Her2 gerichte therapie of niet?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

joze
Berichten: 43
Lid geworden op: vr 17 nov 2017, 19:53

Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door joze » vr 08 dec 2017, 13:23

goedemiddag allemaal.

Ondertussen ben ik geopereerd.
Vandaag terug voor de uitslag.
Tumor was helemaal eruit en in de poortwachtersklier was niks te vinden.
Het enige wat niet duidelijk is is de uitslag van de tumor.
De patholoog kan niet met duidelijkheid zeggen of hij Her2 positief is.
Hij geeft aan dat het niet duidelijk is...het kan dus alle kanten uit.
Heb nu voor volgende week vrijdag een afspraak bij de oncoloog over hoe nu verder.
Wel of geen behandeling van chemo en of imunnotherapie hoor ik dan.
Bestraling gaat door daar zal de start begin 2018 van zijn.
Dus weer afwachten.

grt Joze

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door Dees » vr 08 dec 2017, 17:44

Hoi Joze, spannend hoor en vervelend dat het niet duidelijk is. Je kunt een second opinion aanvragen op het tumorweefsel. Je kunt ook een Mammaprint/Blueprint laten doen in de hoop dat dat meer duidelijkheid geeft.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

joze
Berichten: 43
Lid geworden op: vr 17 nov 2017, 19:53

Re: Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door joze » za 09 dec 2017, 08:37

Hoi Dees.
Volgens mij worden er nog wat testjes op losgelaten maar weet dat niet zeker. Ik was zo van de wap dat ik het niet meer allemaal meegekregen heb.
Eerst het berichtje waar ik op hoopte ...poortwachtersklier schoon en tumor helemaal verwijderd en erna iets waar ik niks van begreep.
Ik hoorde imunnotherapie,chemotherapie en nabehandeling..en dat de bestraling ook door gaat.
Ik hoop dat de oncoloog me wat meer uitleg geeft die voor mij duidelijk is ,en ik hoop zeker dat er nog andere keuze,s zijn .
De patholoog spreekt over het kan vriezen en het kan dooien ...begrijp hieruit dat het dus niet zeker is dat er HER2 positief geconstateerd is.
Vind deze toestand dus echt vreselijk..ik ben namelijk echt bang voor chemo en of imunnotherapie .
Ik ga zeker vragen of deze testen gedaan zijn en als niet dat ik graag had dat deze gedaan worden.
Zo fijn dit forum ik heb me een briefje gemaakt met wat ik allemaal vragen moet.

Dank je wel Dees.
Grt Joze.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door Dees » za 09 dec 2017, 15:12

Hoi Joze, ik snap dat je heel erg bang bent, maar waarom is dat precies? Chemotherapie is niet fijn, maar voor de meeste vrouwen ook geen ramp. Het wordt behoorlijk goed verdragen. Immunotherapie wordt ook goed verdragen. Belangrijker dan of de tumor Her2Neu+ is of niet is of ze hem inschatten als hoog risico om uit te zaaien. Als borstkanker uitzaait naar andere delen van het lichaam, kun je nog wel behandeld worden maar niet meer genezen. Chemotherapie, hormoontherapie en Her2Neu-gerichte therapie vermindert de kans op uitzaaiingen op afstand.
Je zou kunnen vragen naar de graad, lymfe-invasie en angio-invasie, of Ki67 ook bepaald is. Ze kunnen ook een Mammaprint doen.

Kun je uitleggen waar je precies bang van bent? Misschien kan ik daar dan nog iets geruststellends over roepen...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

joze
Berichten: 43
Lid geworden op: vr 17 nov 2017, 19:53

Re: Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door joze » za 09 dec 2017, 15:35

Hoi Dees.

Wat mij bang maakt is het niet weten wat komt
Ik heb van het begin aan zoiets dit gaat niet over mij maar iemand naast me of zo.Wat nu dus duidelijk niet meer zo is.
Ik had hier totaal geen rekening mee gehouden dacht die tumor is eruit de poortwachtersklier is schoon ...erna de bestraling en klaar is het.
Het onzekere het niet weten wat op me afkomt ...wat is mijn toekomst.
Ik zit na een periode van jaren ellende net weer 2 jaar volop in het leven...ik ben zo blij dat ik weer helemaal meetel in de maatschappij ,en dan krijg ik dit.
Wat ik ook heb is dat het geen duidelijkheid is ..het is grijs ...niet wit niet zwart ...nu vraag ik me af waarop wordt dadelijk een keuze gebaseerd...
Chemo en of imunnotherapie roept bij mij gevoelens op van ziek zijn en ellendig voelen en niet kunnen functioneren...en dat maakt me bang.

