Eerder stoppen met chemokuren?

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Simoon

Eerder stoppen met chemokuren?

Bericht door Simoon » zo 13 aug 2017, 14:58

Beste team van borstkankervragen.nl,

Eerst maar even de achtergrondinformatie en dan de vraag...

In maart dit jaar is bij mij (32 jaar) borstkanker gediagnosticeerd, nadat ik zelf een knobbel voelde in mijn borst. Er zijn meerdere keren biopten genomen. Aanvankelijk werd alleen afwijkend weefsel gevonden, maar uiteindelijk ook kankercellen graad 2 en 3 (invasief ductaal carcinoom). Volgens het pathologisch verslag zat er relatief weinig kanker in de biopten en veel ander weefsel, met name littekenweefsel. De kankercellen bleken hormoonongevoelig maar HER2NEU positief. Ik had één iets verdikte klier in mijn oksel, maar deze bleek schoon.

Op basis van een MRI is de omvang van de tumor vastgesteld op 2,3 cm bij 3,0 cm. Dit gebied was op zich duidelijk afgebakend, maar werd omschreven als 'marginaal afwijkend' ten opzichte van het omliggende weefsel. Op de PET-scan was de primaire tumor niet zichtbaar, waardoor eigenlijk geen uitspraken konden worden gedaan over eventuele uitzaaiingen. Na enig aandringen heb ik daarom een tweede PET-scan gekregen met een ander contrastvloeistof (reagerend op aminozuren volgens mij). Ook op deze scan was alleen een heel klein plekje te zien, wat niet voldoende oplichtte om voor tumor door te kunnen gaan. Mijn CT-scans waren goed.

Het behandelvoorstel was negen kuren chemo- en immunotherapie in een drieweeks-schema, waarbij ik op dag 1 carboplatin, paclitaxel, trastuzumab en pertuzumab krijg en op dag 8 nog een keer paclitaxel alleen. Na deze kuren volgen nog een operatie (ik heb inmiddels de keuze gemaakt voor een dubbele amputatie) en eventueel bestralingen, en een jaar lang immunotherapie (driewekelijkse trastuzumab injecties).

Inmiddels heb ik vier kuren gehad. Na de eerste kuur was de tumor al nauwelijks meer voelbaar. Na drie kuren heb ik een tussentijdse MRI gehad en bleek het beeld volledig genormaliseerd. Mijn oncoloog stelde toen voor om in plaats van negen kuren zes kuren te doen. Ik vind dat (uiteraard) een heel aanlokkelijk idee, maar ook erg griezelig. Aan de ene kant wil ik mijn lichaam zo min mogelijk 'kapot maken' met de chemo, aan de andere kant wil ik een zo groot mogelijke kans dat de kanker echt helemaal weg is. Deze vraag (zes of negen kuren) is daarom op mijn verzoek behandeld in het multidisciplinair overleg en ik heb tevens een second opinion aangevraagd bij een ander ziekenhuis. Uit beiden kwam het advies om toch negen kuren te doen, omdat dat op dit moment (nog) het protocol is. Dat lijkt op zich heel duidelijk dus. Het lastige is dat iedereen het er op zich over eens lijkt te zijn dat zes kuren waarschijnlijk voldoende is. Er is zelfs een aanvraag ingediend voor een onderzoek wat de effectiviteit van zes kuren versus negen kuren vergelijkt (wat ze neem ik aan niet doen als ze niet zouden verwachten dat dat veilig is). Maar zo lang dit onderzoek nog niet is goed gekeurd, kunnen/mogen/willen ze me niet anders adviseren dan negen kuren. Ik krijg het gevoel dat ik over een half jaar waarschijnlijk wél het advies zou krijgen te stoppen na zes kuren, wat natuurlijk heel zuur is, vooral omdat ik me gezien mijn leeftijd echt veel zorgen maak om de lange termijn gevolgen van de behandeling. Mijn eigen oncoloog was overigens wegens vakantie helaas niet aanwezig bij het overleg en is pas over enkele weken terug, waardoor ik nog niet heb kunnen vragen waarom zij dan wel al dit voorstel heeft gedaan.

Ik zou heel graag jullie mening hierover willen. Ook zou ik graag willen weten of jullie misschien meer informatie hebben over dit onderzoek of vergelijkbare onderzoeken / gegevens die relevant kunnen zijn. Alvast mijn hartelijke dank.

Vriendelijke groeten, Simone

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eerder stoppen met chemokuren?

Bericht door Dees » zo 13 aug 2017, 17:47

Hoi Simoon, behandelingen zijn gebaseerd op Evidence Based Medecine (EBM). EBM is het snijvlak tussen het beste wetenschappelijke bewijs op dat moment, de individuele expertise van de arts en de mening en verwachtingen van de patiënt.

Afbeelding

Op dit moment is het beste wetenschappelijke bewijs het protocol dat er ligt. Het kan zijn dat dat over een paar jaar anders is, maar het kan ook zijn dat dat niet zo is. Een studie kan iets bevestigen maar er kan ook uitkomen dat de hypothese niet klopte. Daar moet je het dan mee doen. Jij wordt nu behandeld met trastuzumab en pertuzumab. Ik ben tien jaar geleden behandeld met alleen trastuzumab en chemo. Ik heb dat ook overleefd. Uiteindelijk zijn de verschillen tussen groepen mensen die volgens een nieuw of een oud protocol behandeld worden niet zo heel erg groot en heeft het voor de meeste mensen geen gevolgen, maar ja.... voor sommigen wel.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Simoon

Re: Eerder stoppen met chemokuren?

