Wel of geen chemo doen?

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Abs

Wel of geen chemo doen?

Bericht door Abs » ma 14 aug 2017, 23:11

Best Team,
Ik ben 39 jaar en heb twee tumoren (1cm en 3 cm)in mijn linkerborst met voorstadium van 7 cm. Ze zijn hormoongevoelig, graad 1 en ik heb ze zelf ontdekt. De borst is inmiddels geamputeerd, snijranden waren schoon. Er zijn ook twee lymfeklieren verwijderd en op een daarvan was een micrometh. gevonden (een mini uitzaaiing tussen de 0.2 en 2 mm). Prognose met predictor besproken met oncoloog, maar ik twijfel heel erg of ik wel chemo moet doen. Er gaat al bestraald worden en 10 jaar hormoontherapie. Door de oncoloog wordt mij verteld dat ik hoe dan ook rond de 3% blijf hangen wat chemo extra op zou leveren en dus moet ik eigenlijk zelf beslissen of ik het wil. Ik ben erg bang voor de lange termijngevolgen van chemo. Door de arts wordt gezegd dat ik hier uiteindelijk niets aan over zal houden..... Het zou gaan om 6 kuren van TAC. Zelf had de arts niet op predictor micro aangekruist en als wij dat zelf wel doen, gaan de prognoses vooruit en wordt effect nabehandelingen juist nog minder.... dan wordt er gezegd dat je ook rekening moet houden met de tweede tumor van 1 cm en je dan daarom toch rond die 3% blijft zitten. Als wij dan vragen kun je dan met de mammaprint niet beide tumoren inzetten an wordt er gezegd dat dat nooit wordt gedaan en je bij een graad 1 tumor van 1 cm toch al niet zou nabehandelen... ?! Misschien een warrig verhaal maar ik weet echt niet wat ik moet doen. ZH zegt je bent jong dus je wilt maximale genezing, ik zeg ik ben jong en wil er nog zo goed mogelijk voor mijn jonge gezin zijn en zou er erg tegenop zien als ik dat minder goed zou aan kunnen door vermoeidheid, minder veel tegelijk aankunnen/concentratieverlies, andere problemen door chemo. Is dat het waard?

Online
Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4813
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen chemo doen?

Bericht door Dees » di 15 aug 2017, 19:23

Hoi Abs, ik geloof dat ik, in jouw geval, absoluut een second opinion aan zou vragen bij het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. Ik ga niet zomaar mee met het verhaal van jouw ziekenhuis en ik snap de keuze voor TAC dan ook helemaal niet.
Abs schreef:Door de oncoloog wordt mij verteld dat ik hoe dan ook rond de 3% blijf hangen wat chemo extra op zou leveren en dus moet ik eigenlijk zelf beslissen of ik het wil.


Ik vind het totáál onverantwoord dat jouw arts de beslissing bij jou legt (en tussen neus en lippen nog even mompelt wat hij vindt dat je zou moeten doen). Hoe moet dat dan als je 'verkeerd' kiest? Dan moet je leven met uitgezaaide borstkanker (dus ben je niet meer te genezen) én dan moet je je óók nog schuldig voelen omdat je de verkeerde keuze hebt gemaakt. Dat is onverantwoord gedrag van jouw arts. Momenteel is Gedeelde besluitvorming (Shared Decision Making of Samen beslissen) een zeer actueel onderwerp in de zorg. Ik zie absoluut het 'samen' niet in hoe dat bij jou gaat. Dat heeft meer weg van de keuzemogelijkheid over de schutting van jou als patiënt donderen. (Sorry, ik maak mij hier héél boos over)

Er moet sámen beslist worden. Dat wil zeggen dat jouw arts mét jou én met je partner op een rij zet wat de voordelen én de nadelen zijn van alle keuzes.
Abs schreef:Als wij dan vragen kun je dan met de mammaprint niet beide tumoren inzetten an wordt er gezegd dat dat nooit wordt gedaan en je bij een graad 1 tumor van 1 cm toch al niet zou nabehandelen... ?!
Mammaprint zou bést kunnen. Ik vraag me wel af wat de meerwaarde hier precies van zou zijn, maar om dan maar te zeggen: Doe voor de zekerheid maar chemo, dat is wel érg kort door de bocht.

Afbeelding
Abs schreef:Ik ben erg bang voor de lange termijngevolgen van chemo. Door de arts wordt gezegd dat ik hier uiteindelijk niets aan over zal houden.....
Abs schreef:ZH zegt je bent jong dus je wilt maximale genezing, ik zeg ik ben jong en wil er nog zo goed mogelijk voor mijn jonge gezin zijn en zou er erg tegenop zien als ik dat minder goed zou aan kunnen door vermoeidheid, minder veel tegelijk aankunnen/concentratieverlies, andere problemen door chemo. Is dat het waard?
Jong zijn is zeker een verzwarende factor in de prognose. De prognose met Predict Plus of Adjuvant Online kan dan te positief zijn, maar met 39 jaar ben je nou ook weer niet piepjong. Dat het allemaal alleen zou gaan over 'maximale genezing van borstkanker' vind ik wederom érg kort door de bocht. Het gaat er namelijk om dat de kansen zo groot mogelijk zijn dat je (zo) gezond (mogelijk) oud kunt worden. Daarvoor moet je niet alleen borstkanker overleven, maar ook zorgen dat je geen hartproblemen krijgt, want een hart is óók belangrijk om gezond oud te worden.

Dat je niks over kunt houden aan chemotherapie is pertinent onwaar. Natuurlijk moet je éérst borstkanker overleven om ooit late effecten van de chemo te kunnen ervaren (zoals hartproblemen, zenuwbeschadigingen, een nieuwe vorm van kanker, concentratieproblemen), maar jouw arts kan écht niet zeggen dat je er niks aan over houdt. Natuurlijk, als de kans op uitzaaiingen groot is, dan kun je mogelijke risico's en zelfs late effecten voor lief nemen, maar ik snap je helemaal dat je er éérst van overtuigd wilt zijn dat chemo écht nodig is.

Ik heb aanvullende vragen.
* Heb je het verslag van de patholoog gekregen?
* Waarom wordt er bestraald? Dat is na borstamputatie namelijk vaak niet zo. Ook bestraling kan restschade geven. Goed doorvragen loont dus best.
* Is Ki67 bepaald?
* Is onderzocht of je erfelijke aanleg voor kanker hebt (oftewel ben je doorverwezen naar een klinisch geneticus)?
* Staat er iets over angio-invasie of lymfe-invasie?
* Wáár baseert je oncoloog 10 jaar hormoontherapie op?
* Waar gaat die hormoontherapie uit bestaan? Tamoxifen alleen? Of Tamoxifen plus Zoladex/Lucrin? En waarom?

Ik wil ook met je meekijken als je me je verslag stuurt naar info@borstkankervragen.nl

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2017”