DCIS en nabehandeling

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

DCIS en nabehandeling

Bericht door Team » wo 05 apr 2017, 14:41

Bij mij, vrouw van 58 jaar, is enkele maanden geleden hormoongevoelige DCIS graad 3 zonder invasieve kanker vastgesteld. Ik ben 2 x borstsparend geopereerd ( eerste x snijrand niet schoon).
Gesteund door alle informatie op" borstkankervragen.nl" over de voor en nadelen van bestralen bij DCIS, heb ik in goed overleg met de bestralingsarts het advies voor 21 boostbestralingen afgewezen en krijg ik nu 16 bestralingen. De bestralingsarts kon mij niet overtuigen wat de meerwaarde van boostbestralingen zou zijn.
Zo heb ik tijdens mijn traject ook gevraagd om een Oncotypetest maar daar kwam ik volgens de chirurg niet voor in aanmerking ( te duur). Hij stond wel open om een hormoongevoeligheidstest aan te vragen
( is geen protocol bij DCIS 3 in het ziekenhuis waar ik behandeld word, wat mij overigens bevreemd). Uit de uitslag werd duidelijk dat er sprake is van hormoongevoelige DCIS waarbij Oestrogeen receptor
( 100 % positieve tumorcellen) en Progesteron receptor negatief ( positieve tumorcellen 3%), HER 2 Immunohistochemie: negatief ( score 1+) en HER2 CISH/SISH: niet geamplificeerd, status HER2: negatief.
Na de bestralingen ga ik starten met Tamoxifen.
Nu maak ik me toch bezorgd want ik lees regelmatig dat tumoren met een hoge positieve score voor ER en een lage of negatieve score voor PR een slechtere prognose heeft. Maar ik heb geen invasieve kanker maar toch staat er in het verslag van de patholoog positieve resp. negatieve tumorcellen.
Is dit toch reden voor een Oncotypetest of second opinion??

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: DCIS en nabehandeling

Bericht door Team » wo 05 apr 2017, 14:42

Goed hoor hoe je zelf de regie hebt gepakt en door hebt gevraagd !! Tamoxifen na DCIS is al niet standaard. Daarmee verklein je het risico dat de borstkanker ter plekke terug komt en je verkleint het risico op uitzaaiingen op afstand. Oncotype DX of Mammaprint gaat je niet helpen, want over DCIS zijn geen gegevens. Ik snap je ongerustheid en dat je je afvraagt: Wat als? maar ik kan me niet voorstellen dat iemand in Nederland je vanwege DCIS chemo zou willen geven en hormoontherapie krijg je al. Aan chemo zitten immers ook nadelen.

Kun je hier iets mee?

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: DCIS en nabehandeling

Bericht door Team » wo 05 apr 2017, 14:42

Beste Dees,

Dank voor je snelle antwoord, ik stuur je een PB omdat het me niet lukt deze vraag op het forum te plaatsen, kreeg telkens de melding na verzending van het bericht dat het forum gesloten was.

Heb toch nog wat vragen: Wat ik niet begrijp is waarom er dan een Oncotype test voor DCIS bestaat die de mate van agressiviteit van de tumorcellen en kans op invasieve kanker kan bepalen. Tuurlijk zit ik niet te wachten op chemo en begrijp ik heel goed dat niemand mij die zal geven. Maar ik ben vooral ongerust omdat ik meen te begrijpen dat mijn hormoongevoeligheid; ER positie en PR negatief een slechtere prognose heeft dan ER en PR beiden positief. Kun je daar wat meer over zeggen.

Misschien sla ik te ver door , ik zit nu vooral in de fase van de regie behouden. Dit is mede getriggerd doordat ik niet begrijp waarom ik zelf heb moeten vragen om de hormoongevoeligheid te laten testen terwijl ik helemaal niet zit te wachten op Tamoxifen.
Maar vindt er dan in vele ziekenhuizen onderhandeling ipv overbehandeling plaats bij DCIS 3?
Ik heb veel gehad aan de factsheet DCIS van Breast Cancer Action die jij vaker op borstkankervragen adviseert te lezen. Daarin daarin staat ook beschreven dat bij ER positief , het gebruik van Tamoxifen de kans op invasieve kanker in beiden borsten gehalveerd zal worden.

Wederom dank voor je antwoord.

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: DCIS en nabehandeling

Bericht door Team » wo 05 apr 2017, 14:43

Hoi E, we sluiten de maand altijd af. Dat doen we om te voorkomen dat er hele lange draadjes ontstaan met oude berichten. Zal ik je berichten posten in de maand april?

Die DCIS test van Oncotype was mij ontgaan, maar nu ik erover gelezen heb, vraag ik mij af wélke treatment decisions ze dan bedoelen? Tamoxifen? Dat ga je al slikken. De overlevingskansen van DCIS zijn nagenoeg altijd héél goed.

Ik weet alleen dat ER+ en PR- bij borstkanker een teken kán zijn van een luminal B tumor en dat die een slechtere prognose heeft, maar ik weet echt niet of je dat ook voor DCIS kunt zeggen.

50% reductie voor beide borsten klinkt relevant, maar ik wil dan ook graag weten hoeveel mensen je moet behandelen om één keer kanker te voorkomen. Van 2 op de miljoen naar 1 op de miljoen is ook een reductie van 50%, maar daarvoor moet je wel 999.999 patiënten voor niks behandelen. Tamoxifen geeft bovendien ook wel risico's. Er is een klein verhoogd risico op baarmoederkanker (dat vaak tijdig ontdekt wordt en goed te behandelen is, maar toch). Het geeft ook risico op hart- en vaatziekten. Kortom, het risico dat je probeert te verminderen moet wel groot genoeg zijn om de risico's die je vergroot voor lief te nemen.

Ik weet zeker dat er bij DCIS véél overbehandeling is. DCIS wordt vaak geen kanker en de vraag is of mensen genoeg tijd van leven hebben om het kanker te laten worden. Anders had je het beter niet kunnen weten. Nu moet je worstelen met al deze ingewikkelde vragen. Voor zover ik weet is er geen enkel bewijs dat tamoxifen slikken je overlevingskansen verbetert, dus dat het de kans op nog een keer borstkanker of DCIS verkleint, vind ik dan een stuk minder relevant (hoewel dat anders voelt, dat begrijp ik absoluut). En natuurlijk bij graad 3 ligt dat ook weer anders dan bij graad 1 of 2.

Kun je hier iets mee?

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: DCIS en nabehandeling

Bericht door Team » wo 05 apr 2017, 14:43

Je mag mijn berichten posten in de maand april.

De Oncotype test voor DCIS kan o.a. bepalen of radiotherapie noodzakelijk is. Ik ga me toch verder verdiepen in die test, want wellicht kunnen ze ook andere informatie verstrekken bv. over de noodzaak of niet van anti hormoontherapie bij hormoongevoelige DCIS 3.

Ik ga mijn oncoloog binnenkort onderstaande vragen voorleggen.
Is er met de hormoongevoeligheid ER positief en PR negatief bij DCIS gr. 3, het risico/ kans op een Luminal B tumor? en ik zal navragen hoeveel mensen je moet behandelen met RT en/ of antihormoontherapie om het risico op recidive DCIS en of invasieve kanker procentueel terug te dringen.
Heel erg bedankt voor je meedenken.

Gesloten

Terug naar “April 2017”