Wel of gen nabehandeling

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Zonnebloem
Berichten: 26
Lid geworden op: vr 06 mei 2016, 09:54

Wel of gen nabehandeling

Bericht door Zonnebloem » vr 06 mei 2016, 10:29

Op 10 maart heb ik te horen gekregen dat ik borstkanker heb. Ik ben 55 jaar en heb de tumor zelf ontdekt. Voorstel van het eerste ziekenhuis was: borstsparend met bestraling en daarna verder kijken. In het ziekenhuis van de second opinion wilden ze eerst weten om wat voor type cel het ging (dat wordt dus niet overal voor de operatie nagekeken). Advies was toen: amputatie met schildwachtklierprocedure. Dit omdat ik kleine borsten heb, er 1 tumor was te zien van 15 mm, op een andere plek kalkspatten en aankleuring op nog andere plekken op de MRI, kortom een heel onrustig beeld. Ik heb gekozen voor de meeste zekerheid en 19 april is er een ablatio gedaan zonder reconstructie .
Uitslag van de PA was: infiltrerend ductolobulair carcinoom, een dominante tumor van 5 mm. Met daaromheen carcinoom in situ van 10 mm. De dominante tumor was graad 2, angioinvasie aanwezig, kernpolymorfie 2, tubulaire differentiatie 3 < 10%, Oestrogeengevoelig 90 %,
HER 2neu positief. Het carcinoom in situ was graad 3, comedonecrose aanwezig, microcalcificatie afwezig. Snijvlakken vrij en de okselklier schoon.
TNM classificatie: pT1aN0
De chirurg zei al dat de tumor veel kleiner was dan in eerste instantie werd gedacht en dat het nu een grensgeval was om verder te behandelen. Vorige week bij de oncoloog (invaller) geweest. Een, voor mij, niet overtuigend voorstel gekregen van 12 weken paclitaxel met gelijktijdig herceptin. Daarna 1 x per 3 weken herceptin als injectie. Hij zei dat de richtlijnen vorig jaar zijn aangescherpt en als ik een jaar eerder was gekomen er geen nabehandeling zou zijn voorgesteld. Veder moest ik goed de voor en nadelen op een rijtje zetten en over anderhalve week terugkomen bij een andere oncoloog.
Ik ben bekend met (crohnachtige) colitis ulcerosa. Volgende week ga ik naar de mdl arts overleggen wat deze therapie met mijn darmen doet. 12 jaar geleden het hele arsenaal aan medicijn gehad ( toen hebben ze de colitis ontdekt) tot aan chemo en immuun therapie om de darmen maar rustig te krijgen. Sinds 3 jaar zit ik weer op mijn oude energieniveau, bed heeft 2 jaar in de kamer gestaan en daarna is het heel langzaam weer opgeknapt.
Verder zit ik laag in mijn gewicht 1.76m. Gewicht 57 kg. Ik krijg er heel moeilijk gewicht bij en raak het wel snel kwijt.
Mijn vragen zijn: geeft de behandeling heel veel meerwaarde op volledig herstel en is het zinvol om een mammaprint of bluw print aan te vragen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of gen nabehandeling

Bericht door Dees » vr 06 mei 2016, 13:23

Hoi Zonnebloem, wat een narigheid, wat zul je geschrokken zijn. Ik zou, als ik jou was, zéker je huisarts erbij betrekken. Je hebt een andere aandoening en daar moet óók rekening mee gehouden worden bij de afweging wel of geen chemo. De huisarts (als ie goed is) kan dat voor jou coördineren.

Ik aarzel over de toegevoegde waarde van de Mammaprint, vanwege die HER2Neu, maar het geeft hoe dan ook éxtra informatie, die kan helpen bij de beslissing om wel of geen chemo te doen, bovenop de informatie van de patholoog en de klinische blik van je oncoloog. Ik zou er gewoon op staan dat die test gedaan wordt, zeker omdat er in jouw geval veel te zeggen is voor géén chemo.

Ik ga het straks even verder uitrekenen. Nu eerst het mooie weer in.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnebloem
Berichten: 26
Lid geworden op: vr 06 mei 2016, 09:54

Re: Wel of gen nabehandeling

Bericht door Zonnebloem » vr 06 mei 2016, 15:02

Hallo Dees,
Dank voor je snelle reactie. Ik ga volgende week naar mijn maag-darm-leverarts om te overleggen of hij meer kan vertellen over hoe colitis op chemo reageert.
Kunnen ze bij de mammaprint alleen de percentagekans op uitzaaiingen onderzoeken of kunnen ze ook zien hoe de tumorcellen op de chemo reageren?
Ik heb aan de oncoloog gevraagd of er een mogelijkheid is om alleen de herceptin in te zetten, maar daar had hij geen gegevens van en kon hij geen antwoord op geven. Weet jij of dit wel vaker wordt gedaan of wordt herceptin alleen met chemo ingezet? kunnen ze onderzoeken bij een blue print of target print hoe de tumorcellen op de herceptin reageren?
Groeten Lucy

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of gen nabehandeling

Bericht door Dees » vr 06 mei 2016, 15:21

Hoi Zonnebloem, nee, Herceptin zonder chemo wordt bij preventieve behandelingen niet ingezet. De Mammaprint schat een tumor in op hoog en laag risico op uitzaaien. Het zegt niks over hoe de tumorcellen op chemo zullen reageren. Ook de Blue Print of Target print zegt niks over hoe de tumorcellen op chemo zullen reageren. Deze testen kunnen wel helpen om zeker te weten dat het een Her2Neu-positieve tumor is. Er worden namelijk ook nog wel eens fouten gemaakt.

