Wel of geen chemo

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Sas

Wel of geen chemo

Bericht door Sas » wo 04 okt 2017, 13:21

Hallo allemaal,

Een vraag over het wel/niet ondergaan van chemo, derde generatie.

Ik ben 53, geopereerd aan lobulair invasieve carcinomen, graad 2, hormoongevoelig, lymfeklieren zijn schoon.. Na verwijdering van de hele borst, bleken er 2 tumoren te zitten, 3 cm en 1 cm groot in een gebied van totaal 5 cm. Helaas waren de randen niet schoon en start ik binnenkort met 16x bestraling van het totale gebied. Daarna start Tamoxifen.

Maar nu moet ik nadenken of ik wel geen chemo wil.
Mammaprint lijkt niet te kunnen met een lobulair carcinoom. En helaas werkt de test van adjuvant niet.

Wie kan mij adviseren?
Alvast bedankt, groet Sas

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen chemo

Bericht door Dees » wo 04 okt 2017, 13:36

Beste Sas, wat ongelooflijk moeilijk. Eerlijk gezegd word ik er een beetje kwaad van. Het is totaal onverantwoord van jouw artsen om die vraag bij jou neer te leggen en ook de eindbeslissing bij jou neer te leggen. Het is niet jouw expertise, maar die van de artsen. Natuurlijk moeten ze met jou overleggen en samen een beslissing nemen, maar dat is dan sámen en niet 'Zegt u het maar, wel of geen chemo'..... Stel nou dat je uitzaaiingen krijgt en niet voor chemo hebt gekozen, dan moet je dealen met die uitzaaiingen en met het feit dat jij zelf die beslissing hebt genomen om geen chemo te doen. Dat kan écht niet.

Wie heeft je verteld dat een Mammaprint niet kan? Dat klopt niet. Ik was vorig jaar op het NVMO-congres voor Nederlands medisch oncologen en daar werd deze slide gepresenteerd:

Afbeelding
N0 staat voor schone okselklieren. .

Volgens deze slides lijk jij mij dus wel een kandidaat voor de Mammaprint, eigenlijk voor allebei de tumoren. Dit artikel benoemt dat de Mammaprint tot tumoren van 5 cm gebruikt kan worden.

Staat er in het verslag van de patholoog ook iets over angio-invasie en lymfe-invasie? Dat kan ook nog wijzen op agressievere tumoren en de noodzaak voor chemo groter maken.

Ik zou zeker doorvragen en desnoods een second opinion aanvragen bij het AVL.

Meerdere tumoren is ook een reden om naar de klinisch geneticus verwezen te worden. Is dat al voorgesteld?

De criteria om verwezen te worden naar een klinisch geneticus zijn:
Afbeelding

Lobulaire tumoren kunnen voorkomen bij een vrij zeldzame genafwijking, CDH1, waarbij ook diffuse maagkanker wordt gezien.

Kun je hier iets mee?

Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus. Daar komt dit uit:
Five year survival
92 out of 100 women are alive at 5 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 2 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 3 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy
Ten year survival
80 out of 100 women are alive at 10 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 5 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 8 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy
Dat is meestal wel een reden om chemo te geven.

Verder vind ik het gek en zorgelijk dat ze die twee tumoren niet gezien hebben voor je operatie. Is er alleen een mammo en echo gemaakt? Of ook een MRI? Hoe zeker weet men dan dat er in je andere borst niks zit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Wel of geen chemo

Bericht door Gast » wo 04 okt 2017, 14:04

Beste Dees,

Dank je voor je reactie.
Ik ga er goed naar kijken.

Groet Sas

Gast

Re: Wel of geen chemo

Bericht door Gast » wo 04 okt 2017, 16:01

Hallo Dees,

Nog even wat reacties op jouw antwoord.

Uit de MRI bleek dat er 2 tumoren waren, dus ik was voorbereid en dat was ook de reden dat het niet borstsparend kon.

Ik heb mijn pathologie verslag er even bij gepakt. Daarin staat over de schildwachtklier: geen meteastasen of geïsoleerde tumorcellen. Dus echt schoon.

Mijn arts had de predict 2.0 ook uitgeprint voor mij. Daarin stonden iets andere getallen.
Bij jou: 80 , 5 extra met alleen hormoontherapie, 8 extra met hormoon- en chemo
Arts: 83, 4 extra met alleen hormoontherapie, 7 extra met hormoon- en chemo
Maar de toegevoegde waarde van chemo bovenop hormoontherapie is ook 3. Welke toegevoegde waarde wordt meestal aangehouden om chemotherapie zinvol te laten zijn?

Over erfelijkheid heb je een overzicht toegevoegd. Hieruit lees ik dat dit van toepassing is op vrouwen die voor hun 50ste borstkanker krijgen. Ik ben inmiddels 53. Of mis ik iets.

De aanvulling over maagkanker ga ik zeker meenemen.

Ik had al een extra gesprek met mijn arts afgesproken. Daarom ben ik blij met je reactie want dan kan ik dit meenemen naar het gesprek

Heb je nog aanvullingen of tips, heel graag.

Groet Sas

Pris

Re: Wel of geen chemo

Bericht door Pris » wo 04 okt 2017, 22:01

Er is een (US) Facebook groep van vrouwen met ILC borst tumoren.
Een van zaken die besproken worden is dat een aromataseremmer (indien postmenopauzaal)
Beter zou werken dan Tamoxifen bij deze tumoren.
Met 53 zul je een combi met zoladex nodig hebben.
Op chemo zou dit type tumor minder sterk reageren dan een IDC.
Hieronder een studie over dit onderwerp.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4550691/

Sterkte! Enige kennis maakt kiezen soms eenvoudiger als het dan toch moet...

