Nieuwe behandeling

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Hannah
Berichten: 88
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

Nieuwe behandeling

Bericht door Hannah » za 08 apr 2017, 10:43

Ha Dees, even ter herinnering: ik zit in mn 22ste overlevingsjaar van hormonale uitgezaaide borstkanker. Recidive ontdekt na 17 jaar. Heb achtereenvolgens bestralingen(wervels), arimidex, tamoxifen(deed niks) en nu 2 jaar exemestaan gehad. Die is nu uitgewerkt zo lijkt het; de tumormarkers zijn nu 20 punten omhoog gegaan. Het is nog niet hoog maar er wordt nog voor een 3e keer geprikt en als ze dan wéér omhoog zijn gegaan gaan we er van uit dat de exemestaan zn beste tijd gehad heeft.

-Weet jij soms of er iets zinnigs te zeggen is over een volgend medicijn?
-Welke onderzoeken zijn er persé nodig voordat ik een nieuw medicijn kies?
-Weet jij nog interessante=hoopvolle experimenten?
-Ik kan meedoen aan een experiment met androgenenblokkers. Ik kan nergens enige hoopvolle resultaten vinden. Kennelijk wordt dit in andere delen van de wereld op DIT moment niet interessant gevonden. Of ik moet me vergissen en dat kan heel goed zo zijn.

Het lijkt me zo moeilijk te kiezen, te beoordelen. Weet ik veel(niets dus).

Goeds, en dank vast voor de moeite van een antwoord,
Hannah.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Dees » za 08 apr 2017, 19:54

Hè Hannah, wat spannend. Ik hoop dat die tumormarker nog een tijdje blijft hangen. Ik verwacht dat de volgende stap de combinatie met everolimus zal zijn. Hier staat meer informatie.

Fulverstrant is met palbociclib geregistreerd door de FDA. Voor zover ik weet nog niet in Europa. Hier vind je meer informatie.

Ik zou echt NOOIT met een androgeenblokkerstudie mee doen, behalve als mijn tumor duidelijk androgeenreceptor positief is. Ik heb op een congres eens een verhaal gehoord van een patiënt die een androgeenblokker kreeg bij een androgeenreceptor positieve tumor en een jaar stabiel bleef. Het komt echter niet zoveel voor dat de tumor androgeenreceptor positief is.

Je zou na de combinatie exemestaan en everolimus kunnen kijken of je palbociclib kunt krijgen. Volgens Clinical Trials.gov loopt er momenteel nog een palbociclib-studie, in Groningen en ik vermoed, in het AVL. Hier vind je meer informatie. Voor de studies met ribociclib en abemaciclib kom je helaas niet in aanmerking.

Het zou kunnen dat je voor deze studie met nivolumab in aanmerking kunt komen. Die loopt in het AVL en gaat lopen in UMCU. Hoe zinnig deze trial voor je is, durf ik niet te zeggen.

Ik vrees dat de volgende lijn anders chemotherapie wordt. Daarna kun je overigens soms weer doorgaan met antihormonale therapie. Soms, als ze het echt niet meer weten, geven ze tamoxifen en soms werkt dat ook weer.

Wat een oerwoud aan behandelingen he? En het ene ziekenhuis wijst je wel op een trial en het andere niet. Mooi ingewikkeld.

Heel veel sterkte !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hannah
Berichten: 88
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Hannah » za 08 apr 2017, 21:06

Ha Dees, dank voor de snelle reactie.
Ik zal de door jou genoemde linken bestuderen en evt. terugkomen met vragen.
De Everolimus, daar hoor ik toch zulke verschillende verhalen over. Ik krijg zelfs de indruk dat men die liever niet voorschrijft wegens de ernstige bijwerkingen. Ook zei een specialist van het AVL dat je er niet langer door leeft. Nou ja zeg, maar daar doe je het toch juist voor?! Everolimus zou op zn retour zijn en minder waarmaken dan gedacht. Misschien weet jij hier iets van? Verwarrend, heel verwarrend allemaal. De Fulvestrant is meer een oude bekende vergeleken bij Everolimus. Ik zal het allemaal tegen elkaar af moeten wegen. De trials zal ik bestuderen en zeker voorleggen aan de specialisten.
De androgenenblokker die kan in het UMCG gegeven worden. Ik ben daar wel voor getest en volgens hen kom ik er voor in aanmerking. Ik heb al aangegeven dat ik daar zeker nog niet uit ben, of ik dat wel wil. Bovendien, dat was 2 jaar geleden dus is het heel goed mogelijk dat de wind gedraaid is wat dat betreft.
Waarom zou je nooit meedoen met een androgenenblokker Dees? Ik lees wel over acute nierschade, dat vind ik bedreigend maar verder kan ik er niet veel over vinden, ik bedoel geen ervaringsverslagen.
Ik verwacht 2x fes-pet scans(androgeen/oestrogeen, botbiopt, botscan etc en uiteindelijk dus een nieuw pathologisch verslag dat enige duidelijkheid in de stand van zaken geeft.

Dank nogmaals voor je adviezen en het meedenken Dees want ik weet het ook niet meer af en toe.

