Tamoxifen slikken of niet?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Elick

Tamoxifen slikken of niet?

Bericht door Elick » wo 24 feb 2016, 18:54

Hallo Dees,

Ook ik heb sinds 20-7 hormoongevoelige borstkanker. Op 5-8 is mijn PW al verwijderd, 2 van de 3 klieren bevatten micro uitzaaiingen. Vervolgens 4x A-C kuren en 12x Taxol kuren, volgende week vind de amputatie en een volledig okseltoilet plaats. Ik ben sinds zo'n 1,5 weken aan de Tamoxifen en vraag me af of dit wel en toegevoegde waarde op dit alles is..... Want ik krijg 3 weken na de operatie ook nog bestralingen, hoeveel? dat ligt aan de uitslag van de patholoog na de operatie.
Ik zie op dit forum vaak berekeningen voorbij komen, maar ik kan deze helaas niet op mijn iPad invullen. Zou jij me hier misschien een antwoord op kunnen geven? Ik voeg alle relevante gegevens toe:

Klierpositief T3
VA 10 cm, RL 5 cm, CC 6,2 cm
Onscherp begrensd
Birads classificatie 6
IDC
Her2-neu negatief
Tumorcellen graad 1
Borstkanker stadium 1-2

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen slikken of niet?

Bericht door Dees » wo 24 feb 2016, 19:35

Hoi Elick, eerst even wat anders. Ik lees dat je sowieso bestraald wordt. Ik lees ook dat je eerst chemo hebt gehad. Hoe heeft de chemo gewerkt? Was de tumor weg of gedeeltelijk weg?

Is de mogelijkheid om je okselklieren NIET weg te halen maar te bestralen met je besproken? Dat verkleint de kans op lymfoedeem. Lymfoedeem is een vervelende, invaliderende klacht. Hier lees je meer informatie over de AMAROS-trial, die als conclusie heeft dat okselkliertoilet niet beter is dan bestralen, maar wel meer restschade geeft. Ik zou er vrij veel voor over hebben om die okselklieren te houden.

Ik kan je gegevens niet helemaal plaatsen. Hoe groot was die tumor nou? En graad 1? Niet Her2Neu-positief maar wel hormoongevoelig.

Hoe oud ben je en hoe gezond/fit was je ten tijde van de diagnose? Heb je de tumor zelf ontdekt?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Elick

Re: Tamoxifen slikken of niet?

Bericht door Elick » wo 24 feb 2016, 20:51

Hallo Dees,

De chemo heeft zeker gewerkt, na de A-C kuren is er een nieuwe MRI gedaan en daarop was te zien dat de tumor met 20% geslonken was. Nu is het naar mijn mening nog verder geslonken.
Ja, in de gegevens staat negatief en wel hormoongevoelig. Is dit dan zo vreemd? Ik dacht dat dat net. Stond voor eiwitgevoelig en dat dat niks te maken had met hormoongevoeligheid!
Jawel, ik heb daar wel om gevraagd omdat ik daarover gelezen had. Maar het leek hun in mijn geval toch beter om het volledige okseltoilet operatief uit te voeren..... Ja, wie ben ik dan om dit tegen te spreken.
De tumor was 10x5x6,2 cm groot, dus best heel groot.
Ik was/ben 49 jaar oud en ik en de dokter wisten al 1,5 jaar dat er een schijf in mijn borst zat. Alleen zeiden ze tien dat het mastopatie was, die schijf heb ik toen zelf ontdekt. En mijn gezondheid was prima.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen slikken of niet?

Bericht door Dees » wo 24 feb 2016, 21:41

Hoi Elick, even tussen de regels door.
Elick schreef:De chemo heeft zeker gewerkt, na de A-C kuren is er een nieuwe MRI gedaan en daarop was te zien dat de tumor met 20% geslonken was. Nu is het naar mijn mening nog verder geslonken.
Ah, dat is mooi !!
Elick schreef:Ja, in de gegevens staat negatief en wel hormoongevoelig. Is dit dan zo vreemd? Ik dacht dat dat net. Stond voor eiwitgevoelig en dat dat niks te maken had met hormoongevoeligheid!
Mijn schuld. Her2Neu en hormoongevoeligheid staat los van elkaar. Je had inderdaad Her2Neu-negatief geschreven en niet positief.
Elick schreef:Jawel, ik heb daar wel om gevraagd omdat ik daarover gelezen had. Maar het leek hun in mijn geval toch beter om het volledige okseltoilet operatief uit te voeren..... Ja, wie ben ik dan om dit tegen te spreken.
Nou, het gaat om JOU. Jij moet namelijk de rest van je leven verder met dit lijf en graag met zo min mogelijk klachten. Ik zou een second opinion aanvragen, bijvoorbeeld bij het AVL, als ze er vast van overtuigd zijn dat alle okselklieren eruit moeten. Ik zou er zéker discussie over voeren.

