komt het terug?

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

heneli

komt het terug?

Bericht door heneli » wo 21 sep 2016, 09:14

Hallo Dames,

Een aantal maanden geleden werd er bij mij vastgesteld dat ik uitzaaiingen had 4 jaar na mijn primaire tumor in de borst. Her2neu positief. Ze dachten dat het ook in mijn longen zat maar dat blijkt niet te zijn en na 18 chemo’s en immuuntherapie zijn mijn klieren allemaal schoon!
Wat een geweldig nieuws was dat! Ik vraag me nu alleen af. De dokter zei als het terug komt dan kan dat vroeg of laat dat weten we niet. Is het dan ook meteen gezegd dat het ook echt terug gaat komen? Want hij zei ALS het terugkomt of heb ik het verkeerd begrepen en komt het altijd weer terug?

Groeten!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: komt het terug?

Bericht door Dees » wo 21 sep 2016, 09:51

Hoi Heneli, wat jij beschrijft, noemen ze een lokaal recidief, dus dat borstkanker terug is in de borst of op de plek waar eerder borstkanker zat. Met een lokaal recidief heb je opnieuw de kans om behandeld te worden en te genezen. Dan komen er dus niet persé uitzaaiingen op afstand.

Bij uitzaaiingen op afstand (longen, lever, hersenen, botten, maar ook klieren in de hals, achter het borstbeen, boven het sleutelbeen ...) kun je nog wel behandeld worden maar word je in principe niet meer beter.

Weet jij welke klieren er aangedaan waren? Alleen in de oksel? Of ook boven het sleutelbeen, in de hals, achter het borstbeen, bij de longen etc? Dat maakt het verschil tussen een lokaal recidief en uitzaaiingen op afstand.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

heneli

Re: komt het terug?

Bericht door heneli » wo 21 sep 2016, 09:57

in eerste instantie zeiden ze ook bij de longen maar dat blijkt goedaardig te zijn en het plekje op de longen ook. die conclusie konden ze trekken doordat alle klieren schoon zijn en de chemo na 3 kuren al geweldig aangeslagen is en die twee plekjes in een klier en long zijn gebleven. bij de ct scan bleek dat perifissuraal te zijn.
de aangedane klieren waren supraclaviculair, axilair, en op de hilus (pleuraal heet dat geloof ik).
alles is nu weg.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: komt het terug?

Bericht door Dees » wo 21 sep 2016, 10:03

Hoi Heneli, ik wil geen foute dingen zeggen. Je oncoloog moet dat toelichten. Ik verwacht dat uitzaaiingen in de supraclaviculaire en hilaire lymfeklieren gezien worden als uitzaaiingen op afstand. Dat zou betekenen dat ze er vanuit gaan, op dit moment met de kennis die er nu is, dat je nog wel behandeld kunt worden maar dat de kans heel groot is dat er uiteindelijk weer ergens uitzaaiingen op zullen poppen. Ik hoop natuurlijk van harte dat ik dat fout heb.

Ik neem aan dat jij Herceptin en pertuzumab hebt gekregen en dat ze daar nu mee door willen gaan. Gelukkig komt er veel nieuws op het gebied van Her2Neu-positieve borstkanker.

Bij twijfel zou ik altijd een second opinion vragen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

heneli

Re: komt het terug?

Bericht door heneli » wo 21 sep 2016, 12:17

ja dat is inderdaad wat ik ook gelezen heb. Ik heb hoop aangezien er ook gezegd was dat ze de ziekte stop konden zetten en in het meest gunstige geval het wat konden terugdringen maar het is bij mij allemaal weg nu.
ik hoop dat dit lange tijd zo zal blijven. krijg iig 1 keer in de 3 weken mijn infuus met herceptin en perjeta.
kan het zo zijn dat ze ziekte zich pas weer over lange tijd manifesteert?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: komt het terug?

Bericht door Dees » wo 21 sep 2016, 12:39

Hoi Heneli, ja dat kan. Dat het weer manifest wordt is in zekere zin te verwachten en ik hoop dat dat nog heel lang duurt
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Heneli

Re: komt het terug?

Bericht door Heneli » zo 25 sep 2016, 21:26

Kan het gebeuren dat vrouwen sterven uit ouderdom voordat de ziekte weer terug komt of is dat iets wat met mijn nu 57 jaar niet haalbaar zal zijn?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: komt het terug?

Bericht door Dees » ma 26 sep 2016, 13:13

Hoi Heneli, ik durf echt niet in de toekomst te kijken. Normaal gesproken heb je met 57 jaar nog een levensverwachting van circa 30 jaar. Ik heb nog nooit iemand ontmoet en nog nooit van iemand gehoord die 30 jaar leefde met uitgezaaide borstkanker, maar...... de medische wetenschap gaat razendsnel vooruit. Dat wat nu ondenkbaar lijkt, kan over 10 jaar zomaar werkelijkheid zijn geworden.

Ik denk dat je je oncoloog het beste deze vragen op de man (vrouw) af kunt stellen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2016”