Goeds, Hannah

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Dees » za 08 apr 2017, 21:17

Hannah schreef:De Everolimus, daar hoor ik toch zulke verschillende verhalen over. Ik krijg zelfs de indruk dat men die liever niet voorschrijft wegens de ernstige bijwerkingen. Ook zei een specialist van het AVL dat je er niet langer door leeft. Nou ja zeg, maar daar doe je het toch juist voor?! Everolimus zou op zn retour zijn en minder waarmaken dan gedacht. Misschien weet jij hier iets van? Verwarrend, heel verwarrend allemaal.
Ik durf het niet te zeggen. Ik weet er te weinig van en ik hoor er weinig over, maar dat komt ook doordat ik niet zo heel veel vrouwen ken met uitgezaaide ziekte.
De Fulvestrant is meer een oude bekende vergeleken bij Everolimus. Ik zal het allemaal tegen elkaar af moeten wegen. De trials zal ik bestuderen en zeker voorleggen aan de specialisten.
Zeker is het een oude bekende, maar liet wel goede resultaten zien.

De androgenenblokker die kan in het UMCG gegeven worden. Ik ben daar wel voor getest en volgens hen kom ik er voor in aanmerking. Ik heb al aangegeven dat ik daar zeker nog niet uit ben, of ik dat wel wil. Bovendien, dat was 2 jaar geleden dus is het heel goed mogelijk dat de wind gedraaid is wat dat betreft.
Waarom zou je nooit meedoen met een androgenenblokker Dees? Ik lees wel over acute nierschade, dat vind ik bedreigend maar verder kan ik er niet veel over vinden, ik bedoel geen ervaringsverslagen.
Ik verwacht 2x fes-pet scans(androgeen/oestrogeen, botbiopt, botscan etc en uiteindelijk dus een nieuw pathologisch verslag dat enige duidelijkheid in de stand van zaken geeft.
Nou, vooral omdat de meeste borstkankers helemaal niet androgenreceptor positief zijn.
Dank nogmaals voor je adviezen en het meedenken Dees want ik weet het ook niet meer af en toe.

Goeds, Hannah
Big hug voor jou. Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hannah
Berichten: 88
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Hannah » zo 09 apr 2017, 10:14

Weer veel dank voor je antwoord en betrokkenheid Dees. Nog 1 vraagje.

Ergens en ooit las ik hier iets over een "besloten" lotgenotengroep op Facebook voor vrouwen/mannen met uitgezaaide borstkanker. Ik kan het niet terug vinden met de zoekfunctie, sorry.
Ik had gezworen me nooit bij die club aan te melden maar nu is het misschien tijd om met die gedachte te breken. Weet jij hiervan? Naam? En hoe kom ik daar dan? Gewoon door "uitgezaaide borstkanker" in te voeren?
En weet jij misschien meer goede lotgenotengroepen voor mijn doelgroep? Denk je dat ik wat heb aan deze groepen, evt. buitenlands? De Amazones zijn meer voor jonge vrouwen en dat ben ik niet meer. Was het ooit wel herinner ik me:-), en toen heetten zij stichting Olijf geloof ik. Het is wonderlijk zo weinig aandacht uitgezaaide kanker krijgt, al las ik dat de borstkanker vereniging daar wat aan wil gaan doen. Het gevoel van afgeschreven zijn wordt dan wat minder hopelijk.

Goeds weer en nogmaals dank,

Hannah

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Dees » zo 09 apr 2017, 12:10

Hoi Hannah, op Facebook is er een groep die Pluk de Dag heet. Helaas werd de groep te groot en is er een wachtlijst ingesteld. Binnen de Borstkankervereniging is er een Werkgroep Uitgezaaide borstkanker met lotgenoten. Ik vind dat er steeds meer aandacht is voor uitgezaaide borstkanker, maar het is lastig, want de personen met uitgezaaide borstkanker, die zelf de boer op zouden moeten kunnen gaan, zijn vaak ziek of hebben wel andere dingen aan hun hoofd. Dat maakt het lastig om veel meer patient advocates te vinden.

De Amazones zijn inderdaad voor jonge vrouwen, alhoewel er ook minder jonge vrouwen schrijven die destijds wel jong waren. Stichting Olijf richt zich op gynaecologische kanker.

Er zijn plannen om een nieuwe Facebookgroep voor uitgezaaide borstkanker op te richten. Misschien wil je daar je bijdrage wel aan leveren. Ik kan je in contact brengen met de personen die hierin de kar trekken.

Deze Amerikaanse Facebook is ook een optie. Daar zitten een paar vrouwen in die ik ken. Deze pagina kan ook nog nuttig zijn.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hannah
Berichten: 88
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Hannah » zo 09 apr 2017, 18:03

Bedankt Dees voor de forum suggesties en dat begrijp ik wat je zegt over dat mensen met uitgezaaide kanker vaak te ziek/moe zijn, te veel moeten regelen, en juist niks meer willen moeten. In mijn leven nu is ook helaas totaal geen ruimte voor zoiets gezien bepaalde rampzalige gebeurtenissen alhier die naast mijn eigen ziekte nu bijna al mijn energie en tijd vragen. Misschien dat iemand anders dit kan oppakken....en ik kan je later, als ik denk dat het wel kan, bereiken via een persoonlijk bericht neem ik aan?
Bedankt nogmaals Dees, voor de moeite.


Goeds, Hannah

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Dees » zo 09 apr 2017, 20:45

Ja joh, altijd. Laat maar weten als ik iets voor je kan doen.... Heel veel sterkte !! Met alles !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Piet_

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Piet_ » do 13 apr 2017, 18:13

Hallo Hanna,

Heb je ook al Megace (megestrolacetaat) gehad?

Hannah
Berichten: 88
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Hannah » vr 14 apr 2017, 09:35

Ha Piet, nee hier heb ik nooit van gehoord laat staan het geprobeerd. Heb jij positieve berichten hierover?

Goeds, Hannah

Gesloten

Terug naar “April 2017”