coldcap en teruggroei haar

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

rosje
Berichten: 21
Lid geworden op: za 12 dec 2015, 12:11

coldcap en teruggroei haar

Bericht door rosje » vr 19 feb 2016, 10:49

In mijn ziekenhuis mag ik de cold cap gaan proberen.
Nu is bekend dat bij de AC de resultaten mager zijn. Bij de Taxol zijn de resultaten veel beter. Komt het ook voor dat wanneer de haren toch uitvallen bij de AC maar men tijdens de T de coldcap doorzet / opnieuw gebruikt / begint te gebruiken - het haar begint terug te groeien? Dus dat je, wanneer je klaar bent met de chemo al een eindje op weg bent?
Mij lijkt het wel een optie om dan niet te beginnen bij de AC en het haarverlies te accepteren, zeker als tijdens de T periode de haren alweer teruggroeien....
Ben heel benieuwd of iemand dit al heeft meegemaakt.
groet

Bloemetje
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 19 feb 2016, 11:32

Re: coldcap en teruggroei haar

Bericht door Bloemetje » vr 19 feb 2016, 11:40

Hallo,
Ik wil je mijn ervaringen delen, al is het niet helemaal het antwoord op je vraag.
Ik heb de AC-kuur (4) gehad en de Decetaxel (4, dat is de T volgens mij) maar zonder coldcap. Heb de coldcap een minuut geprobeerd maar vond het echt niet prettig, en ze vertelden me er nog steeds haren uit zouden vallen, waarop ik ervoor koos zonder coldcap te doen.
Maar wat bij mij wel gebeurde is dat tijdens de Docetaxel mijn haren al een beetje begonnen terug te groeien (al was het super langzaam). Daar was ik verbaasd over, had niet verwacht dat dat kon. Maar het kan wel zijn dat het bij iedereen anders is, of het dan al terug begint te komen.
Mijn laatste kuur is midden december geweest, en nu groeit mijn haar wel wat harder. Al zal het nog wel even duren voor ik er weer wat mee kan. Ik merk wel dat het al minder donzig wordt en wat steviger van structuur en dat mijn hoofd langzaam minder kale plekken vertoont.

margrietschetselaar

Re: coldcap en teruggroei haar

Bericht door margrietschetselaar » vr 19 feb 2016, 12:59

Mijn ervaringen zijn juist heel erg goed met de coldcap. Ik zou het nooit anders hebben willen doen. Ik had een idioot dikke en lange bos haar. De eerste 4 kuren (de AC) had ik vrijwel geen haarverlies. Vervolgens werd gezegd dat bij de volgende 4 kuren (Docetaxel met herceptin) het haar hooguit dunner zou worden. Dat bleek niet helemaal waar. Bij de 1e (5e) kuur zat de cap niet helemaal goed. Jammer dat ik niet doorgezet heb met beter laten plaatsen. Daarna heb ik op mijn kruin wel wat haar verloren. Maar doordat de rest muurvast bleef zitten kon ik dat vrij makkelijk camoufleren met een sjaaltje of haarband.

Dat was 2e helft 2013. De haarbos die ik nu heb, zou ik never nooit gehad hebben zonder de coldcap. Kort na de chemo kwam ik bij een oogarts en die vroeg wanneer ik met de chemo zou beginnen ... Toen ik vertelde dat het achter de rug was, riep ze uit "maar je hebt je haren nog" ... Yep.

Ik vond de kou echt meevallen. Een paar paracetamolletjes en vooral opletten dat de koude elementen niet direct tegen de huid van je voorhoofd komen. Dat scheelt veel. Ik stak zelfs nog mijn hoofd onder de kraan om het haar zo plak mogelijk te krijgen zodat de kou goed tot de hoofdhuid kon komen. Het scheelde wel dat ik voor het raam in de zon kon zitten (buiten was het een groot deel van de kuren 30-35 graden - 's winters zou dat best anders kunnen zijn qua ervaring).
Het is een investering, je zit er wat langer met het voor- en nakoelen, maar als je het afzet tegen de tijd die er overheen gaat voordat je weer lang en vol haar hebt zonder ... Het waren 8 middagen. 's Morgens zat ik op mijn werk en tussen de middag stak ik de weg over naar het ziekenhuis. Ik had altijd wel een boek, tablet en gsm en mijn vent bij me voor de afleiding. De tijd ging vanzelf voorbij.
Mensen die mij niet kenden of slechts van wat verderaf, hebben geen idee gehad wat er aan de hand was als ik het niet vertelde.

Als ik andere kuren zou hebben gehad (bijv. die veel langer duren om toe te dienen, of de 12 taxol kuren - waarbij het resultaat erg slecht is) zou ik er waarschijnlijk niet aan zijn begonnen ...

Belangrijk was voor mij vooral dat ik anoniem (niet-zichtbaar ziek) over straat kon. Geen hoofddoekje of mutsje. Iedereen mocht het weten, mijn blog was openbaar en luidruchtig genoeg maar ik wilde gewoon niet dat het van 100 afstand zichtbaar was. Ik voelde me te goed en te fit om er ziek uit te willen zien.

Succes met de keuzes en beslissingen en het hele traject natuurlijk.
Groetjes,
Margriet

Elizabeth

Re: coldcap en teruggroei haar

Bericht door Elizabeth » vr 19 feb 2016, 17:37

Helemaal instemmend met Margriet. Precies dezelfde positieve ervaring. Precies dezelfde chemocombinaties gehad. Ook 8 middagen ervoor over gehad, inclusief randen 'beschermen' en paracetamol innemen.
En ik kreeg er behaaglijke dekens bij en thee én aandacht...jij hopenlijk net zoveel succes!

tiktak

Re: coldcap en teruggroei haar

Bericht door tiktak » za 20 feb 2016, 10:23

Je kan ook de volgorde van taxol/docetaxel en AC omdraaien. Dan stel je het haarverlies uit tot ná de eerste kuren en als je door AC alsnog je haar verliest ben je al 'klaar'.

Gesloten

Terug naar “Februari 2016”