Tips om zelf de leiding te houden in het behandeltraject staan hier. Deze checklist is ook goed om door te nemen.

Ik heb ooit deze presentatie gegeven over SAMEN beslissen, dus arts mét patiënt, want jouw leven is van jou !!!
Elick schreef:De tumor was 10x5x6,2 cm groot, dus best heel groot.
Ik was/ben 49 jaar oud en ik en de dokter wisten al 1,5 jaar dat er een schijf in mijn borst zat. Alleen zeiden ze tien dat het mastopatie was, die schijf heb ik toen zelf ontdekt. En mijn gezondheid was prima.
Jeetje wat heftig zeg. Wat zeggen je artsen daarover? Hebben ze ooit een biopt genomen of dachten ze zomaar dat het goedaardig was? Ik heb een vergelijkbare ervaring. Mijn tumor was 10x6x7 cm en ook gemist op echo en mammografie, twee keer zelfs. Ik heb het daar zo moeilijk mee gehad. Ik ben overigens wel bijna 9 jaar na diagnose. Dat dan weer wel.

Ik dacht het eigenlijk al voordat ik het ingevuld had, met een tumor van 10 cm ben je redelijk slecht vertrokken qua prognose. Ik heb de twee klieren met micrometastasen geschouwd als 'aangedane klieren'. Of dat zo is ligt aan de grootte van de micrometastase.

Chemo en hormoontherapie kunnen voor jou voor flinke verbetering zorgen. Na 10 jaar 9,2% minder kans te overlijden dankzij chemo en 7,3% minder kans te overlijden dankzij hormoontherapie.

Afbeelding

Ik zou, als ik jou was, zéker met hormoontherapie beginnen én het liever langer gebruiken dan 5 jaar. Nu moet je eerst 5 jaar gebruiken, wil je ooit 10 jaar kunnen doen, dus over 5 jaar zie je wel weer verder, maar ik verwacht dat tegen die tijd het advies is om het 10 jaar (of nog langer) te slikken.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Elick

Re: Tamoxifen slikken of niet?

Bericht door Elick » wo 24 feb 2016, 22:24

Dank je wel Dees, voor deze duidelijke uitleg.

Hier kan ik zeker verder mee. Helaas is er nooit eerder een biopt genomen, dit is pas op 14-7 voor het eerst gebeurd. Ik had toen een andere radiologe en zij vertrouwde het gewoon niet. Gelukkig maar!
Tja, ik vrees inderdaad dat ik het beste de medicijnen kan blijven slikken. De duur maakt me dan ook niet meer uit, tot nog toe heb ik eigenlijk geen last van bijwerkingen dus dat moet lukken.

Groetjes

Elick

Re: Tamoxifen slikken of niet?

Bericht door Elick » do 25 feb 2016, 17:27

P.s. Worden de percentages dan niet hoger door bestralingen te ondergaan?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen slikken of niet?

Bericht door Dees » do 25 feb 2016, 21:51

Hoi Elick, nee, bij de berekeningen wordt borstsparend met bestraling en borstamputatie met of zonder bestraling beschouwd als de gewone behandeling. Het is de vraag in hoeverre bestralingen de kans op uitzaaiingen op afstand verkleint.

Uit de eerder genoemde studie komt naar voren dat bestraling van de oksel en okselkliertoilet dezelfde overlevingskansen geven, maar okselkliertoilet heeft wel meer bijwerkingen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Noria46

Re: Tamoxifen slikken of niet?

Bericht door Noria46 » vr 26 feb 2016, 19:00

Beste Elick,

Ik had ten tijde van de diagnose nov 2014, 4 positieve klieren en een tumor van ca 5cm volgens de MRI. Daarna heb ik neo-adjuvante chemo gehad. Mijn artsen wilden ook een okselkliertoilet. Ik heb op mijn verzoek een echo gehad en omdat daar mijn okselklieren niet meer verdacht waren heb ik na veel aandringen toch voor elkaar gekregen dat mijn oksel is bestraald ipv okselkliertoilet.
Misschien is dit nog te bespreken met je artsen
Noor

Gesloten

Terug naar “Februari 2016”