zoledroninezuur

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

sandra64benik

zoledroninezuur

Bericht door sandra64benik » ma 24 apr 2017, 16:29

Hoi Dees,

Wil je met me meedenken? Ik slik sinds januari 2015 tamoxifen en zal naar verwachting in oktober overstappen op een aromataseremmer (ben postmenopauzaal). Ik had in juni 2014 een ER/PR positieve tumor, totaal tumorgebied bijna 5,5cm, 2 aangedane okselklieren. Na chemo (9x taxol, 3x FEC) was de tumor wel flink gekrompen, maar niet weg. Ik ben geamputeerd (dubbelzijdig, dat wilde ik vanwege Chek2-mutatie) en mijn oksel en borstwand zijn bestraald (16x).
Tijdens mijn controleafspraak met de oncoloog hebben we gesproken over de aangepaste richtlijn mammacarcinoom. Deze geeft bij hormoongevoelige borstkanker het advies om 2x per jaar gedurende drie jaar een infuus met zoledroninezuur te krijgen. Dit om het risico op botmetastasen af te remmen. Dit zou een gemiddelde 10-jaars overlevingswinst van 2-4% opleveren. Klinkt allemaal goed, maar ik maak me zorgen om de mogelijke bijwerking van kaakbotnecrose. Het lukt me niet goed om die afweging te maken. Hoe reëel is het risico op kaakbotnecrose (ongeveer 2 a 3 op de 1.000 patiënten begreep ik), is dat een heel klein risico? Ik kan dat gewoon niet inschatten.
Hoe kijk jij hier tegenaan?

Groet, Sandra

Online
Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: zoledroninezuur

Bericht door Dees » ma 24 apr 2017, 18:32

Hoi Sandra, het is niet zo dat dat advies om zolendroninezuur/Zometa te geven bij postmenopausale vrouwen met een hormoongevoelige tumor nu in de richtlijn staat. Er wordt wel veel over gesproken.

Is het effect zo groot dat je je het risico van de bijwerkingen kunt permitteren?

Hier staat de publicatie.

Het belangrijkste effect zie je in dit plaatje, 2,2% verschil in percentage botuitzaaiingen na 10 jaar en 3,3% verschil in borstkankeroverleving na 10 jaar:
Afbeelding

Helaas kan ik niet vinden wat het risico op kaaknecrose is, maar ik dácht dat dat vooral een risico is als je een ingreep hebt aan je tanden. Je kunt dan op tijd stoppen en je kunt ook preventief antibiotica slikken.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sandra64benik

Re: zoledroninezuur

Bericht door Sandra64benik » ma 24 apr 2017, 19:35

Hoi Dees,

Ik begreep dat het in de richtlijn gaat komen en dat ze daar in mijn ziekenhuis al op vooruitlopen.
Ik vond zelf dit: http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/ma ... entaar.pdf
Hier wordt overigens een nog iets hoger risico op kaakbotnecrose genoemd: 0,1 tot 1%
Ik vind dat zo'n heftige mogelijke bijwerking. En op tijd stoppen is lastig als je maar 2x per jaar een infuus krijgt.
Ik probeer te bedenken hoeveel winst 3,3% meer tienjaarsoverleving is. Wordt dat gezien als een significante stijging?

Groet, Sandra

Online
Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: zoledroninezuur

Bericht door Dees » ma 24 apr 2017, 20:00

Ik zit nota bene in de richtlijnencommissie. Nouja, het is ook zoveel. Zo'n sterk advies was me ontgaan:

Afbeelding

Val je in die categorie?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sandra64benik

Re: zoledroninezuur

Bericht door Sandra64benik » ma 24 apr 2017, 20:43

Hoi Dees,

Jij hebt voor mij indertijd een berekening gemaakt waarbij na neo-adjuvante chemo en hormoontherapie mijn 10-jaarsoverleving op 83% uitkwam. Mijn oncoloog gaf aan dat die grens van 84% voor het effect van de aanvullende behandeling zou zijn, maar ik las dat zelf anders. Dan zou ik tegen die grens aan zitten.

Groet, Sandra

Gesloten

Terug naar “April 2017”