Net na de diagnose

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Eline

Net na de diagnose

Bericht door Eline » ma 22 feb 2016, 09:38

Hallo,

Vorige week maandag heb ik na een dag onderzoeken op mammacarepoli bevestigd gekregen dat ik borstkanker heb. Ik ben 39 en heb zelf een knobbeltje gevoeld. Na MRI blijkt er 1 tumor te zitten van zo'n 1 cm, en wacht nu op borstbesparende operatie, met daarna bestraling en waarschijnlijk chemo, en hormoontherapie. Goede prognose, dus dat is fijn, maar behoorlijk ontwrichtend voor ons hele gezin! Wat ik me op dit moment vooral afvraag is: hoe lang neemt zo'n heel traject ongeveer in beslag? Hoe lang duurt herstel van operatie ongeveer, hoe lang het bestralingstraject, en hoe lang gemiddeld een chemotraject? (En hoe beroerd ga ik van dit alles worden, of wil ik dat gewoon nog niet weten....)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Net na de diagnose

Bericht door Dees » ma 22 feb 2016, 10:03

Hoi Eline, wat een shock he? Niet te geloven. Je zit in een foute film en blijkt nog de hoofdrol te spelen ook. Mijn ervaring? Erger dan de eerste twee weken wordt het niet. Die dreun, die paniek, die onzekerheid over alles wat op je af komt. Daarna went het. Kanker hebben went en behandelingen wennen ook. Het is een grote berg die je over moet en er is maar één manier: Stap voor stap...

Ik heb eerst chemo gehad. Dat nam een periode van 5,5 a 6 maanden in beslag. Daarna ben ik geopereerd, een borstamputatie. Ik had diezelfde dag al naar huis gemogen, maar dat wilde ik niet, ook omdat mijn eierstokken tegelijkertijd zijn verwijderd. Na twee dagen was ik het zat en wilde ik wel naar huis. De dag dat ik naar huis mocht, zijn we even naar de Intratuin geweest. Ik weet niet precies hoelang het duurde voordat ik hersteld was, maar dat ging vrij snel. Bestraling, ik geloof dat ik 25 keer bestraald ben, 5 keer per week, dus dat nam 5 weken in beslag.

Behandelingen waren slecht te combineren met mijn werk, maar ik ken genoeg mensen die zijn blijven werken (met kleine onderbrekingen).

Als het zeker is dat je chemo gaat krijgen, zou je ook met chemo kunnen starten. Deze presentatie gaat erover en over welke voordelen dat geeft. Je kunt dan aan de tumor zien of de chemo werkt (en eventueel switchen als dat niet zo blijkt te zijn). Je kunt ondertussen onderzoeken of je erfelijke aanleg voor kanker zou kunnen hebben (wat je zou kunnen doen besluiten preventief de gezonde borst weg te laten halen). De tijd van chemo geeft je ook de tijd om na te denken welke operatie je wilt en welke voor- en nadelen eraan zitten. Bestraling geeft namelijk ook schade.

Als het niet zeker is dat je chemo gaat krijgen, zou een Mammaprint kunnen helpen om de neiging om uit te zaaien in kaart te brengen.

Tips om zelf de leiding te houden in het behandeltraject staan hier. Deze checklist is ook goed om door te nemen.

Als je een basisboek wil, dan is Het borstkankerboek een aanrader. Verzekerden van CZ kunnen het gratis aanvragen. Verder is het Zorgboek Borstkanker een aanrader. Verzekerden van Zilveren Kruis kunnen dat gratis aanvragen. Als je er zelf niet verzekerd bent, is misschien iemand in je omgeving dat wel.

Je spreekt over je gezin. Hoe oud zijn je kinderen? Er zijn allerlei goede boekjes en sites, die kunnen helpen. Mijn dochter was 2,5 en heeft er geen trauma aan overgehouden.

Kun je hier iets mee? Laat je weten als we iets voor je kunnen doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Net na de diagnose

Bericht door Gast » ma 22 feb 2016, 10:20

Hi Eline,

Je gevoelens zijn heel erg herkenbaar. En inderdaad, ik kon het me in het begin absoluut niet voorstellen, maar het went, je gaat mee want je moet wel.
Mijn diagnose werd eind november gesteld. Half november werd ik borstsparend geopereerd en ging ik dezelfde dag naar huis. De volgende dag maakte ik al een lekkere strandwandeling. Ongeveer 4 weken na de operatie is mijn bestraling begonnen, 16x dagelijks behalve in het weekend. Voor mij is het ziekenhuis niet ver weg dus dagelijks ging ik even op de fiets om op de terugweg een beetje om te fietsen en boodschappen te doen. Blijf vooral in beweging en blijf naar buiten gaan! Na 4,5 week rust om de borst te laten herstellen zal begin maart de chemo starten: 4x AC en 12x Taxol, dat betekent half augustus klaar.
groet, Rosje

Gast

Re: Net na de diagnose

Bericht door Gast » ma 22 feb 2016, 10:22

foutje, operatie was natuurlijk half december...

Eline

Re: Net na de diagnose

Bericht door Eline » ma 22 feb 2016, 10:47

Mijn kinderen zijn 5 en 7. We hebben ze verteld dat mama een ziek plekje in haar borst heeft, dat ze dat borstkanker noemen en dat de dokters gaan zorgen dat dat weg gaat.
Erfelijkheidsonderzoek wordt in de komende 3 weken met spoed gedaan, inderdaad met het oog op de komende operatie. Dan zou ik ipv borstbesparend nog anders kunnen besluiten. Mijn gevoel zegt nu vooral: zo snel mogelijk dat 'ding' eruit! En eigenlijk ben ik vooral heel pissig dat zo'n stomme tumor ons leven in de war komt schoppen. Maar goed, niks doen is geen optie dus we gaan er voor! Dank voor jullie uitgebreide en snelle antwoorden, super!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Net na de diagnose

Bericht door Dees » ma 22 feb 2016, 13:06

Hoi Eline, ja dat gevoel van 'snel eruit dat ding' is herkenbaar. Uiteindelijk is het niet dat ding in je borst dat je bedreigt, maar als dat ding uitzaaiingen geeft elders in je lichaam. Chemo verkleint de kans daarop. Eerst chemo en dan operatie of eerst operatie en dan chemo maakt in effectiviteit niet uit.

Esther Smid schreef een boek voor kinderen over mama's met borstkanker, Gewoon pech .

Meer info vind je hier.

Kankerspoken is ook een goede site voor kinderen met een ouder met kanker.

Lotgenotencontact kan enorm helpen, via Borstkankervereniging Nederland, De Amazones (tegenwoordig onderdeel van Borstkankervereniging Nederland) of bijvoorbeeld via deze facebookgroep.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Februari 2016”