Exemestaan met Everolimus

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Exemestaan met Everolimus

Bericht door Bliksem » do 10 aug 2017, 11:19

Hallo,

Kortgeleden is bij mij vast komen te staan dat de anastrozol bij mij is "uitgewerkt". Ik heb botuitzaaiingen. De tumormarker is met 60 punten omhoog gegaan en op de ct scan was meer groei in mijn botten te zien.
Arts gaf in 1e instantie aan weer terug te willen naar Tamoxifen, maar tijdens die periode zijn juist de uitzaaiingen ontstaan en ik heb dit van sept 2013 tot mei 2016 geslikt, dus nog wel erg kort geleden. Hij kwam toen met Exemestaan met Everolimus.
Ik begrijp dat de Everolimus best nare bijwerkingen heeft. Iemand die ik ken gaf aan dat op dit moment juist de voorkeur wordt gegeven aan faslodex met Palbociclib. Volgens mijn oncoloog was faslodex nu geen optie omdat dit te veel op Anastrozol lijkt.
Is er te zeggen of Exemestaan met Everolimus nu de beste optie is? Of is iets anders beter en moet ik weer met mijn oncoloog om de tafel?
Alvast bedankt weer!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Exemestaan met Everolimus

Bericht door Dees » za 12 aug 2017, 14:20

Hoi Bliksem, wat ontzettend vervelend. Dat anastrazole lijkt op Faslodex is echt complete onzin. Exemestane lijkt op anastrazole en letrozole. Dát zijn aromataseremmers. Faslodex is echt een ander middel.

Omdat dit mijn kennisniveau te boven gaat, heb ik een professor oncologie mee laten lezen:
Faslodex met palbociclib is juist een uitstekende keuze. Faslodex heeft zelfs de voorkeur. Daarna kan altijd nog exemestane met everolimus gegeven worden. Everolimus in een dosering van 5 Mg wordt redelijk goed verdragen. Ook palbociclib heeft bijwerkingen. De voorkeur gaat natuurlijk altijd uit naar studiemedicatie maar ik weet niet in welke studies ze zou kunnen passen.

Faslodex is dus eerste keuze. Je kunt dit als monotherapie krijgen met de juiste manier van opbouwen en opvoeren van de dosering.
Heb je hier iets aan? Kan ik nog verder mee zoeken aan welke studies je deel zou kunnen nemen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: Exemestaan met Everolimus

Bericht door Bliksem » za 26 aug 2017, 22:38

Jeetje Dees, wat schrik ik van dit bericht.... Van mijn oncoloog moest ik gelijk beginnen en dus slik ik sinds 10 augustus Exemestaan met Everolimus (10 mg!) met de nodige bijwerkingen (op dit moment 6 aften, pijnlijke lippen, wat eczeemplekjes (niet fijn, maar er is nog mee te leven!)Aangezien er niet meteen een reactie was op mijn bericht (logisch hoor! Aangezien je advies hebt ingewonnen!!) Was ik even vergeten om te kijken of er al antwoord was. Daar baal ik nu wel van, want als ik eerder had gekeken, had ik niet al 2 weken deze medicatie geslikt, maar goed. Het is niet anders....
Ik schrik omdat mijn arts mij dus verkeerde info geeft op meerdere gebieden en ik dus nu op de verkeerde medicatie zit..... Al eerder (o.a.15 mei 2016) heb ik jullie gemaild of ik in mijn ziekenhuis en bij mijn arts wel op de juiste plek ben en met de informatie die ik nu van jullie heb, heb ik eigenlijk geen vertrouwen meer in hem. Ik ben 45, heb 2 vrij jonge kinderen (17 en bijna 13) en wil dus zo lang mogelijk op deze wereld rond blijven lopen en wil dan ook de beste zorg die ik maar kan krijgen! Op dit moment heb ik helaas niet het gevoel dat mijn huidige arts die kan geven!
Kun jij aangeven bij welk ziekenhuis ik het beste af ben en hoe ik dat moet aanpakken? En wat bedoel je met het meedoen aan een studie?
Kan ik nu nog stoppen met Exemestaan en Everolimus (slik het nu 16 dagen) en overgaan op Faslodex? (Ben bijna geneigd om meteen te stoppen, maar dat lijkt me niet echt slim...)
Ik hoor het heel graag!

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: Exemestaan met Everolimus

Bericht door Bliksem » za 26 aug 2017, 23:17

Ik woon trouwens in Rotterdam! Mocht er meer info nodig zijn, dan hoor ik dat uiteraard graag!!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Exemestaan met Everolimus

Bericht door Dees » zo 27 aug 2017, 16:31

Ik stuur je een berichtje !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: Exemestaan met Everolimus

Bericht door Bliksem » zo 27 aug 2017, 22:24

Ik heb begin vd avond 2x een PB naar je terug gestuurd, maar op de 1 of andere manier blijven ze in Postvak uit staan? Heb je de berichtjes ontvangen?
Voor de zekerheid nog even hier. Ik ben in behandeling op Rotterdam-Zuid in dat grote nieuwe ziekenhuis met het woord Maas erin.... ;)

Gesloten

Terug naar “Augustus 2017”