Ik vrees dat je MDL-arts ook geen antwoord op je vragen heeft. Ik hoop dat je huisarts het overzicht houdt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnebloem
Berichten: 26
Lid geworden op: vr 06 mei 2016, 09:54

Re: Wel of gen nabehandeling

Bericht door Zonnebloem » vr 06 mei 2016, 16:09

Hallo Dees,
Dank je wel voor je duidelijke antwoorden. Ik kan eerst weer verder.
Groeten Lucy

Zonnebloem
Berichten: 26
Lid geworden op: vr 06 mei 2016, 09:54

Re: Wel of gen nabehandeling

Bericht door Zonnebloem » vr 06 mei 2016, 17:31

Hoi Dees,
Ik lees soms antwoorden van jou op andere vragen met percentages en cijfers. Zou je voor mij kunnen kijken wat het verschil is in overlevingspercentage met en zonder behandeling van chemo en herceptin?
Groet, Lucy

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of gen nabehandeling

Bericht door Dees » za 07 mei 2016, 21:42

Hoi Lucy,
Hormoontherapie en chemotherapie en ook Herceptin zijn in jouw situatie preventieve behandelingen. Ze moeten je kans op uitzaaiingen verkleinen.

Om iets te kunnen zeggen over de meerwaarde van chemotherapie en hormoontherapie voor jou (met de kenmerken van jou en jouw tumor) heb ik Predict Plus ingevuld. Adjuvant Online is nog steeds niet beschikbaar.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Predict Plus weergeeft:
Afbeelding

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 86% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Dat betekent helemaal niet dat 14% doodgaat aan borstkanker, hoor. 55-jarigen hebben tot hun 65e ook een heleboel andere oorzaken waardoor ze kunnen komen te overlijden.

Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 2,8% extra in leven is. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 2,8% extra in leven is. Herceptin voegt boven de chemo slechts 0,4% toe.

************************************
Kanttekening (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Resultaten zijn altijd gebaseerd op het verleden. In de toekomst zijn er waarschijnlijk nog betere behandelingen dus zal de kans dat je na 10 jaar nog in leven bent, zou je uitzaaiingen krijgen, beter worden

Omdat jij ongetwijfeld hormoontherapie gaat krijgen, vraag ik me af of 2,8%+ 0,4%= 3,2% genoeg is om je chemo te geven. Normaal gesproken geldt deze regel:
Het advies vóór hormoontherapie en/of chemotherapie wordt in het algemeen voorgesteld als de kans dat de kanker terugkomt (Relapse) meer is dan 25% en als kans op overlijden meer is dan 15% zodat de kans de kanker terugkomt met 10% afneemt en de kans op overlijden met tenminste 4-5% afneemt.
Jij lijkt hier net wel of net niet te voldoen. Bovendien heb je een andere ernstige aandoening, die mogelijk slechter kan worden van chemotherapie' en die aandoening heeft je al zo geinvalideerd....

Weet je, ik zou écht een Mammaprint vragen. Zou daar nou hoog risico uitkomen, dan heb je misschien een extra reden om het wel te doen, maar nu op basis van deze gegevens, Twijfel ik echt enorm of chemo wel verstandig voor je is.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnebloem
Berichten: 26
Lid geworden op: vr 06 mei 2016, 09:54

Re: Wel of gen nabehandeling

Bericht door Zonnebloem » ma 09 mei 2016, 20:44

Hoi Dees,
Dank voor je uitgebreide antwoord.
Ik kan er zeker wat mee. De hormoontherapie kom ik niet voor in aanmerking volgens de oncoloog, hij zei dat de tumor daar te klein voor was. Hij rekende alleen de binnenste tumor van 5 mm(ductolobulair carcinoom). Het dcis van 10 mm. wat daaromheen gegroeid zat rekende hij niet mee, omdat dat niet in de richtlijnen staat. Ik heb volgende week een afspraak met een andere oncoloog en ga met haar gewoon opnieuw beginnen met alle info die ik nu heb. Jou tip van de mammaprint neem ik daar zeker in mee.
Groeten Zonnebloem

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of gen nabehandeling

Bericht door Dees » di 10 mei 2016, 13:12

Hoi Zonnebloem, daar snap ik niks van. Ik kan er met mijn pet niet bij dat een oncoloog overweegt om chemo te geven en tegelijkertijd zegt dat iemand niet in aanmerking komt voor hormoontherapie. De tumor was toch hormoongevoelig? Dan slaat het echt nergens op om chemo te geven en hormoontherapie niet. Ik zou dan zeggen, in elk geval hormoontherapie en chemo alleen als er echt meerwaarde is. Bij twijfel zou ik absoluut voor die Mammaprint gaan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnebloem
Berichten: 26
Lid geworden op: vr 06 mei 2016, 09:54

Re: Wel of gen nabehandeling

Bericht door Zonnebloem » wo 11 mei 2016, 10:40

Hoi Deas,
Ik blijf informatie verzamelen en hoop dan volgende week op meer duidelijkheid bij de andere oncoloog die ik ga krijgen. Wellicht heeft zij een heel ander idee dan de inval oncoloog.
Ik heb naar Agendia gebeld en met een arts daar gesproken over de mammaprint en of dat voor mij een meerwaarde is ivm. Her2/neu positief. Hij vertelde dat er pas geleden studie uitkomsten zijn gepresenteerd (nog niet gepubliceerd dus) waar de mammaprint ook bij her2/ neu pos. tumoren is ingezet. Daaruit komt dat er een ' laag risico' uitkomt bij 7,8% van de her2 /neu pos. tumoren. Dat is niet heel veel, maar altijd meer dan niks. Misschien goed om te weten, ook voor anderen die hier antwoord zoeken op hun vragen.

Gesloten

Terug naar “Mei 2016”