Papilloom bleek toch tumor (Triple Negatief)

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Lian

Papilloom bleek toch tumor (Triple Negatief)

Bericht door Lian » za 29 apr 2017, 14:31

Hallo, Ik ben 42 jaar en heb 24 maart te horen gekregen dat ik borstkanker heb.
Afgelopen januari is er een biopt gedaan bij een knobbeltje zo klein als een speldenknopje. Hier was de uitslag van dat het een papilloom was en dat ze dit uit voorzorg altijd operatief verwijderen.
In maart is 'de papilloom' operatief verwijderd en kreeg op 24 maart de slechte uitslag dat het toch geen papilloom was maar een tumor en bleek ik triple negatieve borstkanker te hebben. Het speldenknopje was gegroeid tot bijna 1 cm en uit het Path.rapport bleek dat de snijranden niet schoon waren. Vervolgens heb ik nog een PET scan en MRI gehad en dit was gelukkig allemaal goed.
Nu ben ik vorige week weer geopereerd om het dus ruimer weg te laten snijden en zijn er tevens 3 klieren verwijderd om te onderzoeken naar uitzaaiingen. De klieren waren schoon.
Maar wat me ook verbaasde was dat het weefsel wat ze dus ook nog verder hadden weggesneden ook helemaal schoon was. Dit rijmt voor mij niet zo goed met dat de vorige keer de snijranden niet schoon waren. Is er dan toch nog wat achtergebleven? Dit maakt mij ongerust. Mijn eigen arts is de hele week niet aanwezig dus kan het niet navragen. We hadden een gesprek met een arts in opleiding en zij kon helaas mij geen antwoord geven op mijn vraag/vragen.
Ik krijg straks alleen bestraling en geen chemo. Weet iemand of chemo eigenlijk wel altijd beter zou zijn bij triple negatieve borstkanker of maakt dat niet of nauwelijks verschil? Ik wil dus eigenlijk weten wat de beste behandeling is dat de kans op terugval zo klein mogelijk wordt. Al weet ik heel goed dat je dat nooit helemaal in de hand hebt.
(kanker zit heel erg in de familie aan mijn moeders kant - 7 ooms/tantes en 4 nichten/neven).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Papilloom bleek toch tumor (Triple Negatief)

Bericht door Dees » za 29 apr 2017, 16:01

Jeetje mina, Lian, wat een pech zeg. Ik heb de indruk dat er geen spoedprocedure is gestart om te onderzoeken of je erfelijke aanleg voor borstkanker zou kunnen hebben. Met de zwaar belaste familie die je hebt, verbaast mij dat.

Vóórdat je bestraald wordt, is het essentieel dat er gekeken wordt of je drager bent van zo'n BRCA-genafwijking (of een andere genafwijking). Zou er uit komen dat jij zo'n genafwijking hebt en daarmee 60 a 80% risico op borstkanker en 10 tot 60% risico op eierstokkanker, kan ik me helemaal voorstellen dat je niet borstsparend geopereerd wilt worden, maar voor een dubbelzijdige borstamputatie gaat, als je wilt met borstreconstructie. Als je dan voor niks bestraald bent, bemoeilijk dat de borstreconstructies. Zou je voor een borstamputatie kiezen, dan is dat ook een oplossing van de vragen die je hebt mbt schone snijranden etc.

Ik aarzel heel erg of chemo persé iets bijdraagt. Triple negatieve borstkankers zijn rotzakken. Ik zou voor een second opinion naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam gaan.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Lian

Re: Papilloom bleek toch tumor (Triple Negatief)

Bericht door Lian » zo 30 apr 2017, 12:47

Beste Dees, Heel erg bedankt voor je snelle antwoord, hier ben ik wel weer een stuk wijzer van geworden. Ik wist niet dat bestraling een eventuele borstreconstructie bemoeilijkt.
Dan lijkt mij het zeker een goed idee om voor de bestraling het erfelijkheidsonderzoek te doen. Ik zal hiernaar vragen bij mijn arts. Ik krijg er dan toch niet een heel vertrouwd gevoel bij dat mijn arts hier niet zelf mee is gekomen. Waarom is het dan niet standaard dat ze bij Triple Negatieve borstkanker (en waarbij borstkanker en andere soorten kanker in de familie voorkomt) een spoed-erfelijkheidsonderzoek doen voordat de behandeling start ipv daarna een keertje?!
Mocht er uit het erfelijkheidsonderzoek komen dat ik wel drager ben van het BRCA-gen, dan wordt het een heel ander verhaal en kan ik daarna alsnog een second opinion aanvragen bij het AVL in Amsterdam.
Nogmaals bedankt en ik hou je op de hoogte!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Papilloom bleek toch tumor (Triple Negatief)

Bericht door Dees » zo 30 apr 2017, 13:08

Hoi Lian, tja, waarom komt je chirurg er zelf niet mee? Géén idee. We merken heel vaak dat artsen dat totale plaatje niet hebben. Met onze club Oncogen, onderdeel van Borstkankervereniging Nederland, voeren we nu al bijna twee jaar de campagne Daarom doorvragen, juist om artsen er bewust van te maken dat het relevant is om op erfelijke aanleg te testen en wel voordat er allerlei behandelingsbeslissingen genomen zijn.

Dit zijn de criteria volgens de richtlijn. Alleen al met een triple negatieve tumor bij iemand onder de 60 jaar, is er een reden om te testen. Jij hebt bovendien een belaste familie.

Afbeelding

Als er nog weefsel is, dan zou het doen van een Mammaprint nog een optie zijn. Als daar nou hoog risico uitkomt, tja, wellicht is chemo dan toch verstandig. Ik zeg dat met enige aarzeling. Daarvoor zou je echt artsen in het Antoni van Leeuwenhoek kunnen consulteren.

Laat je weten als we mee kunnen denken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2017”