helaas weinig.

Take care XXX
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

ilonne
Berichten: 45
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door ilonne » vr 02 feb 2018, 20:14

de tumor is graad II, 90/75 procent oestrogeen/prog gevoelig.

En idd, ik zal de antwoorden allemaal wel krijgen, maar t viel me nogal koud op mn dak vanmorgen. Er is tot op heden helemaal geen sprake geweest van hormoontherapie en opeens wordt t tussen neus en lippen even genoemd dat ik daarvoor door moet naar de volgende arts. Komt ook allemaal wel weer goed hoor, maar moest ff de 'verrassing' delen

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door Dees » zo 04 feb 2018, 17:49

Hoi Ilonne, ik snap je. Ik zou het zelf gewoon proberen. Als je het goed verdraagt, is het toch gemakkelijk om zo wat extra overlevingskansen te creëren en als het tegenvalt, is stoppen ook altijd nog een optie. Take care XXX
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

ilonne
Berichten: 45
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door ilonne » vr 09 feb 2018, 16:00

Daarnet gesprek gehad met oncoloog. Gezien de waardes en grootte van de tumor en zo vind zij het aangaan van hormoontherapie weinig toegevoegde waarde hebben. Het is standaard dat mensen met n tumor ter grootte van 1 cm en een hogere graad dan I doorgestuurd worden voor n gesprek met oncoloog, zei ze, maar dat betekent nog niet dat er ook daadwerkelijk dingen gaan gebeuren.

Heb mijn gram gespuid over manier van communiceren en daarna een - voor mijn gevoel - goed gesprek gehad. Omdat zij al aangeeft weinig toegevoegde waarde te zien in de therapie en mijn eigen gevoel erover, denk ik dat ik deze beurt aan mij voorbij laat gaan. Mijn drie dochters, die bij het gesprek waren, staan achter deze beslissing en dat voelt goed.

Maandag gesprek met radioloog, zien wat dat gaat brengen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door Dees » vr 09 feb 2018, 17:54

Hoi Ilonne, waarom zou je niet voor een informatief gesprek naar de oncoloog gaan? Hormoontherapie ja of nee is de expertise van de chirurg niet. Je zou ook kunnen beslissen om die hormoontherapie te proberen. Er zijn heel veel mensen die daar nauwelijks klachten van krijgen, dus waarom zou je het laten liggen, denk ik dan? Nee zeggen en stoppen kan altijd nog.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

ilonne
Berichten: 45
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door ilonne » vr 09 feb 2018, 19:20

waarom ik er voor kies om t niet te doen? omdat ik a) geen zin heb om n zooi troep in mn lijf te gooien als zelfs de arts al geen of nauwelijks toegevoegde waarde van in ziet en b) omdat er na de bestraling nog n ander traject gaat lopen met 2-3 operaties (niet kanker-gerelateerd) waar ik twee jaar mee bezig zal zijn en dus wel ff genoeg op mn bordje heb.

Als de arts had aangegeven het nut van deze behandeling absoluut te zien en het me wel zou adviseren, zou ik t wel gedaan hebben, t is uiteindelijk hun vak en ik ga er vanuit dat ze t beste met me voor hebben. Maar gezien mijn eigen twijfels, de reactie van de arts en wat er me nog meer te wachten staat, heb ik samen met mn dochters besloten deze ronde aan mij voorbij te laten gaan.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door Dees » vr 09 feb 2018, 20:22

Ik snap je wel. Ik zeg alleen dat deze arts een chirurg is en dat hormoontherapie helemaal niet de expertise van de chirurg is maar van de internist-oncoloog. Ik snap dat je er nu geen zin in hebt en het kan heus na de bestralingen, maar één gesprek, gewoon om te kijken of de internist-oncoloog dezelfde mening heeft als de chirurg? Zeker weten dat je dat laat gaan? Hormoontherapie zou namelijk wél de richtlijn zijn.... En nee zeggen kan ook na één gesprek, toch?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

ilonne
Berichten: 45
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door ilonne » vr 09 feb 2018, 22:15

Dat gesprek met de internist-oncoloog heb ik dus vanmorgen gehad. Natuurlijk ga ik gerust overal t gesprek over aan, om pas daarna een beslissing te nemen :) Waar t mij om ging is dat de chirurg dus in eerste instantie zei dat er geen sprake was van hormoontherapie, op t moment dat ik er om vroeg, en een afspraak later me opeens toch doorstuurde daarvoor. Dat gesprek met internist-oncoloog is dus vanmorgen geweest, want hoe meer info ik heb, hoe beter onderbouwd ik mn beslissingen kan nemen. Ook de internist-oncoloog gaf aan weinig tot geen nut te zien in n hormoonbehandeling voor mij. Samen met allerlei andere factoren en dus ook de reactie van de internist-oncoloog en ook t gesprek met mijn dochters, heb ik dus besloten de hormoonbehandeling aan mij voorbij te laten gaan.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: uitslag,.. hoera! maar toch...

Bericht door Dees » za 10 feb 2018, 18:38

Zo is het ! Gelukkig maar !! Sterkte met de rest van je traject !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Februari 2018”