Bericht door Simoon » zo 13 aug 2017, 19:03

Beste Dees,

Hartelijk dank voor je snelle reactie en de uitleg! Fijn om de mening te horen van iemand die (ook) ervaringsdeskundige is. Ik weet dat ik van geluk mag spreken dat deze behandelcombinatie er nu is, maar de moeilijkheid zit 'em natuurlijk in het laatste stukje van je laatste zin...
Dees schreef:Uiteindelijk zijn de verschillen tussen groepen mensen die volgens een nieuw of een oud protocol behandeld worden niet zo heel erg groot en heeft het voor de meeste mensen geen gevolgen, maar ja.... voor sommigen wel.
Wel goed om weer even te beseffen dat het voor de meeste mensen gelukkig goed afloopt (in dit geval). Dat zal ik maar in mijn achterhoofd houden de komende tijd.

Vriendelijke groeten, Simone

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eerder stoppen met chemokuren?

Bericht door Dees » zo 13 aug 2017, 20:20

Ik had nog een vervolg.
Ik vraag me serieus af wat de extra toegevoegde waarde van pertuzumab is. Ik geloof dat ik dat als eerste zou skippen en de rest van de kuren vol zou maken. Dan val je namelijk ook weer terug op een bewezen behandelschema. Aan pertuzumab zitten nl ook nadelen, bv voor je hart. Weegt dat op tegen het mogelijke extra voordeel? Ik vraag het me serieus af...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Janneke63

Re: Eerder stoppen met chemokuren?

Bericht door Janneke63 » ma 14 aug 2017, 16:55

Dees schreef:Ik had nog een vervolg.
Ik vraag me serieus af wat de extra toegevoegde waarde van pertuzumab is. Ik geloof dat ik dat als eerste zou skippen en de rest van de kuren vol zou maken. Dan val je namelijk ook weer terug op een bewezen behandelschema. Aan pertuzumab zitten nl ook nadelen, bv voor je hart. Weegt dat op tegen het mogelijke extra voordeel? Ik vraag het me serieus af...
Vraag: Pertuzumab ook betwijfelen bij hormoon ongevoelige tumor. Of is het dan een heel ander verhaal?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eerder stoppen met chemokuren?

Bericht door Dees » ma 14 aug 2017, 21:49

Janneke63 schreef:
Dees schreef:Ik had nog een vervolg.
Ik vraag me serieus af wat de extra toegevoegde waarde van pertuzumab is. Ik geloof dat ik dat als eerste zou skippen en de rest van de kuren vol zou maken. Dan val je namelijk ook weer terug op een bewezen behandelschema. Aan pertuzumab zitten nl ook nadelen, bv voor je hart. Weegt dat op tegen het mogelijke extra voordeel? Ik vraag het me serieus af...
Vraag: Pertuzumab ook betwijfelen bij hormoon ongevoelige tumor. Of is het dan een heel ander verhaal?
Ik had het specifiek over de situatie van Simoon. Ik kan je vraag niet goed plaatsen. Andere vraag stellen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Janneke63

Re: Eerder stoppen met chemokuren?

Bericht door Janneke63 » di 15 aug 2017, 14:23

Dees schreef:
Janneke63 schreef:
Dees schreef:Ik had nog een vervolg.
Ik vraag me serieus af wat de extra toegevoegde waarde van pertuzumab is. Ik geloof dat ik dat als eerste zou skippen en de rest van de kuren vol zou maken. Dan val je namelijk ook weer terug op een bewezen behandelschema. Aan pertuzumab zitten nl ook nadelen, bv voor je hart. Weegt dat op tegen het mogelijke extra voordeel? Ik vraag het me serieus af...
Vraag: Pertuzumab ook betwijfelen bij hormoon ongevoelige tumor. Of is het dan een heel ander verhaal?
Ik had het specifiek over de situatie van Simoon. Ik kan je vraag niet goed plaatsen. Andere vraag stellen?
Met excuus, na het herlezen van de situatie van Simoon besef ik dat mijn situatie krek hetzelfde is. Volgende week ga ik voor kuur 6 van PTC + P. Tumorgrootte 1.6 met 2 aangetaste lymfeklieren. Ik ga Pertuzumab evalueren. Oncoloog zelf heeft eerder, na afwijkende bloedwaarden, genoemd dat het mogelijk is om bij 6 kuren te stoppen.
Groet
Janneke

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eerder stoppen met chemokuren?

Bericht door Dees » di 15 aug 2017, 20:02

Hoi Janneke, is bij jou de tumor ook volledig verdwenen? Dan zou ik me kunnen voorstellen dat je je afvraagt waarom je eigenlijk met pertuzumab door zou moeten gaan....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Janneke63

Re: Eerder stoppen met chemokuren?

Bericht door Janneke63 » wo 16 aug 2017, 11:07

Simoon en Drees,
Ik reageerde op jullie schrijven en steeds blijkt dat ik niet goed genoeg gelezen heb.
Mijn tumor is, denk ik, nog niet verdwenen, wel gekleineerd. Ik voel nog wel wat. Dus as dinsdag zal ik kijken wat mijn oncoloog van plan is. Hij is net terug van vakantie.

Gesloten

Terug naar “Augustus 2017”