Wel of geen bestraling?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Bloemetje
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 19 feb 2016, 11:32

Wel of geen bestraling?

Bericht door Bloemetje » vr 19 feb 2016, 11:46

Hallo,

Ik wil jullie graag mijn situatie voorleggen. Ik ben 29 jaar en had een Triple Negative tumor (ongeveer 5 cm) in mijn borst (geen uitzaaiingen). 8 chemo's gehad (AC 4 en Docetaxel 4) en een amputatie van de borst waar de tumor in zat. Ook gaan we nog hormoonkuur Tamoxifen proberen, omdat de tumor heel licht hormoongevoelig is voor 1 van de hormonen.
Nou heeft de chemo enorm goed werk geleverd en bij het onderzoek van de verwijderde tumor konden ze hier geen kankercellen meer in zien.
Ik mag zelf gaan kiezen voor wel of geen bestralingen. Hebben jullie hier tips of ervaringen mee? Zelf heb ik nu een beetje het gevoel dat bestralingen overbodig zouden zijn (als de tumor weg is, is er niks meer te bestralen toch?).
Bij voorbaat heel erg bedankt voor jullie reacties.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4700
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen bestraling?

Bericht door Dees » vr 19 feb 2016, 12:49

Hoi Bloemetje, poeh.... dat zijn wel héle grote keuzes op jouw bord. Ik vind het onverantwoord dat ze die keuze bij jou leggen. Hebben ze je de voor- en nadelen verteld en hoe groot de kans is op een voordeel of een nadeel? Hebben ze je okselklieren laten zitten?

Is gekeken of je BRCA-genmutatiedraagster bent?
Mastectomie
Indicaties voor radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie:
* een tumorpositief resectievlak van de primaire tumor, irradicaliteit
* cT4, pT4
* pT3, afhankelijk van één of meer van de volgende risicofactoren, angio-invasieve groei, graad III, en/of leeftijd ≤ 40 jaar

Postoperatieve radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie kan worden overwogen bij:
* 1-3 positieve klieren en combinatie met één van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm
* pN0 en combinatie met drie van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm

Indicaties voor locoregionale postoperatieve radiotherapie (zowel na MST als GRM):
* 4 of meer positieve klieren
* Tumorpositieve okseltop
Je komt met een tumor van vijf centimeter (pT3) en je leeftijd van 29 jaar in aanmerking voor bestraling. Het risico op een lokaal recidief is best lastig in te schatten en een lokaal recidief is opnieuw te behandelen. Een lokaal recidief verslechtert je prognose, maar de vraag is of tumoren die terugkomen niet gewoon agressief van aard zijn en of bestraling die kansen wel echt beter maakt. Wat je de komende jaren het meest bedreigt is het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Met een tumor van 5 cm op je 29e ben je niet supergoed vertrokken qua prognose, dat weet je zelf ook wel. Je moet wel tijd van leven krijgen om überhaupt ooit een recidief te kunnen krijgen.

Bestraling geeft restschade (verklevingen van het bindweefsel, pijn in ribben en iets verhoogd risico op nieuwe vormen van kanker) en maakt bijvoorbeeld een reconstructie met protheses lastiger.

Ik vind dat je sámen met je artsen moet overleggen wat verstandig is zodat jullie sámen kunnen kiezen waar jullie beiden achter staan. Als je je niet laat bestralen en je krijgt een lokaal recidief, dan neem je jezelf dat eeuwig kwalijk, zeker als dat betekent dat er uitzaaiingen op afstand zijn. Jouw artsen moeten je niet hun mening opdringen natuurlijk, maar wel de leiding nemen in het nadenk-proces. Dat kunnen ze écht niet bij je neerleggen.

Als er zoveel twijfel is, dan is het zaak om een second opinion aan te vragen.

Kun je hier iets mee?

P.s. Ik had zelf een tumor van 10x6x7 cm, had positieve okselklieren en ben ook bestraald. Ik heb daar wel restschade van, maar omdat mijn prognose zo slecht was en ik nu na 9 jaar nog geen uitzaaiingen heb (voor zover ik weet) en nog in leven ben (dat weet ik zeker), vind ik dat alle restschade de moeite waard was. Ik heb in elk geval niet het gevoel dat ik een andere beslissing had moeten nemen, helemaal niet.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bloemetje
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 19 feb 2016, 11:32

Re: Wel of geen bestraling?

Bericht door Bloemetje » vr 19 feb 2016, 13:48

Hallo Dees,
Dank je wel voor je super snelle reactie. Ze leggen de keus niet alleen maar bij mij en heb een heel fijne arts gelukkig.
Ze werken in een samenwerking en in verband met mijn leeftijd en grote van de tumor schrijft de ene partij me bestraling voor.
Mijn eigen arts denkt dat dit een beetje overbehandeling is en geeft aan dat ik (na gesprek met de bestralingsarts) zelf de keus mag maken voor wel of geen bestralingen en dat ik daar geen foute keus in kan maken.
Ik krijg dus nog een gesprek met de bestralingsarts, die me hier meer over kan gaan voorlichten, maar wil zelf ook graag al wat nadenken over wat de beste keus zou zijn.

Er is gekeken of ik gen-draagster ben, en dat is niet zo. Ze hebben ook maar een paar (ik geloof 2 of 3) okselklieren weggehaald en die waren schoon. Weet jij wat de prognose in mijn geval zou zijn met en zonder bestralingen?
Komt dit type vaak terug, lokaal of op afstand? En gaat bestralen ook op afstand terugkomen tegen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4700
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen bestraling?

Bericht door Dees » vr 19 feb 2016, 17:17

Bloemetje, volgens mij is deze website er niet helemaal voor gemaakt, maar kun je wel een inschatting maken van het risico op een lokaal recidief en met welk percentage het vermindert. Ik heb als grootte >5 cm gekozen en graad 3 (wat ik verwacht bij een triple negatieve tumor).

Het risico op een lokaal recidief zonder bestraling zou dan zijn:
The 5 year risk is: 6.84% (4.54 - 10.18%)
The risk per year is:
In year 1: 1.92% (0.89 - 4.06%)
In year 2: 4.31% (2.10 - 8.63%)
In year 3: 0.36% (0.13 - 0.96%)
In year 4: 0.28% (0.04 - 2.11%)
In year 5: 0.44% (0.10 - 1.95%)
Het risico op een lokaal recidief met bestraling zou dan zijn:
The 5 year risk is: 3.64% (2.39 - 5.49%)
The risk per year is:
In year 1: 0.61% (0.28 - 1.32%)
In year 2: 1.60% (0.77 - 3.30%)
In year 3: 0.21% (0.08 - 0.56%)
In year 4: 0.24% (0.03 - 1.78%)
In year 5: 0.33% (0.07 - 1.46%)
Dan moeten er dus 100 vrouwen bestraald worden om bij ongeveer 3 een lokaal recidief te voorkomen. 94 worden er bestraald en zouden nooit een lokaal recidief hebben gekregen en 3 krijgen er, ondanks bestraling, een lokaal recidief.

In deze database zitten wel met name vrouwen die borstsparend geopereerd zijn en die hebben een hoger risico op een lokaal recidief.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Februari 2016”