uitgezaaide triple negatieve borstkanker

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

titipower

uitgezaaide triple negatieve borstkanker

Bericht door titipower » wo 16 aug 2017, 18:43

Beste Desiree,

In april 2016 kwam ik er achter dat ik triple negatieve borstkanker had (35 jaar). Mijn poortwachtersklier was destijds schoon. Ik heb 2x ac gehad (daarna gestopt omdat de tumor niet kleiner werd). Daarna Paclitaxel en carboplatin gehad. De tumor is toen wel geslonken. Daarna volgde een operatie en bestralingen.
Ik had net alles weer op de rit totdat ik vorige week een bobbel in mijn oksel voelde. En mijn ergste nachtmerrie is werkelijkheid geworden. In mijn oksel en op mijn sleutelbeen zijn uitzaaiingen gevonden. Ook een petscan gehad. Zeer waarschijnlijk ook uitzaaiingen op mijn rechterlong. ( uitslag van biopt moet nog volgen).
Ik wil graag naar het AVL om te kijken of zij nog studies hebben omdat de vooruitzichten erg slecht zijn.

Ik lees op internet dat er verschillende triple negatieve tumoren zijn? Hoe kom ik er achter welke ik heb? En hoe weet ik welke studies/trials er nog zijn en waar ik eventueel voor in aanmerking kan komen. Kortom heb je nog tips voor mij?
Ook willen ze in het ziekenhuis niet vertellen hoelang ik nog heb maar ik neem aan dat er toch gewoon statistieken zijn?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: uitgezaaide triple negatieve borstkanker

Bericht door Dees » wo 16 aug 2017, 20:49

Hoi Titipower, wat ontzettend naar zeg.

Even denken, hoe kan ik je helpen?

Misschien heb je iets aan deze checklist.

Qua prognose snap ik wel dat ze geen uitspraken durven te doen. Het zou echt een wilde gok zijn. Een paar jaar, daar zou ik rekening mee houden (maar veel korter en ook langer is mogelijk). Hope for the best, prepare for the worst is waarschijnlijk de beste insteek. Zorg dat je LEVEN centraal blijft staan en niet je behandeling. Probeer zo min mogelijk tijd in het ziekenhuis door te brengen en zo veel mogelijk met leven en de dingen doen die jij en je naasten belangrijk vinden.

In een vroeg stadium contact met een Thuiszorgorganisatie met een gespecialiseerde oncologieverpleegkundige vind ik zelf een goede tip, maar ik heb vaker dan eens gehad dat vrouwen met uitgezaaide borstkanker het gevoel kregen dat als ze contact legden met de thuiszorgorganisatie dat ze dan zo'n beetje opgegeven en terminaal waren. Dat is écht niet zo. Het is slim om in een vroeg stadium contact te leggen, zodat de verpleegkundige met je mee kan denken en je bij kan staan met raad en daad. Als het dan goed met je gaat en je hebt geen hulp nodig, dan is dat prima en hoef je elkaar maanden niet te spreken, maar als er dan iets is, weet je wie je moet benaderen. Artsen zijn vaak bang dat er meerdere kapiteins op één schip zijn, maar een verpleegkundige van de thuiszorg helpt juist met coördineren en wordt geen kapitein op het schip. De indicatie heette vroeger AIV- Advies Instructie en Voorlichting. Sommige thuiszorgorganisaties weten nog niet goed hoe ze dat moeten aanpakken, maar inmiddels hebben we contacten zodat we dingen in gang kunnen zetten. Mail dan naar info@borstkankervragen.nl

Ik ga er vanuit dat je geen BRCA-mutatie hebt, want dan had je dat vást gezegd. Ik verwacht dat ze in het AVL naar de aard van de tumor kijken.Dat je tumor niet reageerde op AC en niet afdoende op Carbo en Taxol roept natuurlijk vragen op. Misschien heeft de kanker nog een eigenschap waar een geneesmiddel in onderzoek bij past. Ik hoop het zo voor je. It ain't over till the fat lady sings.

In Amerika is er een Triple negative breast cancer Foundation met een forum. Daar kun je wel wat aan hebben.

Getverdemme wat een spanning en ellende. Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2017”