Grt Joze.

Ann01
Berichten: 75
Lid geworden op: do 20 okt 2016, 08:54

Re: Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door Ann01 » za 09 dec 2017, 16:21

Hallo Joze,
Mischien helpt het als ik zeg dat ik dat herken. Moeilijke jaren. Veel gebeurt.
Net weer een beetje op adem en toen de diagnose. Ook had ik toen zoiets van neeee. Ik ben zo moe van alles. Ik overzag het niet.
De laborante zag mijn angst. Pakte mijn handen keek mij aan en zei.
Neem het proces stap voor stap. Dat waren maar een paar woorden. Maar dat heeft mij het hele traject geholpen. Probeer je op de gesprekken te concentreren. Probeer te accepteren dat het zo is. Zorg dat je mensen om je heen hebt die er voor je zijn.
Ik heb een verwijzing gekregen voor oncologische revalidatie. Tijdens de chemo ontzettend goed begeleid. Psycholoog. Beweging onder begeleiding. En vooral de lotgenoten in tijdens de revalidatie. Vraag hulp.
Dat mag je.

Ik ben nu na amputatie en chemo weer aardig op de rit.

Sterkte liefs en vertrouwen.

KiWi
Berichten: 59
Lid geworden op: do 10 nov 2016, 09:14

Re: Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door KiWi » zo 10 dec 2017, 07:46

Hier nog een tip(je).
Mijn moederheeft (her2+) uitgezaaide bk.
Een van de belangrijkste dingen die ik al gauw doorhad was dit: een behandelaar (oncoloog) waarvan je leven in haar/zijn handen ligt waar je geen klik mee hebt is echt moeilijk. We zijn gewisseld van zknhs. Het is een wereld van verschil. En alles werd zo beter te behappen en veel duidelijker.

En dan nog: is er niemand die met je mee kan tijdens die gesprekken? Twee (of drie) horen meer dan een. En neem je de gesprekken op? De meeste oncologen hebben hier geen problemen mee als je dit vraagt.
Succes en op snel duidelijkheid.
P.s. Ook op weefsel kun je een second opinion aanvragen als het onduidelijk is.

joze
Berichten: 43
Lid geworden op: vr 17 nov 2017, 19:53

Re: Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door joze » zo 10 dec 2017, 08:33

hoi hoi.

Dank jullie wel.
Mijn man gaat iedere keer mee.
Ik ben op zich al wat rustiger .
Ik ben dus wel van mening voordat ik ook maar een of ander therapie onderga ik wel duidelijkheid wil hebben.
Als ik zo over internet surf zijn er nog genoeg manieren om duidelijkheid te krijgen .
Het wordt weer een week van wachten en gewoon mijn dingen blijven doen die ik altijd gedaan heb.

grt Joze.

Kitty

Re: Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door Kitty » zo 10 dec 2017, 21:14

Hoi hoi,
Ik begrijp je heel goed. Ik heb nu en immunotherapie en chemo. Ik weet dus niet wat wat doet maar het is te doen. Toen ik de film ' living proof' had gezien over dennis slamon die immunotherapie herceptin heeft ontwikkeld was ik dankbaar dat ik dit superspul kon krijgen. Je kan de film gratis bekijken op internet.
Wel gek dat men het niet zeker weet. Als het goed is staat het in het rapport van de patholoog precies vermeldt. Je kan eventueel een second opinion aanvragen als je het niet vertrouwd. Dat heb ik zelf ook gedaan tijdens mijn behandeling, ben overgestapt en dat heeft me veel rust gegeven. Je hebt best tijd om goed na te denken over wat het beste is om te doen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Her2 gerichte therapie of niet?

Bericht door Dees » zo 10 dec 2017, 21:50

Kitty schreef:Wel gek dat men het niet zeker weet. Als het goed is staat het in het rapport van de patholoog precies vermeldt.
Pathologie is geen vak waar iets 'aan' of 'uit' is. Het kan dus heel goed zijn dat wat de patholoog vindt niet eenduidig is en dat hij het daarom (nog) niet zeggen kan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “December 2017”