Pagina 1 van 1

IBC, resttumor en prognose...?

Geplaatst: wo 26 apr 2017, 15:39
door MangoMi
Hallo,
Om met de deur in huis te vallen: Mijn moeder van 66 heeft IBC (inflammatoire borstkanker, HER2neu+). Ze heeft 6 kuren docetaxel + trastuzumab + pertuzumab gehad en daarna een borstamputatie met okselklierdissectie (10 positieve klieren). Bij de okseladres (v. axillaris) is nog resttumor achtergebleven die aan/om deze ader gegroeid is. Ze hebben zo veel mogelijk geprobeerd te verwijderen, maar er is nog een resttumor van +/- 4cm achter gebleven om de ader. Deze tumor was niet te zien op de PET-scan die voor de operatie is gemaakt.
Binnenkort gaat zij nog bestraling kijken, 26 in totaal. Daarnaast krijgt zij nog trastuzumab injecties en tamoxifen tabletten.
Door de resttumor heeft ze een fors lymfe oedeem, welke naar verwachting nog toe zal gaan nemen door de bestralingen.
Van de oncoloog begrepen we dat het lastig is om een prognose te geven en dat in de situatie van mijn moeder adjuvant of predict niet goed aansluit.
Die onzekerheid is lastig, mede ook omdat het moeilijk te monitoren is of de resttumor zal verdwijnen gezien deze op de scan niet te zien was.

Ik ben benieuwd of er anderen zijn bij wie er nog resttumor achter is gebleven en wat de ervaringen zijn met behandeling en de vooruitzichten.

Alvast bedankt.

Re: IBC, resttumor en prognose...?

Geplaatst: wo 26 apr 2017, 20:09
door Dees
Hoi MangoMi, o jee, wat ontzettend naar. Inflammatoire borstkanker is de borstkanker met de slechtste prognose. Afhankelijk of de klieren boven het sleutelbeen, achter het borstbeen etc aangedaan zijn, wordt deze kanker beschouwd als stadium IIIB of stadium IV.

Inflammatoire borstkanker gedraagt zich heel anders als 'normale' borstkanker. De tumor heeft niet heel goed op de chemo gereageerd, 10 positieve okselklieren, die resttumor.... dat maakt de zaak niet beter. Dat de tumor zowel Her2Neu-positief als hormoongevoelig is, is een geluk bij een ongeluk. Dat geeft mogelijkheden om te behandelen.

Ik wil graag iets zeggen dat hoop geeft maar ik denk dat je er in alle redelijkheid rekening mee moet houden dat je moeder niet meer beter zal worden. Hope for the best and prepare for the worst, zeggen ze dan. Als genezing niet kan, hoop ik dat de symptomen en klachten zo lang mogelijk onder controle blijven en dat ze een goede kwaliteit van leven heeft.

Weet je of de tumor misschien lobulair is dus ontstaan vanuit de melkklieren?

Ik weet niet in welk ziekenhuis je moeder behandeld wordt en of reizen een optie is, maar zelf zou ik naar een echt gespecialiseerd ziekenhuis, zoals het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam gaan. Daar weten ze net iets meer van dit soort ingewikkelde tumoren.

Even denken...... mij lijkt dat ze de behandeling met trastuzumab én pertuzumab voort zouden moeten zetten. Ik vraag me af of ze in plaats van tamoxifen niet beter een aromataseremmer zou kunnen krijgen. Dat is ook een vorm van hormoontherapie. Misschien is het mogelijk om éérst een aantal maanden hormoontherapie te proberen en te zien hoe de tumor daar op gaat reageren. Niet te zien op PETscan, dat is lastig. Ik ken niet alle beeldvormende apparatuur, maar bestaat er een manier om die tumor wel in beeld te brengen en te monitoren?

Die lymfoedeem is heel naar en vervelend en heeft een enorme invloed op kwaliteit van leven. Mij lijkt dat er een manier gevonden moet worden om de klachten zoveel mogelijk te verminderen. Een oedeemtherapeut zou wel verlichting kunnen bieden, maar met die tumor die er nog zit en de veroorzaker van de problemen is, vraag ik me af of een oedeemtherapeut er iets mee durft.

Het lijkt me verstandig om in een vroegtijdig stadium contact te leggen met een thuiszorgorganisatie. Een aantal thuiszorgorganisaties heeft gespecialiseerde verpleegkundigen in dienst. Die kunnen bij je thuis komen en samen met de patiënt kijken wat er nodig is. Dat kunnen ook gewoon gesprekken zijn. Het fijne is dat je dan rustig een relatie kunt opbouwen met mensen die je later nog wel eens nodig kunt hebben. Bovendien hebben deze verpleegkundigen kennis van hulp en hulpmiddelen, waar je als leek gewoon geen weet van hebt en in het ziekenhuis kijken ze toch heel erg naar behandelingen en bijwerkingen en minder wat er thuis nodig is. Ook is het belangrijk dat de huisarts zich actief opstelt en vinger aan de pols blijft houden.

Omdat de toekomst zéér onzeker is, is het belangrijk dat je moeder voor zichzelf op een rijtje zet wat ze echt belangrijk vindt in het leven. Als ze nog maar kort de tijd zou hebben (en ik hoop echt dat het gewoon goed gaat he), waar wil ze dan haar dagen doorbrengen? Wat vindt ze belangrijk in het leven? Er is zo'n risico dat ze in een fuik van behandelingen terecht komt, het leven om ziekenhuis en behandelingen laat draaien en dat dat meer en meer ellende brengt, waar ze niet meer uit kan.

Misschien overval ik je en misschien vertel ik wel teveel. Sla gerust een deel van wat ik schrijf over. Haal eruit waar je iets mee kunt.

Ik heb twee jaar geleden een presentatie gegeven bij een KNMG-congres. Het ging over palliatieve zorg en over die behandelfuik. Ik durf niet te zeggen dat je moeder palliatief is, hoor, maar wie weet heb je iets aan de presentatie. Het ging over mijn vader, die 69 was toen hij hoorde dat hij een hersentumor had. Hij hoorde dat ie nog drie maanden te leven had, maar dat werd 2,5 jaar én met goede kwaliteit van leven. Hier kun je de presentatie zien.

Misschien heb je nog iets aan deze checklist van Borstkankervereniging Nederland over uitgezaaide borstkanker.

Ook hier zijn wellicht nog goede vragen te vinden.

Kun je hier iets mee? Post je nog een vraag als we nog mee kunnen denken?

Heel veel sterkte voor jou en je moeder