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen chemo

Bericht door Dees » do 05 okt 2017, 19:10

Sas, eigenlijk weet je met meerdere tumoren al dat je een talent hebt om tumoren te ontwikkelen.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ann01
Berichten: 75
Lid geworden op: do 20 okt 2016, 08:54

Re: Wel of geen chemo

Bericht door Ann01 » vr 06 okt 2017, 09:57

Hallo Sas,

Mijn verhaal. Leeftijd 53 jaar. Verleden jaar oktober diagnose. Na MRI, linker borts amputatie en pathologisch onderzoek.
Lobulair graad 2, invasief 25 mm
Lobulair graad 2, invasief 5 mm
Ductaal graad 2 invasief 6 mm
De laatste twee zijn satelieten.
Schone poortwachter. Schone randen.
MRI gaf ook verder geen verdachte plekken.

Advies was wel chemo en 5 jaar aromataseremmer.
Mammaprint wilde oncoloog niet aanvragen, omdat hij niets aan de uitslag had. Ik zie nu dat dit wel op het overzicht staat. Ik baal ervan dat ik die kans niet heb gekregen.
Mischien voor jou een signaal om hier op te staan. Ze moeten dan 2 testen doen. Per tumor.
Volgens mij was het verleden jaar alleen ductaal?

Ik heb 6 chemo,s gedaan, maar bij 5 jaar aromataseremmer heb ik de handdoek in de ring gegooid.
Ik zie het totaal niet zitten. Ik heb het ook niet geprobeerd. Dat is persoonlijke keuze.
Predict geeft 3 per 100 vrouwen over 10 jaar winst aan.

Dees, oncoloog zegt dat Predict achterhaald is. Hij vertelde dat adjuvant geld wil ontvangen voor elke raadpleging.
Ik heb wel newadjuvant online gevonden. Daar mag alleen een arts een acount aanmaken om te raadplegen.
Ik vermoed dat dit de nieuwe adjuvant is.

In nov heb ik afspraak staan bij oncoloog. Ik wil ook het onderwerp maagkanker bespreken. Mijn moeder is overleden aan kanker in 12 vingerige darm. Zeldzaam. Ik pieker er over dat er mischien uitzaaiingen bij mijn moeder zijn geweest van een niet zichtbaar lobulair carcinoom. Deze wordt vaak gemist.

Ik wil dit graag ventileren omdat ik zoveel overeenkomst ziet met mijn situatie.

Sas

Re: Wel of geen chemo

Bericht door Sas » vr 06 okt 2017, 19:07

Hallo allemaal

Influence Nomogram gevonden van de U Twente met Iknl. Voorspelt met diverse varianten: grootte tumor, graad, hormoongevoeligheid etc. hoe groot de kans is dat de kanker op dezelfde locatie terug komt, met verschillende behandelingen . Helaas niet uitgesplitst voor lobulair/ductail.

Groet Sas

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen chemo

Bericht door Dees » vr 06 okt 2017, 20:45

Sas schreef:Hallo allemaal

Influence Nomogram gevonden van de U Twente met Iknl. Voorspelt met diverse varianten: grootte tumor, graad, hormoongevoeligheid etc. hoe groot de kans is dat de kanker op dezelfde locatie terug komt, met verschillende behandelingen . Helaas niet uitgesplitst voor lobulair/ductail.

Groet Sas
Die Nomogram is niet ontwikkeld om de keuze te maken wel of niet bestralen, maar vooral om een inschatting te maken van de nacontroles. Het zegt natuurlijk wel iets, maar alleen maar over een lokaal recidief. Wat je bij borstkanker het meest bedreigt is niet om opnieuw borstkanker in de geopereerde borst te krijgen of borstkanker in de andere borst. Wat je na borstkanker bedreigt is het krijgen van uitzaaiingen op afstand, meestal in longen, lever, hersenen of botten. Dan kun je nog wel behandeld worden, maar kun je (vooralsnog) niet meer beter worden. Chemotherapie en hormoontherapie verkleinen de kans op uitzaaiingen op afstand. Ze verkleinen ook de kans op een lokaal recidief natuurlijk, maar dat is niet waarom ze ingezet worden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen chemo

Bericht door Dees » vr 06 okt 2017, 20:48

Ann01 schreef:Dees, oncoloog zegt dat Predict achterhaald is. Hij vertelde dat adjuvant geld wil ontvangen voor elke raadpleging.
Ik heb wel newadjuvant online gevonden. Daar mag alleen een arts een acount aanmaken om te raadplegen.
Ik vermoed dat dit de nieuwe adjuvant is.
Dat Predict Plus achterhaald is, is écht niet waar. Er staat zelfs sindskort een 2.0 op. Het klopt dat Adjuvant Online nog steeds niet in de lucht is en dat Newadjuvant online helemaal niet werkt.
Ann01 schreef:In nov heb ik afspraak staan bij oncoloog. Ik wil ook het onderwerp maagkanker bespreken. Mijn moeder is overleden aan kanker in 12 vingerige darm. Zeldzaam. Ik pieker er over dat er mischien uitzaaiingen bij mijn moeder zijn geweest van een niet zichtbaar lobulair carcinoom. Deze wordt vaak gemist.
He Ann, wat naar. Ben je ooit getest op erfelijke aanleg? Bv op die CDH1 mutatie? Gek he dat ze daar nooit aan denken.......
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Oktober 2017”